梅雨のジメジメした毎日が続きますね。先月に続き、月一ペースでの通院。無治療での経過観察も2ヶ月となりました。
とはいえ今までも月一の治療をスキップして2ヶ月経過したこともあったため、まだまだ経験の範囲内といった感じです。
・FLCカッパラムダの差:0.7(差が40以上になったら要注意とのこと)
・アルブミン値:4.7
と経過は良好ではあります。
来月からはいよいよ未経験の無治療経過３か月、来月の診察予約をして、あっさり1時間ちょっとで病院をでました。
トピックはコンビニがローソンになったことくらいかなぁ。ローソンをウロウロして見ましたが、まあローソンでした(当たり前か)。前にあったコンビニのローカル感が結構好きだったので少し寂しい気がしました。
そんなこんなでお昼前に出社できてしまい、何事もなかったかのように仕事できてしまった今日でした…
こんにちは。東京は30度超え予報、暑いですね…
先月でDCyBorD療法を終え、今月から無治療になり初めての診察日でした。
受付→採尿→採血(優先採血ではなくなり結構待った気がします)と済ませ、いつものクセで血圧等をはかり、予診室へ。体重や体温を測ったところで、看護師さんから「あれ？39パパさん、今日は予約日ですか？」と言われ…察しました。「診察だけだと予診は不要なんですね…失礼しました…」と恥ずかしい感じで診察待合室へ。まあ、改めて無治療になったことを実感しました。化学療法室の受付の方や看護師さんに会えない一抹の寂しさも感じつつ…
診察はいつも通り1時間程度待ち、主治医と話したトピックは以下です。
・DCyBorD療法が2年で終わりなのは免疫力が落ちることと2年以上のエビデンスがない(2年間のアンドロメダ試験のエビデンスしかない)こと
・関連してちょうど2年終了の方向けのその後の経過データ収集の研究協力をしたいと思っていた(→説明を聞き同意書にサインしました。)
・10月にセミナーあり。上記の研究進捗も報告(主治医は不参加予定とのこと)
他に、無治療初の通院で感じたことは…
・無治療でも意外と診療費はかかる(半分以下ですが、いかに難病適用で治療費が軽減されていたかを実感&感謝)
・7月からローソンが出来るらしい。となりのコンビニはどうなるのか…気になります
現場からは以上です！
ついにこの日が来ました。2022年3月23日の治療開始以来、2年ちょっと、今日でDCyBorD療法の全24サイクルが終了しました。
化学療法室で患者日誌を見ながら感慨に耽っていると、見慣れた看護師さんに声を掛けられました。「今日で最後ですか？最初の頃はしんどそうでしたもんね」「こうして〇〇さんの経過を見られて、良かったです」最後のダラキューロの皮下注射を受けながら、看護師さんといろいろとお話ししました。初期から担当してくださった、私の中では一番感じの良い看護師さんが最後に担当してくれて、いろいろと話しを聞いてくれて嬉しかった…思わず泣きそうになりました…😢ざっくり振り返ると血液上の治療効果はすぐ出たものの、臓器的な回復には時間がかかった感じです。まだお腹の調子とかは悪い時は多いけど、アルブミンの数値とかはこの一年くらいは劇的に良化して、安定していました。
改めてこの2年を振り返ると、本当にいろいろな人に支えていただいたと思っています。最初にアミロイドーシスを見つけてくださった大学病院の先生、そして今の病院の医師、看護師の皆さん、会社の人々、家族、そしてこのブログにて励ましていただいた皆さん、本当にありがとうございました。この先のことは分かりませんが、まあなんとかなるでしょう🤭
とりあえず一人打ち上げ！通院のモチベーションとして何度か通っていますが、今日はぜったい来たいと思ってた…一人で贅沢ランチして家族よごめん🙏
