マイスタン減量調整。
朝と夜の薬を飲んで30分から1時間後くらいに体がだるくて横になっている。
特に夕方娘の習い事の送り迎えをできるようにしたいとの希望を伝えて、先生とも相談してマイスタンの減量に取り組むことになった。
朝夕10mgずつから、夕方を半分にして、問題なければ朝だけにしてみる。
- 前ページ
- 次ページ
前回DBSの刺激箇所を調節して2025年8月から5ヶ月間意識消失の発作なし。
ただし口元がプルプル震えたり、視界がチカチカすることはあった。
残念ながら1月末の平日に一度意識消失の発作があったけど、すごく発作が減っているのは間違いないと思う。
前回の診察でDBSの調整をしてもらってから、本人及び周りから見てもてんかん発作がない！
2ヶ月以上発作がないうえに、気持ちの部分も以前より落ち着いている様子。すごく良かった。
先生に診てもらうたびに「一喜一憂せず長い目でDBSの効果を確認していきましょう」と言われるものの、
予想以上の効果に先生自身も嬉しそう。
手術自体がうまくいったこと、発作を減らす効 果もでていることに感謝。
⚪︎DBS手術から約10ヶ月経過
⚪︎右3mA刺激箇所先深端から一段上側、左0.5mA刺激箇所先深部
⚪︎抗てんかん薬5種類
（マイスタン、エクセグラン、ビムパット、イーケプラ、フィコンパ）
発作頻度は週一回くらい。
外観から分かる発作の様子は、意識がなくなりフリーズする発作、意識はありそうだけど受け答えがなくなり言葉が出なくなる発作、が多い。
先日の診察で、DBSの調整をした。
⚪︎手術直後に比べて発作が増えている。
⚪︎これまでの発作低減はマイクロリージョニングエフェクトの影響だったのかも知れない。
⚪︎DBSで刺激する部分を少し変えてみるのはどうか。
ということで、
右3.0mAに減らしつつ場所を1つ上方向に 変更、左は変更なし
にしてもらう。
発作も減って欲しいし、
何よりも発作が不安で落ち着かない気持ちが少しでも楽になってくれればと切に願う。
自転車の修理に行った先で発作があり、どうやら強直間大発作だったようで、周りの人が救急車を呼んでくれた。
時間は夕方四時頃。
妻に聞いたところ、何となく前兆感があり、
フードコートで夕飯の薬を服用した直後に発作があったみたい。
救急車の中ではもう意識は戻っていたものの、
念のためかかりつけの病院まで救急搬送してもらった。
こういう時、かかりつけ医を自宅近くの病院へ変更しておいてよかったと思う。
私は職場にいたところで、
救急隊の方からの連絡を受けて仕事を早退させてもらって妻を迎えに行くことができた。
理解ある職場に感謝。
病院では念のため血液検査をしてもらい、異常なしとのことで帰宅することができた。
引き続き刺激の調整を試行錯誤している。
術後は体調悪化したり発熱や化膿したりというようなトラブルはなし。手術跡も腫れたりせず順調。
⚪︎刺激強度の調整について
4→3mAに変更して、気持ちは落ち着いた様子。良かった。
発作も頻度は確実に減っている。
目標を発作ゼロとして目指す妻と私は
先生とも相談して試行錯誤継続をお願いした。
今度は一度3.5mAにして、3週間様子見てから4mAに変更。
今度は前よりは落ち着いた気持ちのままでいられるとのことで、このまま4mAでいくことに。
さらに左側も1mAの刺激開始 してみたが、
前回3→4mAに変えたときのような気持ちの落ち込みがあり、
一旦左は無しにしてもらった。
妻の場合、刺激の調整は少しずつにする方がいいのかもしれない。
手術から約半年が経過。
現在のところ順調な経過で本当にありがたい。
DBSの電気刺激はいろんなパターンが設定できる。症状に合わせて刺激強度やオンオフパターンを変えられる。右だけ、左だけといった刺激も可能。
副作用がメリットを上回るのであれば、刺激自体を止めることも可能。
妻の場合、右側からてんかん波が広がっていくような画像だったことから、今のところ右側だけ電流刺激をしている。
刺激強度はまず3mAから開始し、10日程度で4mAに上げた。
4mAにしてからも発作は起きていなかったが、
気持 ちが今までにないほど落ち込む瞬間があり、それを先生に伝えたところ、
刺激の強度と関係があるかもしれないとのことで、再度3mAに戻してもらった。
刺激強度やパターンの最適解を模索中。
DBSのてんかんへの手術例がまだ少ないこともあり、先生側も試行錯誤といった感覚。
でも発作は間違いなく減っている。
妻の手術から約1ヶ月が経過した。
現時点での状況は、特に問題なく経過していると思う。
○傷口
しばらく赤みがあったけど、化膿せず特に問題なし。頭皮切開した部分3ヶ所の幅5ミリくらいはまだ髪の毛が生えてこないけど、周りの髪の毛で上手く覆ってあげれば隠せるレベル。
○術後の痛み
手術直後に病院で意図的に減薬したとき強直発作で右手を上に突っ張ったせいか、胸のバッテリーを埋め込んだところの切り口と周辺が特に痛くて、痛み止めを飲んでいた。擦り傷のようなヒリヒリとした痛み。
その後約1ヶ月経ってもう痛くなくなったとのことで痛み止めは終了することができた。
○精神状態
DBS手術の副作用として、認知機能低下のリスクがあると言われていたけど、そこは普段と変わらない。
手術との関連がないかもしれないけど、何となく落ち込む時があるようで、しっかり支えていこうと思う。
○発作
目に見える発作は起きていない。
手術前の発作は大小含めて1ヶ月に2〜10回くらいだった。これまでの発作なし期間の最長は1ヶ月半くらい。
○その他
普段からサングラスを着けていたけど、手術後から家ではサングラスつけないようにしている。表情が見れて嬉しい。
生活ペースは変えず、午前中と午後には引き続き横になって休む時間を取ってもらってる。
ANT-DBS手術が無事終わりました。
ありがたいことに術中の出血もなく、狙った位置に電極を設置できたと主治医の先生からその日のうちに電話がありました。感謝。
手術日程の流れ（妻の場合）
手術の2日前に入院し改めて主治医から手術の詳細説明と同意書に署名、前日にMRI撮影。
当日の朝に頭部を局所麻酔してフレーム装着（この際少し発作あり）、
DBS手術本番（バッテリーまで一度に手術）、
頭部を3箇所5センチ程度と、耳の後ろと右の胸部の計5箇所切開。
手術が終わったと病院から連絡があったのは16時頃。その日は念のためICUで過ごす。まだ電気刺激は始めない。
翌日からは個室でビデオ脳波測定開始、
発作時の脳波を見るために薬を減薬して3日間。
薬を半分くらいにしたところ連続して強直間代発作があり、薬の量を元に戻してもらう。
この時に発作で右腕を上に伸ばす姿勢に何度もなったせいだろうか、バッテリー部分の痛みが術後も長引いている。
手術から1週間後に微弱な電気刺激開始。
その3日後に強度微増（3mA）して、今のところ副作用はなさそう。
結果的にちょうど2週間で退院になった。
これから気をつけるのは、感染症。
傷口から細菌が入ってしまうと、最悪の場合電極を抜去しなくてはならないとのこと。
それ以外はシャワーも出来るしお風呂も入れるし、特に制限なし。
今後は効果と副作用を確認しながら、
1mA/月くらいのペースでゆっくりと5mAまで刺激を増やしていく予定。
まずは手術が無事終わったことに心から感謝。