妹が結婚するとの事。
緊急事態宣言の時期なので、式は行わず写真のみ。
一応、兄として顔合わせをしてほしいと言われたので了承しましたが
妹より一言
「子供が障害持ってるという事は言わないでね」
え・・・言ってないの？
「言ってない。説明するの面倒だし」
妹と、仲は良いですがお互いに干渉しあわない生活を続けてきました。
子供が生まれた時も
妹：「友達の子供の方がかわいい。甥とは思えない」
と言われて、実際に今まで息子と会って話した時間は１時間にも満たないでしょう。
何度か、苦しい時に半日でいいから子供を見て欲しいと頼んでも断られた事も
数回あります。
そういうものかと思っていたのですが、妻は違うようで
「あの人は、助けてくれない。恨みしかない」との事
ちゃんと子供の誕生日やクリスマスプレゼントは買ってくれたんだけどねー。
さて、100回目です。
特に何も変わりませんが。
さて、小学校に向けて福祉制度の利用の調整を去年末から行ってきました。
一応、いまのところは学区内の小学校支援学級を就学予定です。
しかし、両親共にフルタイムで働いているので、学校終了後の支援が問題となります。
朝
学校→→→移動支援→→→学童保育→→→移動支援→→→自宅
または、
学校→→→送迎→→→放課後デイサービス→→→送迎→→→自宅
という、学童保育と放課後デイサービス両方の支援を使った場合を考えています。
放課後デイサービスの場合は、学校まで送迎があるのですが、問題点として
①早く学校が終わった場合、送迎時間までどこで待機しておくのか。
②その際、学校内に外部の者が入れるのか。
という事が現在考えられます。
次に学童保育を行う場合、学童保育の場所まで基本的に自分が歩いて移動する
のですが、信号や大きな道路もいくつもあり、本人にそれを求めるのは酷です。
そこで、移動支援の制度を考えているのですが、ここでも問題点があり、
①そもそも障害児の移動支援を行っている事業所が少ない
②年齢に関係なく、小学校入学年度の4月1日からしか使えない。
③その際、学校内に外部の者が入れるのか。
④そもそも、突然4月1日からヘルパー顔合わせして移動援助できるのか。
また、夏休みや冬休み等、長期休暇時の対応も考えなければいけません。
ちなみに、先日やむを得ない事情があり、生まれてはじめて「２０分間」
子どもを1人家でお留守番をしてもらったのですが、結果的には何も問題
ありませんでしたが、その20分間は心配で心配で胃が痛くなりました。
本人は、「うん！お留守番頑張った！」とケロっとしてましたが・・・。
他の親御さんはどうしているのでしょうね・・・最悪ママが仕事辞めて欲しいと
説得しなければならないかもと悩んでいます。
（ママは仕事辞める事に超反対しています）
前回のblogで記載した通り、
令和３年度の予定が次々と連絡が入ってきました。
Ａ事業所：「来年度もいっぱいで入れません・・・併設している放課後デイも
実は、今年度半分以上の利用者さんが入れない状況で、再来年度
お子さんが小学生になられても厳しいかと・・・」
Ｂ事業所：「枠はあるのですが、保育所の門までしか迎えに行けないんです。
（子供の保育所は教室まで迎えが必要）なので、送迎できないの
ですが、お父さん、お母さんで送迎できませんか？」→無理です。
Ｃ事業所：「週1回であればなんとか利用可能です。それでもよろしいですか？
正直、療育的には週1回では効果が薄いのですが、多くのお子さん
が希望されていて・・・すみません」→週1回利用予定で返答
Ｄ事業所：「申し訳ありません。最短でも5月以降でないと枠が無くて・・・」
東京や横浜、大阪等の都会でもない、単なる中核市の住民なのにこの状況
一応、現状レベルの福祉サービスの利用は確保できましたが、再来年度小学校
になった際の状況が不安です。
今まで、４年間ずっとLITALICOに行きたいと言い続けていました。
しかし、満員で入れず、体験だけ参加して、とりあえずキャンセル
待ちをした１年目。
連絡が来たものの、「今年も枠がありません」と断られた２年目
「とりあえず、体験だけでも」と、再度体験を行うも平日しか空いて無くて
利用できなかった３年目
そして、今回「日曜日１コマだけ空いているので体験を。」と言われたので
パパは仕事が忙しかったので、ママに体験行ってもらいました。
感想を聞くと、
ママ「ＬＩＴＡＬＩＣＯってあんなに狭くて汚かった？」との事
汚いのは、去年体験にした時に思ってました。何が汚いかというと
アメリカの壁画みたいに、壁一面に落書きされてました。
でも、ひょっとしたらデザイン？
狭いのは部屋が２倍に増えているとの事。そりゃ狭くもなるわ。
理由を聞くと、どうやら放課後デイサービスを始めたかららしい。
親としては、放課後デイサービスも今悩みの種の１つです。
このままLITALICOで放課後デイサービスも利用するなら、児発も利用した方が・・・
既に、LITALICOと同じサービスは毎週土曜日行ってるので、日曜日に利用しても・・・
ましてや、水泳教室も始まるし・・・。
悩みに悩みましたが、
LITALICO「４月以降の利用になります」
よし、その時になったら考えよう！
４年間の待機期間を経て利用する事になりました。
さて、４月以降どうなる事やら。
無事、体験水泳教室が終わりました。
30人ぐらい来てました。
やはり、他の子と比べると知的な部分で問題があり、テンションが上がると
自制できなくなって、叫び声をあげたり、先生の言う事を聞かずに他の子に
怒られたりと、迷惑をかけている様子でしたが、先生曰く
「あの程度なら大丈夫です」とのお言葉をいただいたので、
その場で入会を希望して、初習い事に挑戦です。
最終的には、平泳ぎぐらいまでは理解できたらいいなと思っています。
バタフライはいらないかな・・・。
水泳教室断られたり大変でしたが、なんとか受け入れてくださる教室もあり、
本人もとても楽しかったようなので、このまま続けられたらいいなー。
ママ曰く、
「児童発達支援も増やしたから、これから大変だぞー」と言われてます。
実は、平行して、４年間入れずずっと待機状態だった「ＬＩＴＡＬＩＣＯ」の枠が
やっと空いたとの事なので、予約してきました。
次回、こちらの話も記載しておきたいと思います。
