○サングラスを外して過ごす時間を少しずつ長くしてみる
ずっとサングラスかけてるのも生活しづらいということで、家にいる時間で少しずつサングラスを外して過ごす時間を作ってみる。
○薬の服用時間を体調に合わせて少し早めにしてみる
妻の場合は特に夕方に発作があるので、外出して疲れてたりバイオリズムが悪い時には夕飯前にお菓子食べてから16時頃に服用してみる。
○音楽を生活に取り入れる
激し過ぎないジャンルの音楽を家でも聞いたりしている。記憶を思い出すきっかけにもなればいいと思う。
結果的にフェノバールを断薬し、今は抗てんかん薬5種類で過ごしている。
皆さんから色々なご意見を聞かせていただき感謝しております。
６月は発作は確認できているもので2回だった。
それとフェノバールをやめてから2日後くらいから3日間ほどに精神的な不調（鬱っぽい）があった。
先日の診察でその件も伝えたところ、離脱症状だったのではとのこと。
減薬のペースが早すぎる場合に起きると言われる離脱症状。あくまで妻の場合だが、減薬ペースは以下の通り。
最初90mgが一年半くらい
2024/1月75mg
2月60mg
3月 45mg
4月30mg
5月15mg
6月ゼロにした
妻はさらに減薬していきたい様子だけど、
ひとまず減薬せず5種類併用で過ごしてみることにした。
焦らず、でも少し挑戦もしつつ、
家族で一緒に頑張っていこうと思う。
７月になり気温も上がってきた。
妻の場合は暑さが発作に関係している気がするので、
なるべく涼しくして、
外出の際はネッククーラーをつけるなど対策をとるようにしている。
フェノバールを減らしていく中で、
3月4月と比較して、結果的に5月は発作が増えた。
意識はあるパターン2回
○外出中、口元が何か食べてるように無意識に動く。初めて行く場所だったからかもしれない。
○外出から帰宅後家で休んでたとき、鏡に写った自分の顔が歪んで見えた。バスに1人で乗って出掛けたから疲れたのかもしれない。
意識無くすパターン2回
○娘と外出中、外を歩いていた最中に意識が減退してしまい、近くのベンチに座ったあと痙攣発作。暑い日で、日差しが強かった。普段はサングラス付けて過ごすけど、この日は外出中サングラス付けてなかった。
○夕方に薬飲む直前に欠伸発作1分くらい。意識が戻ってから、その後20分くらい口がうまく動かなくて、喋りづらい状態が続いた。この日は娘と2、3カ所外出してきたので、疲れていたかもしれない。
同じ内容を先日の診察でも報告。
先生の見立てでは、フェノバール減らしてる影響というよりは外出だったり普段と違う環境での疲れじゃないか、とのことだった。
ということで引き続き薬の減量調節をすることに。
フェノバール15mg2週間はさんでから、
一度ゼロにしてみましょうとの提案。
離脱症状が不安だと伝えたところ、
5種類まだ服用しているから、万が一発作になっても大発作の可能性はかなり少ないんじゃないかとのことだった。
少し不安だが、妻はチャレンジしてみたいとのことで、提案通り減量していくことに。
どうか上手く進みますように。
フェノバールを少しずつ減らしている。
先日の診察で、発作の頻度が変化ないことから45→30mg/日に減量することになった。
減薬してからも、今のところ発作頻度は変わりないように感じる。
ゴールデンウィークは、妻の希望で温泉に日帰りで出かけた。お風呂は娘が一緒に入ってくれた。
徐々に暖かい季節になってきた。
普段からネッククーラーをつけて過ごしているが、暑さが発作を誘発しないように、より一層気をつけて過ごそうと思う。
先日の診察でフェノバールをもう一段減らし、
45ミリにすることになった。
これで最初の量から半分になる。
発作の頻度はこれまでと大きく変わらず。
妻も意識して午前午後と休憩を取ってくれている。
このまま順調に減らせますように。
フェノバールを90ミリ（3錠）から、
75ミリ（2.5錠）に減らして3週間、
それからさらに60ミリ（2錠）に減らして2週間。
妻に聞いてみても体調特に変化なしとのこと。
口元ピクピクする発作は時折あるけど、強直間代発作はなし。
すなわち良い感じだ。
次の診察でもう一段減らせるかな。
一度に調整できるのが0.5錠ずつだとすると、
これからは分母が小さくなり相対的に減量割合が増えるのが少し心配。
根が真面目な妻なので、
育児家事で手が抜けるところは楽が出来る様に
近くのスーパーの惣菜フル活用していこう。
てんかんの治療ガイドライン
適切に選択された2剤以上の抗てんかん薬で単体あるいは併用療法が行われても、発作が継続した一定期間抑制されないてんかんを薬剤治療抵抗性てんかんと分類し、外科治療適応を検討する。
継続した一定期間とは、1年以上（もしくは治療前の発作間隔の3倍以上の期間）とされている。
小児ではさらに早期の手術が考慮されるべきである。
妻は現在6種類の抗てんかん薬を飲んでいて、
正直それでも発作が完全にはコントロール出来ない。
すなわち、ガイドラインに照らして考えると外科治療の検討をする状況。
そして、偶然にも2023年12月にDBSがてんかん治療にも保険適用になった。
DBSとVNSのどちらが適しているかはまだ決めきれていないけど、選択肢があることはありがたいことだと思う。
これから必要な事前検査（PET,MEG）をして、
画像を見た上でメリットデメリットを聞いて、
どちらが良いか相談して決めたい。
2022年の夏に救急搬送されてから、約1年半。
退院してからは約1年。
なんだかあっという間だった気もするし、
まだ1年か、という気持ちもある。
これまでも目からの刺激を減らすため、妻はサングラスを使っていた。
目が悪いのでコンタクトしてサングラス。
でも、
コンタクトしてサングラスだと昼間の睡眠休憩の時にコンタクトしたまま寝るので目が乾いたりするのが気になっていた。
じゃあ度付きサングラス買おうかとも思ったけど、
明るい方がいい場面もあるから常にサングラスってのはダメ。
調光レンズのメガネは任意にならないと困るので不安。
そういえば昔父親が、眼鏡の上から取り外せるサングラス使ってたなぁと思ったけど、あれは妻には似合わないなぁ。
と、考えていて近くの眼鏡屋さんに行ったところ、
デザインの良い着脱サングラスを発見。
入院してた大学病院の先生とも相談し、
今後はより近場で通いやすい、てんかんセンターのある病院に通うことになった。
大学病院の方には少し頻度を減らして、
症状の報告とセカンドオピニオンのために当面は行くつもり。
改めて、先日てんかんセンターにて、
○減薬希望（今は6種類）
○外科治療検討（VNS及びDBS）
について話をしたところ、早速減薬をやってみることに。
現在の発作頻度は、口元の痙攣だけのものを除くと、だいたい2〜3回/月くらい。
妻はセルフモニタリングを頑張ってくれていて、少しずつ減っている感覚だけど、なかなかゼロを続けるのは難しい。
色んな情報によると、
減薬は1年くらい発作がなくなってから始めることが多いようだけど、
妻の場合は、種類を減らすことが第一歩なので、
減薬してみて変化が無いかどうか、を見ていくことに。
相談の結果、
まずフェノバールを少しずつ減らす。
朝と晩は変えずに、昼を半量にしてみる。
今週水曜から始めることに。
次の診察は2月なので、
大きな発作なく、まずはそこまで続けられますように。
てんかん発作の頻度や大きさを緩和する目的で、提案された治療方法が二つ。
VNS迷走神経刺激療法とDBS脳深部刺激療法
いずれもてんかんの頻度を減らす効果が期待されるもので、外科手術。
VNSは日本でも10年くらい前から保険適用になってて、薬剤抵抗性のてんかんの緩和療法として件数もある。
一方のDBSはパーキンソン病の治療としては保険適用だけど、てんかん発作の治療ねほ保険適用は現在審議中。先生曰く、もうすぐ保険適用になるかもとのこと。
海外ではてんかんの緩和療法としても行われてて効果もVNS以上という報告もある。
両方やることも、出来るそうだ。