私が今、肺高血圧で内服している薬は、
アドシルカ(ホスホジエステラーゼ-5阻害薬)
ヴォリブリス(エンドセリン受容体拮抗薬)
ケアロード(プロスタサイクリンアナログ)
の3種類です。
ときどき突然来る不調について、「実は私もいつも調子がいいわけじゃなくて。ほてりとか頭痛、下痢とか不定愁訴が一気に来ることがある。パートに出たいと思うと、この症状がコントロールできなくて困る。」とお伝えしました。
すると先生、「うん、他の人も言ってる。あやしいのは、ケアロードだよね。」と。
ケアロードと同じ、プロスタサイクリンアナログのお薬を使っている方が、同様に訴えているそう。
そこで疑うのが、お薬の血中濃度の変化なんですが。
持続点滴で入れてる方にも同様の症状が出ているとのことで。本来持続点滴ならば投与は一定で、理屈では血中濃度は一定のはずなんです。
だとすると、原因は血中濃度じゃないのか?
でもまぁとにかく。
私の場合できる手は2つ。
①
ヴォリブリスは、私の場合ネオーラルとの相互作用のために半量投与になっています。
それを、オプスミットに変更して、倍量にする。
その分、ケアロードの量を減らす。
ただこの場合、ヴォリブリスとネオーラルの相互作用が、ネオーラルのためにヴォリブリスの「効きが良くなってしまう」というものなので、オプスミットに代えて増量した場合でも、今までの2倍の効果が見込めるかがわからない。結果、ケアロードが減らせないかもしれない。
②
ケアロードをウプトラビに変えてみる。
同じ系統の薬ではあるけれど、効き方は完全に一致するわけではないので、症状が改善するかもしれない。
ただ、あくまで可能性。
持続点滴でも症状を訴える方もいるわけで、絶対ではない。
①②のどちらの手段をとったとしても、薬の変更なので。血管拡張薬の変更は、免疫抑制剤よりは大変ではない印象ですが。
トラクリアをヴォリブリスに代えたときも、レバチオをアドシルカに代えたときも。最初は、ほてりとか頭痛、それなりにきつかったんですよね。
どうするにせよ、「命に関わるレベルは脱してるから、医師として変更は求めない。あとは、患者さん自身の問題で患者さん次第。」と先生。
「ですよね、QOLですね、あくまで。」と私。
とりあえず、年に1回の心エコーを次回やって。
それから考えようということになりました。
どうしよう。
先日アレルギー内科の方では、血小板減少のためにステロイドを増やしているので。私の場合膠原病性の肺高血圧なので、肺高血圧にも作用して、心エコーも良い結果になっちゃうと思うんです。
ステロイドは皮膚科のオペが終わったらまたすぐ元に戻そうって言ってるし…。このステロイド量のデータで血管拡張薬をいじるのもなんだか嫌なような…。
QOL、私にとっては、社会参加がキーワードです。
贅沢なのかな。そこまですることないのかな。
悩みますが。
またしばらく、考えてみようと思います。