暖かい時期にはよくキャンプに行きます。
今年も治療中でも変わりなく行きました！
キャンプは子供が2歳の頃から10年くらい年に2、3回家族で行っています。
この病気、骨がもろくなるらしく重たいものを持ったりするのはなるべく避けるように言われています。
けれど、キャンプは重労働
テントや調理器具など重たいものばかりです。
家から車へ何往復かして荷物を詰め込み、現地に着いてからもテントを組み立てたり、水場に何度も足を運んで食器を洗ったり水を汲んだり
病気発覚後は重たいものを持つことを避けていましたが、骨は使わないと弱くなるとも聞いたので今はあまり気にしていません。
模様替えが好きなので重いものを持つのを避けるのはなかなか難しいのです。
それでも骨には異常はないし調子もいいです。
それはまだ症候性に進んでいないお陰なのかもしれません。現在は毎日レブラミドという薬を飲んでいます。
この薬の副作用は便秘や下痢、吐き気、めまい、むくみ等 人によって様々な症状が出ると言われていますが、幸い私の場合は軽い便秘くらいであまり気になるような症状は出ていません。
副作用である便秘への対策は酸化マグネシウムという錠剤を朝晩1錠ずつのんでいます。治療スタートしても体調は治療前と特に変わらず今までと同じように過ごすことができています。
薬は抗がん剤を取っていると意識しないで、サプリメントを飲むような気持ちで毎日飲んでいます。
治療前に抱えていた副作用への不安は治療を始めてからなくなり、治療前よりも精神的にとても安定しました。
そして、不治の病と言われていた多発性骨髄腫もここ数年でよく効く新規薬剤が次々に出てきていたり、CAR-T療法という新しい治療法が控えています。
CAR-T療法は患者自身のT細胞を取り出し、患者の末梢血由来T細胞に体外でがんを認識する遺伝子CARを導入して増やし、がん細胞を攻撃できるようにしてから患者へ再び戻す治療法です。
この治療法がスタンダードになっていくと多発性骨髄腫は治らない病気から治る病気になっていくのではないかと期待しています。
追加情報ですが、抗がん剤治療中の飲酒はあまりよくないのではないかと勝手な判断で控え気味にしていたのですが、主治医に確認したところ多少のお酒は影響はないとの事でした。
治療中でも色々楽しんで毎日ハッピーに過ごしていきたいです。
新薬の情報を聞き、告知後には見えなかった10年後20年後が見えてきました。
情報は力になります。
ただ漠然と不治の病だと怯えたり後ろ向きになるのではなく、希望の光を自ら手繰り寄せる。
どんな事でも乗り越えて自分の経験にする。
そんなことを思いながら治療を続けています。