2024.3SLE受診とサフネロー19回目。 | myhappylife☆私の歩き方☆

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13歳(1995年)MCTD、27歳(2010年)肺高血圧症、35歳(2018年)食道静脈瘤、門脈圧亢進、肝臓線維化。長年の汎血球減少、脾腫。シェーグレンあり。SLEとして治療しています。
介護施設の看護師です。胆嚢ポリープ、IPMN、チョコレート嚢腫、乳管内乳頭腫もフォロー中です。

久しぶりに診療記録です。


私がいつも懸念している血球減少。

白血球2.0に、血小板4.3でした。

決して良くはないけど、下げ止まってます。


不調も、体感するものかつ新たなもので、SLE起因と思われるものもなく。


ステロイドは4.5㎎。ステイです。




それから、流行ってる麻疹のこと、聞いてみました。


私 先生


以前、私が皮膚科に勤めることになったときに、先生抗体価を調べて下さった気がして。
たぶん、2018年とか、そのへん。
データってありませんかー?

待ってね。えーと…。

カルテカチカチ。
なんせ10年だから、それなりにあるデータ量。
待つことしばし…。

んー、調べてるのは風疹じゃない?
水痘帯状疱疹のと風疹のはあった。

と、印刷して下さる。

調べてなかったかー。
母に聞いても、三姉妹だったから、かかると困ると思ってワクチン打ったはずだよって。
たぶんやってないよって言うんですよね。

うん。もしかかったらSLE増悪因子にはなり得るね。
調べる?次回、抗体価??

はい!知りたいです。
で、抗体なければどっかでワクチン打てばいいんですよね?打てるんですよね?

うん。そうだね。打てる打てる。

てな流れで、麻疹抗体価、調べてみることになりました。
来月はリウマチ学会と重なるため4週後。
その頃には流行ってないといいんだけどなー。



それから、測ってなくて気になっていた血液検査の項目。
前回依頼していたんです。
それはいわゆる、動脈硬化系の数値なんですけどね。

LDLコレステロール 66
TG(中性脂肪) 57
Glu(血糖値。朝ご飯食べたから食後2時間) 84
HbA1c  5.3

まったく問題ないですよ。全っ然。

おお、じゃあもっと食べていいね??(笑)

うん…?!…いや、体重は増やさない方がいいです!
あやうく「うん」て言うとこだった(笑)

ですね(笑)
先生「いい」って言ったのに!て私言いますからね(笑)

なんてフザけつつ。

ステロイド丸27年内服のわりには、良い結果ではないですかね。
とはいえ、偉そうに言える食生活や生活習慣でもないのですがΣ(´∀`;)
若さゆえ、でしょうね。
あと強いて言うなら、「肉体労働」だったこと。
率先して運動しない私には、それがよかったのでは、と思います。



昔言われていた、ステロイド内服25年死亡説。
ソレって、感染症とか動脈硬化とか、そういう副作用(合併症?)によるものもあったのかな…とか。
私なりに考えるんですけど。

今は、ステロイドの量を減らすことができるから。
だから、そういう副作用も減っていて、25年死亡説も否定されてるのかなーてね、思うんです。

とはいえ、年齢的にも徐々に悪くなってくると思うので、改めて気を付けなきゃですよね。

一瞬、良かった数値に安心してしまいそうだったけど。
油断せずにいきたいと思います。