デカドロン終了！

昨日でデカドロン終了しましたーーーニコニコニコニコ


やっと笑顔を取り戻したハナです♡
ムーンフェイスで顔はパンパンですが、食欲もだいぶ治まってきました。

そして、今日は再寛解①最後の髄注でした！
残すところキロサイド×3日！！


ところが、数日前から謎の微熱がガーン

何度測っても37.6。。。

当の本人至って元気だし、食欲もあるし、咳もしてないし、お腹の調子もいい。
私の予想としてはキロサイドの薬熱かなぁと思っていました。
だけど、今日何度測っても37.9。


念のため夕方採血をすることに💉


結果。
CRP（炎症の値）問題なし！！

そしてまさかの好中球650クラッカー

昨日の採血では130まで落ちてたのに。。。

もともとは明日採血予定だったし、まだ落ちると思うと言われていたのでまさかの盛り返し！！笑


ただし、熱が微妙なため外泊はやめておいてね。と言われてしまいましたが、先生にお願いしてロビーでごはんを食べるのは🆗をもらい、コンビニごはんをロビーで食べて来ました♡

ついでにお菓子もにひひ

納豆海苔巻きにもずく、あらびきフランク、じゃがりこ、ポッキー、たらふく食べ。

「苦しーーーーショック！ショック！」と一言。


お部屋に戻って熱を測ったら36.8にひひ

ストレス熱だったのかな。笑


明日熱もなかったら外泊もオッケーかもしれないのでなんとか熱が上がりませんように。。。


ハナの血球さんもガンバレーーーー♡



採血結果

エンドキサン翌日の採血、、、、

結果、好中球400ゲッソリゲッソリ

というわけで外出NGえーん


エンドキサン前日900だったし、中一日中しか経ってないしなんとか500はあるかなーーー♡なんて余裕をこいていましたが笑い泣き


出れないと分かってまたハナは発狂。。。笑い泣き


うちの病院水曜と土曜の夕飯だけは持ち込み可なんです。ただし、常温保存可能なものに限る。。
だからカップラーメンとかコンビニパンとかジャンクなものばかりです。

でも、量は食べられるから病院食のみよりは全然マシ。。。


というわけでその日は水曜だったので、お寿司は無理だけど色々持ち込みご飯ができるよーとなだめイヒ

なんとか耐えてもらい。

その日は終了。


そして昨日は久々の髄注、キロサイドワンショットでした。



再寛解①後半になったので、またロイケリンが始まったのですが。
薬の回数が多い汗
デカドロンが1日3回あるのでロイケリン合わせると4回になりますガーン
夜のデカドロンとロイケリン、一緒に飲ませていいものなのかな？
確認してみようっとあせる


今は外泊できないし、入院してるのでご飯の時間気にせずに食べて、夜中看護師さん起こしてもらいロイケリンを飲ませてもらってるのでいいけど。。。



はぁ。。。
入院生活始まってしまったぁ、、、
数値はきっと下がる一方なので2.3週間は家に帰って来られないのかなぁしょぼん
上がり待ちするからもっとかな。。。



やっぱりハナが家にいないと寂しいなぁ😔






エンドキサンとデカドロン減量

昨日の採血で好中球500以上だったので予定通り今日エンドキサンできました！


ただ抗がん剤オンパレードのおかげで白血球も急降下えーん

デカドロンは今日から減量に入りましたが、食欲はハンパなく。。。
昨日の夜から点滴なので今日は外出もできず持ち込みができないので病院食しか食べれないのですが、唯一の病院食を嫌がるので食べるものがないという、、、えーん

昨日は外出が出来たため、夕方から20時に部屋へ戻るまでずっと食べ続けていたし、その前の日まで家にいたので食べたいと思えば食べれていたからなぁしょぼん


外出中食べたものといえば。
近所のすしざんまいへ行きマグロにいくらを食べまくり、セブンの粗挽きフランク×2、アイス、もずく3パック、じゃがりこ、コアラのマーチ。。。。
わたしも明日は外出できないしと思って食べさせすぎてしまい笑い泣き
それでもじゃがりこ、コアラのマーチは食べすぎだから少しでやめとこうね！と言ってやめさせました汗
でもそれを根に持っていて「はなちゃんがまだお菓子食べたいって言ったのに途中でやめさせたからこんなにお腹すいてるんじゃーーーん！！！あの時もっと食べれば良かったのにぃーーー！！！」とわたしの胸ぐらをつかみずーーーっと叫んでましたガーン

一日中発狂しっぱなしで病棟中響き渡っていたので入れ替わり立ち代り看護師さんやCLSさんたちが来てくれましたが一向に治る気配なし。。。

おやつや夕飯の食べれてる時だけは静かでしたアセアセ



あまりにもひどい発狂ぶりなのでデカドロンの対抗ステロイドを中止してもらいました。。


明日の朝採血で好中球500以上だったらお昼過ぎから外出に行けるのでただただそれを祈るばかりショボーン

外出できなかったら、、、と思うと恐ろしくて恐ろしくてチーン

神さま！！せめて明日の外出だけはお願いしますえーんえーん

デカドロン

デカドロンを始めて12日が過ぎました。

初日はとくに変わりなく、2日目くらいから症状が現れ出し、とになく元気がなくグッタリしていました。めずらしく自分から昼寝もし、昼寝をしたのにもかかわらず8時ごろには寝てしまう感じでした。起きていてもため息をつき、「シンドイ」しか言わずしょぼん
さらにはひっつき虫になりずーっと膝の上にいました。


4日目のロイナーゼ筋注の時に先生から「デカドロンとは違うステロイドを少量飲むと少し症状が軽減すると思うけど飲む？？」と言われ、お願いすることにしました。

すると2日後くらいからだるい症状が軽減されてはきたものの、今度は発狂系へとなってきました滝汗

すぐにプチんとキレだし大声で叫びまくりむかっ


確かに身体の辛そうなのはなくなったのはいいけれど、一緒にいる私たちは・・・ガーン
食欲もスゴくて朝から晩まで何か食べている状態あせる
外泊で家にいれるから食べ物をあげられるけど入院してたら、、と思うと恐ろしいえーん


フルでデカドロンを飲むのはあと2日。。。

今回はなんとかこれで耐えようと思いますが、再寛解②のときは対抗ステロイドを飲むかちょっと考えようかと思います汗

そして明後日月曜の夜から入院で火曜日はエンドキサン、水曜からキロサイド4日間、木曜は髄注と来週も抗がん剤のオンパレードガーン
デカドロンは火曜日から減量になりますDASH!

そろそろ数値も下がってくるころだし、入院が始まるかな。。

でもこれを乗り越えたら中間維持！！

がんばろう！！



トラブル

再寛解①に入ったものの、まだ数値が落ちていないので外泊が続いていて、昨日も朝から病院だったので夫にハナを送ってもらい私は仕事へ向かう電車の中で病院から電話が入り。。。

まだハナは病院には着いていない時間だったので、なんだろう？？と思い電車から降りて電話に出ると、担当の先生からで「はなちゃんの筋注で入れているロイナーゼの効果が出ていないようなので、そのことについて話がしたいのでお父さんお母さん揃って話したいので病院に来れますか？」といわれ。。。

「私は大丈夫ですが主人が仕事抜けられるか分からないのですが私一人で聞くには重たい話ですか？」と聞くと、
「多分ママ1人で聞いたら混乱してしまうかもしれないのでパパも一緒の方がいいと思います」と言われ。。。
その時点で良い話ではないのは分かりもうすでにテンパり気味あせる

先生の都合いい時間を聞いたら14時から15時との事だったので、すぐ夫へ連絡し、14時半には病院に来れるとのことで先生とのアポを取り。。。

その日締め切りの仕事があったのでとりあえず会社に行き、その分だけやってすぐ早退させてもらいDASH!

早々に病院に着いてハナの側で時間が来るまで緊張しながら待つ。。。



時間になり、夫と一緒に先生たちのいる個室へ。


「ハナちゃん、再寛解に入りロイナーゼの筋注を2回やったのですが、その反応が数値に表れていないので、ロイナーゼに対する抗体ができてしまっていると思われます。このままロイナーゼの筋注をやっても薬の効果があるとは思えず、むしろアレルギー反応を起こしてしまう可能性もあり、明日からのロイナーゼは中止しようと思います。
その対策はロイナーゼの代用薬として海外からの個人輸入で海外では主流になっているお薬を仕入れてハナちゃんに使っていきたいのですが、その代用薬が今生産が追いつかず簡単に入手できない状態になっているので、とりあえず再寛解①でのロイナーゼの2回はナシ、そして、再寛解②まで2カ月以上あるのでその間に代用薬に代わるものを用意できれば、、、と思っています。」とのこと。。。


ハナは初期の寛解導入ではロイナーゼもキチンと効いていてそれも数字に表れていて寛解しています。
ただ5カ月ぶりくらいにロイナーゼを入れたら、前回入れたロイナーゼに対する抗体ができてしまったようでロイナーゼを分解し、薬が体内に受付ないようになってしまったようですえーん


ロイナーゼはアレルギーが多く出る薬がなのは分かっていましたが目に見えるアレルギーがなかったのでハナの体内でそんなことになっているとは思ってもみませんでしたショボーン


今後ロイナーゼに代わるものは日本には存在しないので、こうなった以上海外からの個人輸入になるのですが、その代用薬すら手に入るか分からない状況。。。
入ったとしても日本では認可されていないので、自費での購入になります。



数ヶ月前CAR-T細胞の情報をテレビでやっててそれもまだ認可されていないので一回5000万って話だったのでドキッとしましたが、金額を聞くとロイナーゼの代用薬は少し前までは100万前後だったそう。ただ今は価格が高騰しているのと入手困難になっているそうで2.3倍はかかるかもしれないとのことですが、CAR-T細胞に比べたらまだまだ許容範囲。。。。


いくらかかってもハナの命には変えられないショボーン


大きいトラブルなくここまで来れていたので私も油断していました。。

お金のことはさておきとにかくロイナーゼの代用薬が見つかりますように。。。。