ベーチェット病と診断されて
2年目なアラフォーです
段々と面倒くさくなり？
病気についてまとめられておりませんでした
ざっくり振り返りますと
高校生とか
結構若い頃から
口内炎が良く出来るなって思ってたんですよ
えぐれるように出来るんです
みんなそんな風に出来るんだと思って
仕方がないことだと思っていました
成人するくらいでは
生理のときなどに
時々陰部に大きめなニキビができました
蒸れたりしたからかなって
みんな言わないだけで
時々なるんじゃないかな
くらいで気に留めず
自然になおるのをまっていました
そして5年くらい前に
子が運転する自転車に激しくぶつかられて
タイヤでひかれた感じ。。
そこから激しく足が腫れました
細胞診をしても
原因が分からず
やっと診断がついたのが
２年前
そこからコルヒチンと
プレドニンとで
コントロールを試みましたが
コルヒチンが
少ないと効かないし
多いと激しく下痢をする
プレドニンを減量して
プレドニゾロンで様子を見ていたら
顔のブツブツや腫れて
膿を持つニキビみたいなものに悩まされ
顔が突っ張って、痛くて、
先生と相談した量の
コルヒチンとプレドニゾロンでは
ちっとも良くならず
むしろ
口内炎、陰部の出来物、顔のひりつきと腫れ痛み
足も腫れる
何も良いことがなく
治療をはじめてから毎月薬を変えて２年目
ついに次の一手が出てきました
オデズラ
徐々に体に慣らしていくらしく
少しずつ増やすため
スターターパックなんてものがあるんだそうです
徐々に増やして副作用を避けるようです
問題は高額なこと
まず飲んでみます。
↓
初日
常にトイレに行きたい感じで
下痢はしないけれど
少しずつトイレで出す感じ
常におならが出そうな変な感じでした
朝コルヒチンを１錠飲んでいたのですが
お腹が変だから夜飲むのはやめました
そしてなんとなく
気分がふさぎがちな感じがしたのは
気のせいか否か
朝７時過ぎに飲んで
頭がスッキリしたのが午後１時でした
それが昨日の話
忘れない様に記録していこうと思います。