旦那も同席で…との事で、休みを取ってもらったんですが。。
いざ！話し合いの場になると、小児科の先生3名と臨床心理士の先生と、担当医の先生と、看護婦さんが１人。
思ってた以上に大所帯での話し合いに、
恐縮するやら圧倒されるやらでしたが、
丁寧で優しい先生方ばかりで、
ありがたいなぁ。ってしみじみと感じました。
小児科の先生からは、
改めて今までの経過の確認があり
(3つ子の中の一卵性双生児のTTTS発症→レーザー治療→TAPS発症→一児胎内死亡)
で、
私の症例は余りに珍しく日本で類似の症例が探して見つかるかどうか…
というレベルだと言われました。
そのため、今後の予後も可能性としてこういう事が起こるかもしれない。
という事しか言えないみたいで、
とりあえずいろんな事を想定して皆で対応していきましょう。
との事でした。
今後の予測として、レーザー治療で双生児を繋いでいた太い血管が焼き切れていた場合、
早産以外のリスクは少ない。
けど、もし血管が焼き切れていなかった時は一卵性だった子の方の脳に障害が残る可能性がある。
発達障害や知的障害、運動障害や麻痺の可能性の話もありましたが、私が一番怖いと思ってしまったのが「てんかん」です。
お恥ずかしながら、私自身てんかんについて詳しい知識を持っていなかったんですが、
高校・専門学校と一緒だった子がてんかんを患っていて、高校時代は何度か発作で倒れたりしてるのも知っていました。
専門学校時代は2年間でしたが一度も(学校にいる間は)そんなこともなく本当に元気で明るくて。
そして学校を卒業して2年後に、その子の訃報が友人伝手に届きました。
前日まで普通に働いて、普通に家で過ごして、朝が来て起きてこないのを心配した親御さんが起こしに行ったけど、その後目覚める事は無かったと。。
直接ご両親からお話を伺ったわけではないんですが、てんかんだったから…
という話は出たりして、
てんかんという病気について、初めて自分が思っていたより重い病気なんだと認識してしまいました。
今後、子を失う可能性がある病気。。
というのは、私にとっては一番怖くて
先生に直接、上記の話を要約した上でてんかんについての話を聞いたところ、
その友人を先生は知らないので何とも言えないが、
てんかん自体は治療法もどんどん進んでいて
今はてんかんで亡くなる。ということはまず心配しなくて良いですよ。
と、仰って頂きました。
もうそれだけで、本当に本当に十分です。
あとは、早産になった時や何か起こった時にはNICUでの対応になる事、産まれてきても長いスパンでの検査を続けていきましょう(目安が小学校に上がる頃くらい)という事で、
話し合いも終わり、
とりあえず私が今出来ることは
安静にして１日でも長くお腹の中で子供を育てること！
と、無駄にチョロチョロせずに大人しく過ごそう。と、改めて思いました
あと3カ月。
どうかこのまま過ごせますように。。