再寛解② 7日目

今日でデカドロンを飲みはじめて7日が経ちました。

はじめのうちはとにかくダルくて、寝ても寝ても眠い感じでしたが、徐々に昼間は起きてられるようになってきて、ほんのすこーし体調が良いようです。

食欲も出てきたのか朝は「おなかすいたー‼︎」と起きてきます。

でもいざ食べ始めると「もういい」と、なってしまいます💦

気持ちが急に落ちちゃうみたいです。。

そして、昨日の夜中台風の音で目が覚めてしまい（私）うるさくてなかなか寝られず、、、

1.2時間携帯いじってゴロゴロしていたのですが、やっとウトウト眠りはじめたら今度はマンションの火災報知器がビービー鳴ってみんな起きてしまうという💦

結局誤作動だったのですがなかなか警報音が鳴り止まず子供たちは怖がって大変でした

台風の影響で今朝も病院に来るのも一苦労

大幅に遅刻してしまいました

そこからの筋注

3回目、、、今日もギャン泣きでしたがよく頑張りました

私も寝不足だったのでグッタリ。。。

今週は月水金の一日置きに筋注があるのでハナにとってはしんどい週になります。。。

再寛解②後半には髄注が2回あってそこは眠ってやるので髄注がある時はその時一緒に打ってもらうようにお願いし、オッケーもらいました👍

なので、痛い思いをするのはあと5回‼︎それでも多いけど

がんばろう♡

今日は外出オッケー出たので、ハナが最近ハマっているピザを食べに行きたいと思います♡

ブランコに乗ってる時は笑顔です♡

再寛解② 4日目

再寛解② 4日目。

デカドロン効果出まくりで弱りに弱っているハナです、、、

あのハッピーガールはいずこへ〜

初回、筋注の効果がきちんと出ていたので翌日外泊に出れて今日は2回目の筋注だったので今は病院にいます。

輸入したアーウィナーゼ、しっかり効いているそう。。。ホントに良かった

ただ、本人は一日中怠そうに、うーーーーんうーーーんと唸って、ママ以外の人は受け付けず

家にいても私が家事をしようと少し離れようものなら「ママーーーー」と泣き出し。。

ずーっとひっついています。

病気になってからは割とパパっ子だったので、ちょっと嬉しいけど夫の凹みようが半端ないです。

お風呂も夫担当だったのに「パパやなの！」「おじさんだから嫌い！」だそうで

私と入っています💦

そしてよく寝ます。

夜は8時くらいには自分から寝室に行き、朝は7時ごろ起きてきますが12時過ぎにはお昼寝を２時間くらいします。

起きた直後はさっぱりするのかすこーし普通に話してくれますが、あっという間にドーーーーーンと落ちて笑顔ゼロ

こんなにママっこでいてくれるのも珍しいし、デカドロン効果が切れたらまたパパっこに戻ってしまうと思うので少しの間満喫しよう♡

今も筋注で泣き疲れて寝ています。。。

あと8回‼︎

長いーーーー

再寛解② 入院

昨日から再入院しました。

そして、先程オンコビン、テラルビシン、吐きけ止め、筋注のアーウィナーゼが終わりました。

朝から飲み薬のデカドロンもスタート。

いよいよ始まってしまいました

あっという間に終わった中間維持。。。

ロイケリン&メソが終わってから休薬期間の昨日まで病気になる前のような機嫌の良さで本当に嬉しかったなぁ

病気になる前、ハナはいつもニコニコしていて周りを和ませてくれていたので、みんなからハッピーちゃん♡と言われているほどでした

病気になり、投薬が始まってからは身体がしんどいのも、年齢的な問題もあるのか笑顔はだいぶ減りました

中間維持の時はロイケリンだけだし！と油断していたけど、やはりゴロゴロしながらテレビやyoutubeを観ていることも多く。。。

休薬期間の絶好調ぶりをみるとやはりしんどかったんだろうな、、、と思いました。

めぐるも夏休み最後の2週間はほぼ予定が無かったので、ハナの絶好調の時期がちょうどよく重なったので、2週連続でお出かけに行きました‼︎

都内から日帰りで行けて人混みではない所を夫が探し出し。。

千葉の鋸山！

茨城の牛久大仏‼︎

同じく茨城のめんたいパーク

パワースポットの御岩神社で治療が無事に終わるよう御祈願。

樹齢500年の木と一緒に。。

そしてパワースポットで引いたハナのおみくじ。

「これからの運気は上がるのみ！

攻めの気持ちで前進せよ！！」

これを信じて最後の難関、再寛解②頑張って乗り越えたいと思います

中間維持外来5回目

20日に中間維持5回目の外来がありました。

ロイケリン、週一のメソも終わり中間維持のお薬は終了‼︎休薬期間に入ります

採血結果は少し肝臓の数値は上がってしまいましたがそれ以外問題ナシ！肝臓の数値も気にするほどではないとのことです。

ホッ。。。

9月3日に再寛解②がはじまりますが、その時に使用するロイナーゼの代用薬について。。。

ハナは再寛解①でロイナーゼが使用できなくなり、3回目の投与から中止になりました。

現在の日本ではロイナーゼ以外に認可された代用薬はなく、、

海外から代用薬を個人輸入し再寛解②で使用していきます。

その代用薬もロイナーゼと同じく筋注で全4回の投与かと思っていましたが、、再寛解②のスケジュールを確認したところ。。。

「週3×4週使う予定なんです‼︎」と先生。。。

ええええええーーーー

って事は全12回！！！

4回ならあっという間に終わるし、なんとか耐えてくれるだろうと思っていましたが、12回って💦

しかも、ロイナーゼの場合週2で2週の前半で終わるから前半乗り越えればあとは痛い治療はないよ〜‼︎と励ませたけど、後半まで週3で痛い治療があるとは

デカドロンで超不機嫌な中どうやって説明してどうやって耐えさせればいいんだぁ

「筋注って眠らせてやってもらう事はできないんですかね？？」とダメ元で聞いてみたけど二つ返事で

「ダメです🙅‍♂️」と。。。

それでなくても恐れていた再寛解②。。。

さらにハードルが高くなってしまいました💦

はぁ

ハナちゃん、、がんばって乗り越えようね

誕生日

14日で5歳の誕生日を迎えたハナです♡

当日はハナの希望通りお昼ごはんはお寿司やさん、その後トイザらスでおもちゃ、夜は焼肉やさんと好きなものオンパレードで過ごしました

オモチャは「おもちゃやさんで見ながら決める！」と言っていて、決めたのがこちら↓

エレナのドレス、、、

オモチャじゃないし

これ系のドレス何着か持ってるのに、、

まぁでも気に入ったなら良しとしよう♡

ホントにホントにおめでとう♡

5歳の誕生日をこんな落ち着いた気持ちで迎えられるなんて病気が発覚したときには考えられなかったなぁ。。。

たーくさん泣いてどん底を味わい、でも先生や看護師さん、CLSさんなどに励まされ、同じ病気と闘い元気になっていく子たちのブログを読んで、前を向けるようになり、今は笑って過ごせるようになりました

悲しいことだけど、これからも同じ病気になってしまう子がいると思いますが、今度はその子たちがハナの元気になっていく姿を見て少しでも励みになってくれたらいいなと思います。

産まれた時のハナ♡

ハナが握っている手はめぐるの手デス

はじめましてだからなんだかぎこちない感じが伝わってきてかわいい♡

再寛解②まであと2週間ちょい。

飲み薬やCVケアはあるものの普通の生活を送れて、一日中ダラダラ過ごしてしまう日もあったり、、、

2週間後からまた病院と会社と家の往復でバタバタと慌ただしい生活が待っているなんて💦

身体も心もついていけるか心配

とりあえず寝溜めしたいと思います〜