スピンラザの効果かどうかわからないですが、最近娘の意欲が高く、自ら歩きたがることが増えました
ゴロゴログズグズしているのが減って、元気いっぱいになった気がします。
あと前より転びにくくなっているような気がします
いつもながら散らかっててごめんなさい
娘の保育園からの帰り道、教室から門まで約15mの距離があって。
以前は伝い歩きや手引き歩行でゆっくりゆっくり歩いていたのですが、今年の夏頃から、筋力が低下したためか、歩くのを嫌がるようになり、抱っこで帰るようになってしまっていました
それがスピンラザ初回投与から二週間後くらいに、娘が突然『ママ、あるきたい！』と言い出し、それから再び毎日歩いて帰るようになりました
お友達は一瞬で通り過ぎていくわずかな距離ですが、娘は時々止まったりしながらもゆっくりゆっくりがんばって歩いています！
まだ2歳なのに、人の何倍も努力していて、本当にえらいなぁと思います
娘は時々夜中に『立ちたい！』『あるくよ！』と寝言を言ったり『しのあるけるよ、あるけるから！』と泣いたりすることがあるのです
きっともう、走り回るお友達を見て悲しい気持ちになったり、やるせない思いをしているんだなって思うと、胸が苦しくなります。
私は、娘が歩けるようになるといいな。
と思う一方で、たとえ歩けなくても立てなくてもあるがままの自分を好きになって欲しいなとも思います。
私が『娘が歩けるようになるといいな』と思うのは、歩けないことは単純に不便なので出来るだけ自由に動けるようにしてあげたい、生きやすいようにしてあげたいという気持ちが大半で。
歩けようが歩けまいが、どちらにせよ娘は唯一無二の愛しい存在に変わりないのだけれど。
本人の歩きたいという気持ちは、もっともっと複雑な感情がからんでいるのだろうな、と思います。
親に出来ることなんてほんのわずかかもしれないですが、せめて、少しでもストレスなく過ごせるように環境を整えたり、どんなときも娘の絶対的な味方として心の拠り所になれたらいいなぁと思います
さて、次の週末、スピンラザ二回目投与のため、また入院してきます！
今のところ体調もバッチリ
今度はもう少しうまくいきますように！
今日は19:00からBS日テレで吉藤オリィさんの密着ドキュメントが放送されますね！
これは絶対見なきゃー
楽しみです！