しばらく前に『歩きたいという気持ち 』という記事を書きました。
あれから半年が経って、最近の娘は『ちょっとここまで歩いてみ？』と促しても、『しのちゃんあるけないの
』と言ったり、苦手な動きを促しても『しのちゃんそれできないから、やりたくない
』などと言うようになってきました
』と言ったり、苦手な動きを促しても『しのちゃんそれできないから、やりたくない』などと言うようになってきました『ひとりで歩けるようになりたい？』と聞いても『うーん、疲れちゃうからいいかな』と、なんだか急にやる気をなくしてしまったようです
車いすという選択肢を知って、歩くの大変だからこっちのほうがいいと思ったのか？
はたまた、前回のスピンラザ投与から約5ヶ月経過しているので、身体が動きにくくなってきて、意欲が落ちているのかな？とも思ったり……🤔️
最近は脚の力が入りにくいのか、また少し転びやすくなっているような気がしています。。。
感覚的には本人にしかわからないので私の気のせいかもしれませんが、成人のSMAの方なども、半年経つと力が入りにくくなるとおっしゃる方が多いので、そうなのかなー？と。
とはいえ、もうすぐ3歳の幼児が『歩けなくてもいい』と言ったからとて、はいそうですかと言うわけにもいかない親心……
私も、車いすなしで生活できるようになるとは思っていませんが、娘にはしっかり訓練すればできるようになるかもしれないことがたくさんあると思うのです。
でも逆に言うと、訓練しなければ永遠にできないことが、たくさんあるということで
歩くことに限らず、立ち上がり、移乗、着替え、トイレ、階段、などなど……
それらを娘ができるようになるには健常の子の何倍もの努力や工夫が必要だし、時間もかかるし、疲れるし面倒だし、努力してもできるとは限らないし、それどころか出来ていたことが出来なくなることもあるし、それはそれはもう、大変なことなのですよね。
私は、できるかもしれないならダメもとでもとりあえず精一杯やってみよう！と思うタイプの人間なのですが、でも、娘がやりたくないと言うのなら、親の期待を押し付けて嫌々やらせるのも違うのかなーと思ったりして
私自身は健常者として生きてきたので、娘の気持ちを完全には理解できないのかもしれないし。
先天的に歩けない当事者の人たちは、『歩きたいなんて全く思わない』という方も多いようなので、親にリハビリとかビシバシやらされても、うざいと思うだけなのかもしれないですね
でも親としてはできるだけ自由に動けるように、なるべく苦労しないようにとか、伸びしろがあるなら最大限伸ばしてあげたいって思うし、挑戦せずにどうせ無理だと諦めるようにはなってほしくないなぁと思うのです
うーん、重いかなぁ
まぁ最終的には、娘が毎日楽しく幸せに暮らせたら、あとはなんでもいいんですけどね。。。
持病があったりからだが不自由だったりという人生は、きっと人よりも試練が多いだろうし、 先の心配は尽きないけれど、でも心配だからと言って、努力を強いたり、干渉しすぎたりしないように気をつけないとだめですね
私はもうずっと、娘の身長が100cmになったらロボットスーツHALのリハビリ入院してみたいなーと勝手に思っているのですが……本人がやる気なかったら意味がないので、どうなるかわからないけれど、またそのうちやる気出してくれたらいいなぁ。。。
さてさて、話は変わって、先日SMAの先輩ママさんに、アムトライクという手漕ぎができる三輪車のレンタルサービスを教えてもらったので、問い合わせしてみたのですが……
京都は貸し出し対象地域の範囲外らしく、残念ながらレンタル出来ませんでした
アムトライクなら娘もなんとか自分で漕げそうだなーと思ったのに、残念です
買ったら10万以上するのに、月数千円でレンタルできたら安いものですね。
貸し出し対象地域の方はぜひぜひ！
↓は普通のアンパンマン三輪車ですが、娘は自分でペダルに足をのせることも自力で足で漕ぐこともできないので、押し棒で押してゆっくりお散歩しています
余談ですが、もうすぐ3歳になる娘。
まだアンパンマン好きは継続中ですが、プリキュアとかプリンセスにも興味がでてきて、もう赤ちゃんじゃないんだなーと、なんだかうれしいようなさみしいような気持ちになります
最近『今が一番かわいいときだね』と言われることがたびたびあるのですが、一番かわいいときって一般的に3歳くらいなのでしょうか。
確かにこの一年振り返ると、イヤイヤの時期でもあったけど、どんどん人間らしくなって、でもまだ舌っ足らずの赤ちゃん感も残っていて、とにかくかわいくて尊い一年だったなぁと思います
これからは、だんだん小生意気になったりしてかわいいだけじゃなくなっていくのかな。
ちょっとさみしいなぁ。。。