なくてななくせ

なくてななくせ

’23夏から新しい敵を発見。
2016年乳がん→標準治療フル
2020年末→肋骨に転移→化学療法から内分泌療法へ

2023年夏 膵転移。
エンハーツが効いて胆管ステント入れつつ頑張り、2025秋よりステント外しました!

1969年生まれ(56才)
元気に仕事復帰してます。

菌血症の治療も無事に終わり、退院してしばらく経ちました。昨年の菌血症の時は、ステント入れて数日すると普通食になっていましたが、今回は退院までずっと低脂質食。1日30gということで、ほぼ毎日煮魚と煮た野菜(笑)


退院後も低脂質食を続けなくてはいけませんかとお伺いしたら、昨年までステント入れていたところは、詰まった原因も腫瘍による圧迫とわかっていたけど、今回は違う場所なので原因がはっきりしないので、消化の負担が少なくなるように、あまりきっちりしすぎない程度に気をつけて、とのこと。


抗がん剤治療で味覚障害が出ていることもあり、甘いものを食べるのが楽しみで、特に生クリーム系が元々好きだったこともあったのでちょっとがっかり。



パン好きな私ですが、バターもしばらくはおやすみ。

ネオソフトハーフは悪くない!コクがある感じです。


帰宅してから、45g/日を目標に調整しつつ、どんな感じにしようかと色々試してみました。


1日の脂質量は守れても、一食で多めにとるとやはりお腹が痛い感じがするなぁとか、少しずつわかってきました。


Chat GPTに手伝ってもらいつつ、だいたいの食べられる量をはかれるようになってきました。週に一回近くのケーキ屋さんのケーキをいただくのを楽しみにしているのですが、クリームものは一口だけ味わって、あとはゼリーやプリンなどをいただいたり。


正直、つまらないなぁとも思いますが、次の治療が決まるまで抗がん剤がお休みになるので、味覚が少し回復してくれたら嬉しいなぁとも思っています。


そう。エンハーツはおしまいとなり、2024年から認可されたお薬が効くかどうかをいま調べていただいています。

それがだめでも、あと一種類ぐらい候補はあるみたい。副作用との兼ね合いで、QOLが損なわれすぎないような治療がみつかるといいなと願っています。

昨年夏まで入れていた胆管ステントも、何度か抜けてしまうことがあり、胆道の通りも良いようなのでひとまず卒業となっていました。


ところが週末に痛み止めを飲んでもなお強まる腹痛、背部痛を感じて救急へ。ラッキーなことに、消化器内科の主治医が当番でいらしたので、話はスムーズにすすみ、痛み止めの点滴をしていただき、血液検査も白血球が上がっているほかは大丈夫とのことで、一旦帰宅しました。


ところが、夜寝る前になんか身体が熱い気がして体温測ったら38℃。

腹痛も地味にある。


一度来たからといって遠慮しないで、気になる症状が出たらまた来てくださいとおっしゃっていただいていたので、とりあえず思いつくものをカバンに詰めて再び救急へ。


以前は「入院バッグ」として一揃えをキャリーに入れてあったのですが、仕事の旅で一つバラし、二つバラし…こういう時は慌ててしまってダメですね。とりあえず目に見えるところにあったものを詰めて出動しました。


入院してからも熱は38〜39℃という感じで、朝晩の痛み止めとしてカロナール飲むとかろうじて37.7℃とかになるものの、すぐまた上がってしまいます。


CTとエコー、血液検査は毎日。データを分析しつつ、抗生剤の点滴をうけていますが、なかなか熱は下がりません…。


決定打というデータではないものの、肝臓側の胆管に詰まってる場所がありそうなのと、黄疸の値が上がっているので、ステントを入れることになりました。これでスッキリするといいなぁ。


先週はブラジルから一時帰国していた姪にも会えたので、それはラッキーでした。子供は一年会わないとほんとに大きくなりますねぇ👸


今週はお友達と会食and散歩の約束があり、張り切って半幅帯を買ったのになぁ。


着物を着るのが趣味なのですが、1番下の肋骨にも転移があるため、帯枕などすると長時間は辛いため、よほどのフォーマル以外は半幅帯であちこちお出かけしています。祖母の紬とか、渋めなので洋服の人たちに混ざってもそれほど違和感ない…と思う(笑)


では、内視鏡行ってきます!

先週まで超忙しかったため、今週はただひたすら寝ていたのですが、今日はケモの日。

重い腰を上げて行ってきました。


すると、

酸素が足りない(94%)

腫瘍マーカー上がってる


とのことで、緊急CT。


エンハーツやる時の1番ありがちな副作用の間質性肺炎は大丈夫でしたが、そのほかは専門の先生に読影していただかないといけないので、今日はとりあえず治療を受けることになりました。


もともと軽い心臓の不具合があるため、定期的に検査していて、SpO2はそちらに任せる?として、やはりエンハーツが効かなくなってきているということみたい。


10年前が初発の乳がんが、骨やら膵臓やら転移してきているので、最初に切除したものを、前の病院に行ってもらってきて、それを現代のテクノロジーで解析して、次に打つ手があるかを探るらしいです。


「その検体は長期保存するものなのですか?」と伺ったところ「普通は10年です」とのこと。確か、2016年10月頃確定診断→抗がん剤やって効き具合をみながら腫瘍を小さくして、2017年春ごろに切除したはず。

ふー!ギリギリセーフ?


お手紙を書いていただいたので、明日にでも行ってこようと思います。


3年近くこの治療をしているため、治療疲れというか、気持ちの滅入る感じもあり、ちょうど来週にメンタルケアの予約をとっていただいたばかりでした。もうこの暮らし嫌だなぁ、辞めちゃおうかな治療…なんて考えたりもしたりしてたのに、いざそのような状況になってみると悲しいもんですね。


とりあえず今は何か考えても仕方ないので、お仕事がしばらくないのをいいことに、すこしのんびり動画三昧とかして気を紛らわせようかな。