ベーチェット病だと診断される前から

診断され治療しているところまでを

備忘録兼

難病ならではの情報不足を補いたい思いで

まとめています




診断されてから基本的には

コルヒチンという第一選択になる

治療薬でコントロールしてきましたが

量が少なければ効きが悪く

増やせば副作用が起きる状態

次の一手を考えるタイミングがやってきました。





次の選択は

ステロイドです。



ステロイドに関しては

薬疹が出た時と

ベーチェット病と診断がつく前の

きっかけになる足の腫れの治療の時に回復した経験がありました。


足の腫れは

抗生剤が効果なく

ステロイドという流れで処方され

飲んだらすぐ効いたという経験があります。





ですが、

アラフォー職業ナースなので

院内感染で潜在性結核感染症になりました。

その時住んでいた地域で

結核のクラスターが頻発していたことがあり


その時の病院も例外でなく

入院患者さんが感染していたケースが

数件続き

スタッフ皆が採血し検査をしたんです。



すると

何人ものスタッフが

感染していることが判明します。


アラフォーもその1人でした。



抗結核薬を内服して治療することを

選択した人もいましたが



抗結核薬を内服したからといって

全ての人が治るというものでなく

しかも副作用が出やすく

半年と長期の内服が必要


アラフォーは複数の薬で薬疹歴があり


その時は30を過ぎていて妊娠希望でした


それらの理由から

内服しない選択もあると聞いたので

その時は内服治療をしませんでした。


だけども

胸部レントゲンは定期的に撮影し

発症していない事を確認し

保健所の追跡は無事終了しています



それも10年近く前の話なんです。







なぜこの話をするのかというと


ステロイドの長期内服で

潜在的に感染している結核が

顕在化しないと言い切れないから

という話につながるからです。



それで

皮膚科の先生としては

その治療の相談を

呼吸器内科の先生にしたいということで。


呼吸器内科に紹介される流れになるのです。





まぁ

ややこしい展開になるんですが

一歩一歩進むしかないのでね



続く↓