「アイスバケツチャレンジから学べること」に参加させて頂きました！
今回参加させていただくまで、難病ALSについてはほとんど何も理解していなかった私たちは、
こうして機会を頂き、お話を聞き、ALSについて調べていくことで大きな衝撃を受けました。
そして学生団体Ev.としてできることは何だろうかと考えたとき、それは
“自分たちのようにALSについて知る機会を、もっと大学生にばらまくこと”
だと強く感じたのです。
無関心こそがあらゆる社会問題の壁であると気づいたのです。
ですから、私たちがALSについて知ったこと・今回のシンポジウムで感じたことをブログにまとめ
、多くの大学生に見てもらい少しでも無関心を関心に変えていこうと、そう思ったのです。
その壁を乗り越えた先に、本当の意味でのバリアフリーな世界があるのではないでしょうか？
どうか一読いただき、無関心が関心に変わったのであれば、周りの方へもその輪を広げていってください。
あと少しだけ優しい世界を願って。
○シンポジウムについて
全国福祉未来ネットワーク(以下未来ネット)さんは、学生と社会人がともに活動し、「未来について 考えて，行動する」ネットワークの構築を目指し幅広く活動している団体です。
今回の緊急シンポジウムは、今年大きなムーブメントを起こした「アイスバケツチャレンジ」と、それによって広く認知されることとなった難病ALSについて、正しい理解を促すとともに，これからどう取り組んでいくべきかを考えるために開催されました。
講演では、実際にALS患者でもある、一般社団法人日本ALS協会副会長の岡部宏生さんが講師を務め、その後のトークセッションでは、東京都都議会議員の塩村あやかさん、未来ネット理事長の久米隼さんも交え、3つの立場からのご意見を聞かせて頂きました。
○ALSについて
ALSは正式には筋萎縮性側索硬化症といいます。
簡単に症状を説明すると、体を動かすための運動神経が徐々に侵されていく病気です。
そうすると脳からの命令が伝わらなくなって筋肉がだんだん縮み、力がなくなります。
しかもALSは進行性の病気で、今のところ原因が分かっていないため、有効な治療法がほとんどないのが現状です。
初めは手足が動かしにくくなったり、うまく口が回らなくなったりといった症状ですが、進行するにつれ動かせる筋肉が少なくなり、発症から2~3年で人工呼吸器をつけなければならなくなります。
人工呼吸器をつけるかどうかの決断は患者さん本人がしなくてはならないことも、この病気の過酷さでしょう。
介護の負担や、有効な治療法がないことから、呼吸器をつけない選択をする患者さんは全体の約7割にのぼります。
ALSは運動神経を侵す病気ですから、臓器や感覚神経は比較的影響されにくいと言われています。
つまり、熱いや冷たい・痛いという感覚は正常にあるのに、それから逃げる動きもそれを伝えることもできなくなってしまうのです。
ALSは運動神経を侵す病気ですから、臓器や感覚神経は比較的影響されにくいと言われています。
つまり、熱いや冷たい・痛いという感覚は正常にあるのに、それから逃げる動きもそれを伝えることもできなくなってしまうのです。
だからこそ、ヘルパーさんやまわりの人が真摯に責任を持って向き合うことが大切だとおっしゃってました。
脳も同様に影響されにくく、聴覚に関しては最終段階でもきちんと聞こえているそうです。
実際に岡部さんとお話した印象としては、とても頭の回転の速い方だなというものでした。
またユーモアに富んでいらっしゃって、固くなりがちな会場の空気を適度にほぐしてくださり、単純にすごい方だなと感嘆しました。
シンポジウムでは岡部さんのスケジュールを例に、一般的なALS患者がどのような生活を送っているのかを紹介してくださったのですが、実は岡部さん自身は全くスケジュール通りに生活していらっしゃらないそうで、月の半分は外出、しかも行先が北海道から宮崎、さらにシンガポールや中国などの海外にまで行くというお話には驚きました！
今回のシンポジウムもそうですが、岡部さんはほとんどの場合専用のパソコンを使いご自身でパワーポイントと原稿を作り、各地で講演や親睦会をしているそうです。
他にもALSが発症してからも作曲活動や画家活動などの芸術活動をしてらっしゃる患者さんは少なくありません。
これらのことからも、ALSは身体を制限する病気ではありますが、一概に人生を制限する病気とは言えないようにも思えるのです。
強く美しく生きている方々のその輝きを今回実際に触れて、今までの先入観の雲が一気に晴れていくように感じます。
参加者の声を紹介するコーナーで、こんなことをおっしゃった方がいました。
「ALS患者は、きちんとしたサポートさえあれば普通に生活できる人。社会全体がサポートできる姿勢を作っていくことが大切なのではないか」
私もそう思います。
脳も同様に影響されにくく、聴覚に関しては最終段階でもきちんと聞こえているそうです。
実際に岡部さんとお話した印象としては、とても頭の回転の速い方だなというものでした。
またユーモアに富んでいらっしゃって、固くなりがちな会場の空気を適度にほぐしてくださり、単純にすごい方だなと感嘆しました。
シンポジウムでは岡部さんのスケジュールを例に、一般的なALS患者がどのような生活を送っているのかを紹介してくださったのですが、実は岡部さん自身は全くスケジュール通りに生活していらっしゃらないそうで、月の半分は外出、しかも行先が北海道から宮崎、さらにシンガポールや中国などの海外にまで行くというお話には驚きました！
今回のシンポジウムもそうですが、岡部さんはほとんどの場合専用のパソコンを使いご自身でパワーポイントと原稿を作り、各地で講演や親睦会をしているそうです。
他にもALSが発症してからも作曲活動や画家活動などの芸術活動をしてらっしゃる患者さんは少なくありません。
これらのことからも、ALSは身体を制限する病気ではありますが、一概に人生を制限する病気とは言えないようにも思えるのです。
強く美しく生きている方々のその輝きを今回実際に触れて、今までの先入観の雲が一気に晴れていくように感じます。
参加者の声を紹介するコーナーで、こんなことをおっしゃった方がいました。
「ALS患者は、きちんとしたサポートさえあれば普通に生活できる人。社会全体がサポートできる姿勢を作っていくことが大切なのではないか」
私もそう思います。
そして付け加えるならば、サポートというものは、誰しもが受けているのではないか。ただ程度の差があるだけではないか。
人工呼吸器の装着について、先ほどつける人は約3割程度といいましたが、それでも他の先進国に比べて非常に高い割合なのです。その理由は日本の高い水準の社会保障制度も挙げられますが、何よりも日本には助け合いの文化があることが大きいのではないかということを久米理事長はおっしゃっていました。
それはとても尊く、大切にしなければならない日本人の美質なのではないでしょうか？
○学生団体Ev.としてできること
シンポジウムが終わったあと、私たちに何ができるのか真剣に話し合いました。
現状を知って、実際に患者さんに触れて、自分たちの立場と持っているものを確認して。
やはり実際に“触れる”ということが一番大切だという結論になりました。
ALSとはどんな病気なのか調べたり話を聞いたり、イベントに参加したりボランティアとしてかかわったり。
患者さんに会って話すことはものすごく刺激になりますし、衝撃を受けることもあります。
そうして得る経験には、大学生ならば必ず感じるものがあると思います。
だから、そういうアクションのきっかけになることが、イーブイにできる最大限なのだと思いました。
まずは、こうしてブログを書くことから。
そしてシェアすることから。
この記事がより多くの方に読まれ、少しでもALSについての正しい理解が広まりますように祈っております。
最後までお読みいただきありがとうございました。