筋ジストロフィーで
幼少期から徐々に進行
ナーシングホームに入居された時には
人工呼吸器
胃瘻からの栄養
少し食べてみたいという希望があり
ハチミツやシロップを舐めるのが
楽しみでした
コミュニケーションはパソコンの視線入力
時間はかかりますが
しっかりコミュニケーションが取れていました
しかし急変
突然血圧が低下し
意識がなくなりました
ご家族の希望で救急搬送されましたが
搬送先で
やれることは何もない
そう判断され
そのまま施設へ戻り
すぐに亡くなりました
幼い頃から20歳までと言われていたそうですが
36歳まで生きられました
明るく
前向きな性格で
どんなことにも挑戦する
強い人でした
ご家族は
病院へ連れて行きたい
と
でも
紹介元の病院でさえ
何十年と診てきた主治医でさえ
何もできないと判断し
施設入居された経緯があります
まして
救急搬送で飛び込んだ病院には
やれることを見つけることが
できなくて当然だと思います
病院への往復が
本当に必要だったのか
施設には医師は常駐していないので
看護師が主となり
患者さんやご家族とやりとりをしています
日頃の意思疎通が頻繁で
固い絆ができていれば
と
思ってしまいます
ケアの質
本当に大切です