夏休み‼︎

土曜日から私も夫も夏休み‼︎

今年は遠出もできないしゴロゴロな夏休みかなーーー

と思っていましたが。。。

1日目は「天気の子」を近所で観て。。。

2日目は近場で人混みじゃなくて。。。と夫が色々探してくれて宮ヶ瀬ダムに行ってみました‼︎

ダム？と全く期待していなかったせいかこれが思った以上に良いところで

ダムの放流‼︎

そして公園♡

ソリ滑り🛷

遊覧船に乗ったり♡

かき氷も食べたり♡

工作も作りました☆

姉作。

妹作。

妹は何も考えず木に顔を描き、その上にちっちゃい顔を乗せて謎なものをサクッと完成させどっかに遊びに行き、姉は長ーい時間かけてじっくり完成させていました

性格でるなぁ

宮ヶ瀬ダム、駐車場にはいっぱい車が停まっているものの広大な土地敷地なので人混みなど気にせずに遊べてサイコーでした♡

自然いっぱいで景色も最高‼︎

なぜかスタッフはおじいちゃんばかりで、みーんな優しい‼︎

というわけで気に入りすぎて3日目もまた宮ヶ瀬ダムに来ちゃいました

闘病中とは思えないほど活発に遊んじゃいました💦 

はぁ〜楽しかった♡

それから最近ハナのこと。

家でのご飯をとことん嫌がる、、、

「ハナちゃん外でご飯食べたい‼︎」と泣く始末。。

そして、焼肉にハマっていて焼肉やさんに連れて行くと見てて嬉しくなるくらいモリモリ食べる‼︎

ご飯大盛りいっぱいくらいはペロリ😋

お寿司も相変わらず大好きなようでいくらやマグロをペロリ。

だけど野菜は食べません

にんじんジュースも嫌がり、味噌汁の具は大根とジャガイモだったら食べます。

スムージーは飲んでくれるので小松菜、バナナ、りんごのスムージーを作って飲ませています。

唯一の野菜、、、

外食は私、楽で良いんですけどね。。。

さて、今日は夫も仕事が溜まっているので会社に行ったので私も溜まった家事を。。。

明日から台風で天気が悪いみたいなので今のうちにベッドシーツなど朝から洗濯機回しっぱなしデス。。

そして明日はハナの5歳の誕生日🎂

病気になってすぐにクリスマスがきて、それから病気バブルでたっくさんおもちゃ買ってもらってるのでそんなに欲しいものは無いようです

明日おもちゃ屋さんにでも連れて行って好きなの買ってあげようと思います💦

4歳はたくさんたくさんツライ治療頑張ったので5歳は治療もラストスパート‼︎

治療を無事に乗り切って良い1年になりますように♡

中間維持外来4回目

今日は中間維持4回目の外来日でした。

前回肝臓の数値が高かったので心配でしたが今回は下がっていて問題ありませんでした

ほかの数値も問題なく、次の外来はロイケリンが終わる3週間後8月20日になりました

その後約2週間の休薬期間に入り9月2日再寛解②の入院が決まりました。

治療開始は9月3日だそう。

怖いなぁ

さて。世の中は夏休み。。。

めぐるは夏休みに入り、お友達とお買い物に行ったり遊園地に行ったりおばあちゃんの家に泊まりに行ったり夏を満喫しています♡

8月に入ってからもサマーキャンプや夏期講習など予定が盛りだくさんで忙しそうです

ハナはおいてけぼりなので、ブロックをしたり、粘土をしたり、テレビ観たり、、、でも大半はiPadでゲームしたりYouTube観たり

私も家にいると家事に追われて相手ができないのでiPadサマサマです

予定がない休日があったので家族そろってアラジンの4dxを観に行ったり、別の平日にはめぐる、ハナ、私の３人でトイストーリー4を観に行きました‼︎

アラジンは4dxで観たので迫力満点とっても面白かったデス

もう一度観たい♡4dxで♡

トイストーリー4も面白かったのですが、私は途中で寝落ちしてしまいました💦

こちらも4dxでリベンジしたい♡

4dxだと動いたり風がきたり雨が降ったり大忙しで寝てる場合じゃないので最後まで起きてられるのですが、4dxじゃないと涼しいし静かだし確実に寝落ちしてしまう、、、

そして先週は病院の夏祭りがあったので参加してきました

さすがにふつうのお祭りは人がごった返しているのでハナを連れてはいけませんが、病院が企画してくださるイベントなので安心して参加できました♡

ハナは甚平、めぐるは浴衣で参加しました

病室が一緒だった同じ病気のお友達2人にも会えました♡

元気そうでホッ

途中会場がざわつき始めたので何かと思ったら、雅子さまと愛子さまが

ハナやめぐるにもしゃがんで話しかけてくれて、とても優しい雰囲気で感動してしまいました

正直あまり皇室には興味がありませんでしたが、やはりオーラもあって、一人一人じっくり目を見て話す姿勢が素晴らしくて♡

一気にファンになってしまいました‼︎

そんなこんなで7月ももう終わり。。

梅雨明けして暑さも本番でなかなか外に連れて行ってあげれませんが、、、

再寛解②まであと1ヶ月‼︎

入院が始まったらまたしんどい治療になると思うので楽しい1ヶ月にしてあげたいです

中間維持外来3回目

昨日3回目の外来に行ってきました。

入院が少しの期間かぶっていた2歳の男の子とママさんに会えて待ち時間にお話していたのですが。。

「○○くんって知ってる？」と言われ、、、

ハナは入院中1ヶ月以上は個室にいたのですが、その後4人部屋に移りました。

その時に1週間ほど一緒だった男の子。

ハナが嘔吐したりでまた個室に戻ったり、またハナが大部屋に戻った時にはその男の子がノロになってしまい個室に移ったり。。。その後その男の子は移植をするとのことで別室に行ってしまいなかなか会えずじまいだったのですが、移植後体調が悪くなりICUへ行ってしまったのです。

その後はハナも外泊や一時退院が多かったので会うこともなかったのですが、こちらが病院に来ていない間に小児病棟にもどってきて退院したのかな。。。

そうであって欲しいな。。と思っていましたが。。

ICUに行った後に亡くなってしまったのだそうです。

移植後もとてもがんばっているとその男の子のママから聞いていたのでまさかまさか。。。でした。

その話を聞いたあとも病院内を歩いていたら入院中の子のママにばったり会い、

「うちの子移植後ICUに入っちゃったの。。」

と目に涙をためて言われ。。。

なんとも言えない気持ちに。。。

どうかもっともっと医学の進歩が進み小さな子供たちの命が助かりますように。。。

どうか神さまお願いします。。

そして、ハナの採血結果では肝臓の数値がかなり高くなっていました

風邪を引いたりすると上がることもあるそうですが、風邪は引いていないのでロイケリンの薬の影響ではないか、、とのこと。

今500くらいなのですが、もっともっと上がるようであれば薬の中断もあるそうですが、今のところ薬は継続。

様子見で、もし白眼があきらかに黄色味おびてきたりぐったりするようであれば連れてきて下さいとのことでした。

たしかにここ数日、食欲もあまりないしゴロゴロすることが多かったような。。。

でも昨日はそんなに気になることなく、、すると今日の明け方うなされて起き、

「気持ち悪い、、お腹いたい、、、」

とシクシク泣き出し

まだ６時だったし夫もめぐるも寝ていたので抱っこしてリビングへ。

喉が渇いたというので水を飲みお腹をさすっているとうとうとしたり起きて泣いたりを繰り返し。。。

昨日はロイケリンのほかに週一のメソを飲んだのでそのせいでしんどいのかな。。。と思っていたけどあまりにもしんどそうだったのでめぐるを学校に送り出したあと病院に行こうかと準備しているとぐっすり寝て、２時間以上寝れたせいかとても元気に起きて、味噌汁とご飯をお代わりまでしました

そのあとも「おかし食べたい♡」と言う始末

というわけで病院には行かず家で様子を見ています。

めぐるが学校に行く前が一番ひどい状態だったのでとても心配してくれて、ハナのお腹をさすってくれたり、手を握ってあげてたり。。

「ハナちゃん大丈夫？病院連れてってあげてね」と言い残し学校へ行きました♡

そして、今日は４時間授業で早く帰ってきたのですが、「ただいま！！はなちゃんは？！」と第一声

「元気になったよー」と伝えると

「良かったねーーー」とハナにハグしていました♡

「学校にいるときもハナのことずーっと気になってたんだ、、何かあったらどうしようって、、」ととっても心配してくれていました。。

優しいお姉ちゃんです。。

ハナが病気になったことはとても悲しいことですが、こういう2人の関係には本当に癒されます♡

ま、普段はだらしないから毎日怒られてばかりなのですが、、、

さて、ずーーーーっと雨が続いていたし、悲しい話も聞いて消化できておらずウツウツとしてしまっている今日この頃。。。

少し晴れ間がのぞいたのでハナと公園に行ってきます♡

中間維持外来2回目

中間維持のロイケリンが始まって1週間。

2回目の外来日でした。

採血からの結果待ちまで長いので採血をしてもらってからご飯を食べに。

最近食欲が落ちてきてあまり食べなかったのですが、デニーズでお子様カレーを完食できました

やっぱり子供がご飯をモリモリ食べてくれると安心です♡

ご飯の後は公園へ。

今日は湿気もあって汗だくになって遊びました💦

そして診察。

昨日、夫がCVケアにチャレンジしたのですが

「付け根のところが腫れてるの気になるから明日の診察で診てもらって！！」

というので、私は別に気にならなかったけど先生に診てもらったら腫れは大丈夫だけど、一応レントゲン撮っておきたいなぁという事でレントゲンを。

結果長さなども問題なく診察は終了‼︎

そこから薬待ち。

これが長い

先週は2時間半待ちました。。。

家が近ければ一旦帰って、、とかできるけどそこまでは近くないし、家の近所じゃロイケリンやメソを取り扱っている薬局もそうそうなさそうだし💦

仕方ない

今日は2時間くらいで薬も出来て帰れました

トータルで5時間はかかるな。。。

外来は1日潰れてしまうのを覚悟せねば。。

次は2週間後に外来になりました

その次も2週間だけど、そこで問題なければ4週空けてもオッケーだそう‼︎

嬉しいな😂

ただ、ロイケリンが始まり、夕飯の時間が気になって私がピリピリしてしまいなるべく7時くらいには食べ終わりたいのに遊び食べしていたりイスに座らずにフラフラ遊び出してしまうことがあり最近よく怒られているハナです。。。

食欲出ないのか、遊びたくなっちゃうのも分かるんですが、入院してから少しゆるすぎたので引き締めていかなければいけないなあ〜と反省です

治療がんばっているし、、、

と、ついつい甘やかしちゃってたな。。。

気をつけよう‼︎

さぁ、梅雨だししばらく引きこもり生活かな

私も一気に気が抜けて昼間に昼寝するのが日課になってしまった

歳のせいか疲れがなかなか抜けず困ったもんです。。。

中間維持外来1回目

昨日は一時退院後初めての外来日でした。

ハナにも伝えていましたが、どうやら入院病棟に行くと勘違いしていたようで。。

「ハナちゃんは採血結果待ってる間ママどこにいるの？」

「お迎えは誰がくる？」

「プレイルームは行けるんだよね？？」

などと聞いていました。

「今日は病院のお泊りはないからママがずーっとハナちゃんと一緒にいるよ！採血して先生とお話ししてお薬もらったらまたおうちに帰れるんだよ！」と話すとビックリして嬉しそうにしていました

診察予約が15時だったのでお昼は念願のお寿司を食べに行き、ソフトクリームを食べ🍦、病院へ到着！！

まずは採血。

採血から1時間半後に戻るように言われ、近所の公園へ。。

たっぷり遊んで、診察へ。

結果問題なしなので今日からロイケリン始めます！とのこと。

1週間後また外来予約。その時問題なければ2週間空けて、その後問題なければ3週空けていくそうです

再寛解②は9月初めごろの予定デス。

めぐるの夏休み中、ハナもずっと家で過ごせそうで良かった。

ハナのことだけでなく、めぐるもそろそろ中学のことについて本格的に考えなくては‼︎

去年女子校を１校だけ文化祭の見学に行ったけど、学区内の公立中学も2つあるのでそこも見てみたい‼︎とのことだったので来週は学校見学に行ってみようかな。ハナが入院しているとバタバタして動けないので今のうちに色々調べておかなくては。。。

私の重ーーーい腰あがるかしら。。。

私は全く受験させる気はなかったけど、周りの子たちが受験する子が多いので、本人も焦ってきているみたい。。

昔みたいにほとんどの子が学区内の中学に行く感じならラクだけど、半分以上の子が受験する上に学区内でも何校かあり自由に選べるようなので受験しないにしてもどこにするか選択しなければいけないので大変です。。。

ハナはハナで人見知りがひどくなってきてる気がするし、病気が発覚するまで通っていたピアノもやめてしまったし、、そろそろ字のお勉強とかしなきゃいけない年齢だけど全然できてないし

中間維持中、保育園には行かないことにしたので、その間公文にでも行かせようかな。。

ハナも字を読めるようになりたいというので、早速カルタをしてみる、、、

あぁ、、、考え出したらキリがない。。

病気のことがあってから1日1日乗り切ることだけで精一杯だったけど、先のこと少しずつ考えていかなくてはいけないのかな。。。

ちゃんとできるかな、、私。。。