昨日デカドロンが終了しましたクラッカー

そして今日は最後の髄注がありましたが、無事に終了クラッカー

あとはキロサイド×3日と、筋注×1で全ての入院治療が終わります音譜
最終日に締めの筋注えーん


今日の髄注前の採血で白血球が下がって中断するかもしれないと先生から言われていましたが、結局そこまで下がらず進むことができました照れ

再寛解②1度もストップせず、ガンガン進んでしまったので来週あたりから骨髄抑制で下がるはずけど一気に薬がいった分、下がり具合が恐ろしいです。。。


でも、ながーーーいながーーーーいトンネルの出口がやっと見えてきましたおねがい


今日も髄注のために処置室に送り出すのが最後かと思うと涙が。。。

入院治療が終わったら終わったでまた別の悩みが出てくるとは思うけど、それはそこでまた悩めばいいとして今は長い治療を頑張ったハナと、自分もよく頑張ったと褒めてあげようと思います!!
ちょっと気が早いなチュー





うちの病院、2ヶ月に一度、ボランティアの方が病気で入院している子の保護者に手作りのお弁当を配ってくださっているのですが、昨日ちょうどその日にあたってお弁当をいただくことができましたドキドキ
前回お弁当をいただいたのは入院して2.3日目だったのですが、ハナの病気が発覚したばかりで毎日泣いていたしオムツ替え祭りで寝不足で朦朧としていて食欲なんて全然なかった時で、、、

でもせっかくいただいたので食べたら愛情たっぷりの手作りで美味しくて完食できた記憶があり。。。

2度目の昨日はやっと退院というトンネルの出口が見えてきたところで。。。



昨日は沖縄料理のお弁当でした♡
ゴーヤ炒め、人参シリシリ、もずくの天ぷら、ラフテー、炊き込みご飯♡

病児のママはゆっくりと旅行なども行けないだろうから少しでも旅行気分を味わっていただけるように。だそう音譜

本当に美味しくて、かつ野菜もたっぷり入っていてありがたかったです。


ロビーで色んなことを思い出し涙しながら食べていたら、そのボランティア活動をされている理事長の女性から話しかけられて、少しお話しさせてもらっていたら、その理事長さんと家が目と鼻の先、さらにはお子さんがめぐると同じ小学校で1学年違い、アフタースクールも同じところに入っていたので理事長さんのお子さんとも面識があってポーン
ものすごい偶然で話が盛り上がってしまいました‼︎

理事長さんのお子さんは2人いて2人とも心臓に疾患があり、下のお子さん残念ながらはお亡くなりになってしまったそう。。
お子さんが2人とも長期の入院をされていたので、病気で長期入院されている子のママたちの助けになればとこの活動をされているそうで。。

そんな想像を絶する辛い経験をしながらも、こんなステキな活動をされていて本当に尊敬しかありませんでした。。


私はまだまだ助けられる方ですが、いつかハナが落ち着いたら何かこの経験が役に立つような、、恩返しができたらいいなぁと思います。。



それから。
ハナの様子ですが、デカドロンは終わったもののやはり気分にはだいぶムラがあり、プレイルームで遊ぶこともせず、ずーっと塗り絵をしています汗これでも、数日前までは塗り絵すらもやる気がおきなかったので良くなったほうです。これだけ薬漬けだもん、シンドイよね。。。ショボーン

そして、髪の毛が、、、汗

調べたのですが、脱毛する抗がん剤第1位はエンドキサンなんですね。。。

ものすごく抜けて、どこまで抜けるの??という感じです。
またツルツルかなぁえーん

エンドキサンすっごい効いてるようですガーン

あと、ムーンフェイス。。
ちょっとブログにアップするのがかわいそうなくらいパンパンで汗

というわけで、写真は載せませんが、とても頑張っています‼︎

今週末あたりからエンドキサンの骨髄抑制でがっつり下がって、立ち上がるのを待って退院に向けての全身検査をしCVを抜いて、晴れて退院という流れになります。


何事もおこらずゆっくりでいいので無事にクリアできますように!!!



パパっ子復活‼︎


デカドロンがさらに減量とともにママじゃなくても平気になり、昨日は朝から夫が病院に行くと夫一人で大丈夫との連絡が入り、入院してから初めて一度もハナに会わずに過ごしましたぐすん


たまにはめぐるとゆっくり話したかったし、洋服も欲しがっていたので買い物にホテルビュッフェに美容院に時間を気にせずのんびり過ごさせてもらいましたドキドキ

反抗期真っ只中のめぐるさん。
朝の忙しい時間しか会えないし、寝起きは機嫌悪いし学校に送り出さなきゃいけないのでバッタバタ。。
中々ゆっくり話す時間もなく。。。

昨日は久々のんびりご飯を食べながら学校の話、お友達の話、進路のこと、たくさん話せました☆

ハナのことで私が忙しくしている間にも成長し、すっかりお姉さんになってましたびっくり
塾や習い事で大忙しでお友達関係でも気を遣って生活しているので家にいるときくらい少しわがままになっても仕方ないよなーと思い直しました。

厳しくし過ぎてたかな〜。反省。。。



そして、1日ぶりにハナと再会♡
私は会いたくて会いたくてたまらなかったけど、本人はいたって普通笑い泣き

あのママっ子はいずこへ。。


日に日に顔がムースフェイスでパンパンに。。

髪の毛もまた抜けて来ましたしょぼんせっかく伸びて来たのになぁ。


来週最後の髄注予定ですが、好中球500ないと出来ないらしいのでそこでストップするかな?と先生予想。

ここまで来たら焦っても仕方ないのでゆっくりしっかり治して退院したいと思います‼︎


がんばろう♡



エンドキサン翌日の採血から好中球が500を切ってしまい、病院に缶詰のハナですしょぼん
再寛解①とまったく同じ流れです。

昨日は髄注、筋注、キロサイドでした。
今日はキロサイド2日目。

デカドロンは減量して、すこーしだけおしゃべりもしてくれるようになりましたドキドキ
それでもやっぱりほとんどの時間は機嫌がよろしくないですしょぼん

今日は久々に午前中から夕方までおばあちゃんに病院に行ってもらい私はたまった家事を。
この前の台風でベランダが散らかってしまっていたのですが、やっときれいになりましたアップ
ゆっくりするつもりが大掃除になってしまい疲れちゃったけど、気持ちはスッキリ‼︎


そして、関係ない話ですが。。
増税前に!!!!

15年選手の洗濯機をついに買い替えましたにひひ
もぅいつダメになるかビクビクしながら使ってたし、白Tが全然白くならない‼︎臭いも気になる‼︎

と。
地味ーーーにストレスだったので、増税前に思い切り、ついに我が家にドラム式洗濯乾燥機がやって来ました〜笑い泣き



高くて高くて、ホント迷いましたが雨の日でも乾燥できるのと、家事の負担を少しでも減らしたかったので奮発‼︎

温水洗浄に泡洗浄‼︎
黄ばみも泥んこもドンと来い‼︎

最新家電ってすごいなぁ♡




今日は筋注6回目。

無事終わりました笑い泣き


そして、採血結果で好中球500切ってなかったので後半スタート‼︎
今日の夜から点滴を始めて明日はエンドキサンです。
デカドロンも明日から減量照れ

ハナはイライラとだるさMAXダウン
ここ2.3日笑顔1回も見れてないかもしょぼんしょぼん
本当に辛そうで見ているこちらも辛いですしょぼん

とりあえず筋注後の心電図が取れたら夜ご飯だけは外出できるので、とにかく時間が過ぎるのを待とう‼︎
明日のエンドキサンでまた数値も落ちてしばらくは病院に缶詰だろうから好きなものたらふく食べさせてあげたいです‼︎


前半戦、精神的にしんどかったけど、長いようであっという間に終わったなぁ笑い泣き

あと一踏ん張り‼︎


がんばるぞーーーーーにやり



今日も筋注のため病院へ。

5回目の筋注が終わりました‼︎やっと半分‼︎

筋注の日は朝から病院に来て表皮麻酔のエムラパッチを貼り1時間待ち。ギャン泣きの筋注後は6時間心電図を外せないので好中球が500あっても帰れるのは5時半ごろ。
お昼は病院食を食べなければいけないのですが、ハナは病院食は嫌いで全然食べてくれませんしょぼん


デカドロンのせいで私が離れるのも嫌がるのでトイレに行くのもお昼を食べに行くのもままならず。。(トイレは病棟を出たところにあるし持ち込み禁止なので小児病棟を出て食べなければいけません。。。)
プレイルームでは遊びたくないというし、泣く子も黙るYouTubeも見たがらないし。。。
私の腕時計を持って穴が空くほど見つめ、体重オーバーのベビーカーに乗り、小児病棟の中を数時間押し続けるという、、、(寝たかなー?と思って止まるとすぐ目を開け激怒叫び

そんなこんなで、筋注後の待ち時間は地獄デスチーン


まだそれでも時間が来れば家に帰れるのでいいのですが、今日の採血で白血球の数値も激減ダウン
好中球も900に下がって来ていて。。。

週末は外泊オッケーになりましたが、次の筋注の月曜日には好中球500切ってるだろうという先生予想ガーン

ここ2.3日どんよりからイライラの攻撃的な感じになって来ているのに加え食欲が増して来ているので病院に缶詰になったら、、、と思うと恐ろしい滝汗


デカドロンもMAXで飲むのはあと数日になりましたが、9日間で減らすのでまだまだ機嫌悪いのは続きそうだしえーん


今週は筋注×3に台風の寝不足にめぐるの塾のお弁当作りでドタバタし、さらに仕事でポカしてしまい凹むという。。。
色々いっぱいいっぱいだし、全てにおいて中途半端感汗
まだ再寛解②前半すら終わってないというのにこのグタグタ感にくわえ私のキャパの小ささよぐすん




これは昨日の朝、クッキー作りしたときの笑顔をパチリ♡
一瞬の笑顔でうかうかしてしまう母チュー

こちらは一昨日筋注後家に帰れてラーメン、おもち、スムージーを飲んでご機嫌な謎ポーズ。
顔は真顔、、、汗


1日、1笑顔だけでも嬉しい母でした。。。


ハナが無事退院出来たらゆっくり温泉旅行したいなぁ♡