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+やさしく歌って+

頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

ひなたさん、ちぃねぇさん、ぷにすけさん、かっくん♡ぴょんこさん、えみちゃん、にのパパさん、五十雀さん、シャララさん、Senegal&Meyer's さん、コメント、そしてご心配頂きありがとうございました♪

病気の性質上進行はやむをえないのでしょうが、今まで以上に細心の注意を払わなければいけませんね(;^_^A


五十雀さん、そしてメール下さった○○○さん、「緊急通報装置」の情報をありがとうございましたm(_ _ )m 

以前窓際で仰向けに転倒し「サッシ割っちゃった事件」の後、福祉用具の業者さんに通報装置のご相談をさせて頂いておりました。その際、五十雀さんから教えて頂いた物と思われる装置の情報を伺ったのですが、問題はIP電話には対応していない&わずか40gのペンダント型装置が、アタシの首に耐えきれるかどうか…

という訳で、現在のところ他の機器を探って頂いている状況です(;^_^A


ぷにすけさんのコメントにあった、「こまめメール作戦」!これ、イイかもしれませんね(≧▽≦) いろいろと模索してみようと思います(*^-^*)


今日の秋田市は昨日までの寒波も緩み、時々青空が顔を覗かせる穏やかな1日になりました♪

ところが前記事 でupしましたが、朝居間で倒れこみ息子に起こしてもらった12/27(土)は、その前日に続いて予想通りの真冬日(((( ;°Д°))))

降雪とともに、強風が唸りながら荒れ狂う1日でした。


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↑は夕方じゃありませんよ~。当日朝9時、某所の駐車場にての風景(;^_^A


歩く事も難しくなってきたアタシが、あえてこんな悪天候の中出かけた訳は、遅ればせながらインフルエンザの予防接種を受けるため♪

「今年は一家全員で受けなくっちゃ!」と思いつつも、息子と一緒に行く機会がなかなか見つからず先延ばしにしていたのですが…考えてみたら息子は29日以降になったら今まで以上塾の時間が長くなっちゃうじゃんΣ(・ω・ノ)ノ!

という訳で「チャンスはその日だけ!」の思いが沸々と湧き上がり、徒歩でわずか約5分程の医院にもかかわらず、父にお願いして息子と2人車で連れて行ってもらいましたf^_^;


前夜ダンナにこの計画を伝えたところ、「明日も寒いし、雪も積もってるんだぞ?何もこんな荒れた日にしなくても…心配だな、大丈夫か?」と心配されちゃいました(^▽^;)

その夜は10cm程積もっていたらしく、ダンナはアタシが雪道でも歩きやすいようにと夕食後に通路の雪かきをしてくれ、息子には「お母さんが歩きやすいように、出かける前にもう1度雪かきして、お母さんが転ばないように気をつけるんだぞ」と伝えてくれました♪


この程度の雪は北国にとっては日常のほんのお約束なのですが、今のアタシにとってこの中を「歩く」事は思った以上に難しく、転倒と隣り合わせの大冒険でした(;^_^A

雪道を歩くと言っても、玄関から車まで、そして医院の駐車場から入り口までとほんのわずかな距離なんです。

アタシと父が歩く部分を息子が先導するように道を作ってくれ、父はアタシの腕を支えてゆっくりゆっくり移動するのですが…寒さと緊張感のためか体がガチガチ!マジ怖かったぁ~…(><;)


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今までインフルエンザにかかった事のないアタシは、実はこの年にして「予防接種デビュー」(〃∇〃)

アタシが週2回の治験注射に参加しているのに加え、息子は一応受験生(だっていまだに緊張感無いんですもの(-_-メ)のため、この冬はさすがに予防接種の必要性を痛感していたのですf^_^;


でもね、切羽詰ったとは言え、何もあんな悪天候の日に冒険するなんて…。

あぁ~、もっと早く済ませておくんだったわ。

まさしく「備えあれば憂いなし」を噛み締めた1日となりました( ´艸`)


慌しい年の瀬となりました♪

皆様もどうぞ体調にはお気をつけ下さいネ((´∀`*))

猫ニャンさん、みーすけさん、紫音さん、のりぞうさん、☆きら星☆さん、ゆきやなぎさん、ネコバスさん、kokoさくらさん、keiさん、ash3さん、猫丸さん、Toshieさん、ぷにすけさん、シャララさん、まっちゃんさん、グレさん、きぅさん、ねこまんまさん、ひなたさん、蘭さん、チャリさん、ちろさん、ゆぴさん、Queenさん、コメントありがとうございましたヾ(*´▽`*)ノ彡☆


ミーたん専用のヌクヌクマットもあるものの、彼女にとってはやっぱりキーボード上の方が居心地が良いのでしょうネ(*^▽^*)


実は12/27(土)の朝ダンナの出勤後の事ですが、テーブルに両手を付きそれを支えに立っていたところ、突然左足の力がぬけ、左半身を下にしフロアーに倒れこんでしまいまして…(;^_^A

体勢を仰向けにしたりうつ伏せにしたり、どうにか自力で起き上がろうと奮闘したものの、腹筋が攣りそうになるは、両肩、右手上腕部の痛みは強まるはで、やはり自力で起き上がるのはもう無理と判断(_ _。)

その時刻は7時半、ヘルパーさんがいらっしゃる9時まではまだ長い…。

自室でまだ眠っている息子に向かい、「○ー、助けてーー!!」と大声でSOSを連呼しちゃいました(^▽^;)

眠い目をこすりながら「何したの?」と気だるそうにやってきた息子に起こしてもらい、ようやく窮地から脱出できたものの、無理がたたったのか右腕の痛みが強くなったため、更新はちょっぴり休ませて頂きました。

以前倒れた時はダンナ、そして今回は息子が在宅だったので、幸い早めに起こしてもらえたけど…倒れたら最後、今のアタシの体では電話まで辿り着く事ができないので、ミーたんと2人っきりの際は、ヘルパーさんがいらっしゃるまで倒れたまま安静に待つしかありませんねf^_^;


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携帯をネックホルダーで首からぶらさげようにも、首・肩が弱っているのでこれは無謀(;´Д`)

ジャージのポケットに入れるとしても、自分で折りたたみ携帯を開くと言う作業がとても困難なアタシは、常に開きっぱなしの状態にしてあるんデス(*゚ー゚)ゞ ですからそんな携帯を腰のポケットに入れて転んでしまったら、きっと壊れてしまうかもしれないし、手が利かないのでポケットから取り出す事すら不可能かも…(´・ω・`)

転んだり倒れたりしないよう気をつけてはいるものの、実際1人の時間はちょっぴり怖くなってしまいました(;^_^A

ベッドで休んでさえいればそれは安心なのでしょうが、かろうじて残っている歩行機能を温存させるためには、無理せぬ程度に足を使う事が重要なんです。


慌て者のJOJOさーん、慎重に頑張りましょ♪

皆様、コメントありがとうございました(^-^)

今日の秋田市は吹雪に見舞われた真冬日…

きっと戸外は冷凍庫状態でしょう(^-^;
今日のヘルパーさん、訪問看護師さんも、道路が凍結して渋滞していたと仰っていた程ですもの。
どうやらこの冷え込みは明日も続く模様…

北国の冬もとうとう本番を迎えたようです(;´д`)

昨日の午前中は「ある方」にPCを占領され、午後はケアマネさんと新事業所さんとの打ち合わせ、そして…年賀状作り(遅っ!)( ̄▽ ̄;)
今日は友達が来てくれ、その後は訪問看護師さんに介助入浴のお世話になり、サッパリしたところで「さぁー、更新!」と意気込んだものの…
隙を狙ってまたもやこの方がPCを独占orz

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書きたい記事がたまる一方、なかなか更新できないわぁ~(T-T)
だってね、指が思うように動かないため、携帯だとPC以上に入力しにくいんですもの( p_q)エ-ン

ちなみに現在はこんな状態デス(_´Д`)

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完璧に熟睡ですもの(^-^; 本当に困ったオカタ(*≧m≦*)
でもやっぱり可愛いのよねぇ~♪(親バカw)
明日のPC争奪戦の行方は如何に…。(苦笑)


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皆様、たくさんのプレゼント、クリスマスカードをありがとうございました♪
心浮かれる方も、はたまたそうではない方も、今宵はもれなくクリスマス・イブをお過ごしの事と存じます。(笑)
子供の頃はプレゼントが気になってなかなか寝付けなかったイブの夜。(笑)
大人になり過ぎた今は、家族団欒での夕食がささやかな楽しみとなりました。
今宵の夕食用に妹が先日チキンを用意してくれ、後はダンナがケーキとちょっとしたオードブルを買ってきてくれる予定です♪
今宵は家族3人、笑顔で過ごせそう☆
サンタさん、もしできる事なら…
こんなごく当たり前の日常を、これからも我が家に運んでくれますようどうかお願いしたいのです。
それがアタシにとっては何よりのプレゼント♪

You tubeよりJohn&YOKOの“Happy Christmas (War Is Over)”を貼らせて頂きますネ♪
(携帯の皆様は視聴できなくてゴメンナサイ!)




今宵は皆様にもhappyの星屑が舞い降りますよう願っております☆

猫ニャンさん、シャララさん、love&peaceさん、ゆきやなぎさん、☆きら星さん☆、☆しぃ☆さん、アーニャさん、コメントありがとうございました(*^-^*)


クリスマスイブの朝、こちら秋田市は積雪までは至らないものの、外一面サラリと淡雪に覆われておりました。それでも陽の光であっという間に融けてしまったので、「なんちゃってホワイトクリスマス」に終わっちゃったよーです(;^_^A


ブログを開いてみるとたくさんの皆様からクリスマスカードを頂戴しhappy気分に浸ったのも束の間、Blog Petのミーたんが呆気にとられるよーな更新をしてるではありませんかっ!!Σ(・ω・ノ)ノ!


ふとミーたんの「ひみつ日記」を読んでみると…

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あはっ♪ 今年は「クリスマスツリー」を飾ってないのよねぇ(^▽^;)

だから「あんなコメントしにくいもの」を欲しがったのかしら?(苦笑)


慌ててフォロー記事で更新しようとしたものの、本物のミーたんがPCを占領…il||li_| ̄|○il||li


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「あ、あの記事? 何か問題でも?」とでも言いたげな不敵な表情( ´艸`)


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どーやら「居座り」を決め込む雰囲気…f^_^;


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あぁ~、これは寛ぎ→お休み♪のパターンとみたっ!(;´Д`)


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案の定、自分の寝場所のごとく、ごく自然に眠りの世界へZZzz....


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両手まで前に投げ出し、もはや熟睡状態に突入(≧▽≦)


お昼のヘルパーさんがいらっしゃるまでこの通り占領されちゃったもので、おかげで更新しようにも往生しちゃったわ(;^_^A


( ̄□ ̄;)ハッ Blog Petのミーたんは、それを狙ったのかもしれないなぁ~!! 

や、やられたーーーー!!( ´艸`)

皆様、コメントありがとうございました(*^▽^*)

もちろんお好みもあるでしょうが、淹れたてのコーヒーの香りは心をホッとリラックスさせてくれますよね (*´∀`)

アタシはコーヒーが大好きで、手が不自由になるまでは1日何杯も頂いていたものです♪

いつかは病院帰りにスタバからテイクアウトしてみたいなぁ~^^

ってゆーか…6月に入院するまでは、ダンナの出勤前に病院に送ってもらっていたので、冬場は早朝7時には到着 し、診察開始の9時までは寒い待合室で居眠りを決め込んで時間を潰していたものです(;^_^A

あぁ~あ、1年前にOPENしてくれたら、恩恵に預かれたのになぁ~(_ _。)


さて、先日来たくさんの皆様からコメントはもとより、amebaのプレゼントを頂き、ただでさえ涙もろい体質ですもの…嬉しさでウルウルしております(゚ーÅ) この場を借りて、皆様への感謝の気持ちを申し上げたいと存じます。

皆様、いつも励まして頂き本当にありがとうございます!ヾ(*´▽`*)ノ彡☆


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今日は祭日ですのでいつもならダンナはお休みなのですが、年末で忙しいらしく通常通り出勤していきました。

休日出勤とわかったのは一昨日の日曜日の朝!∑ヾ( ̄0 ̄;ノ

突然の事でしたが昨日通院前にケアマネさんに事情を伝え、急遽今日23日も通常通りの介護サービスをご調整下さる様お願いしました♪


祭日にもかかわらず、9:00~9:30まで洗面、着替え、お手洗い等。

12:00~13:00は買い物と昼食準備、お手洗い等。

そして16:00~17:30はお掃除、洗面、着替え、お手洗い等。

手を貸して下さるヘルパーさんに感謝ですm(_ _ )m


ダンナは仕事、息子は塾の冬季講習のため、アタシはミーたんと2人だけ。(笑)

もちろんミーたんの姿には癒されるけど、実際はヘルパーさんの手をお借りしない事にはアタシの生活は成立しないんですもの。「猫の手も借りたい」と思っても、猫の手は所詮猫の手なんですよねぇ~( ´艸`)

ここを訪れて下さる心優しい皆様、ヘルパーさん、ケアマネさん、アタシに関わって下さる全ての皆様に、心からありがとうの言葉を捧げます♪

皆様、たくさんのコメント、そしてメッセージを頂き、本当にありがとうございました。

お一人お一人からお寄せ頂いたコメントを何度も何度も読み返しては、皆様の真心に感謝の気持ちでいっぱいですm(_ _ )m


昨日処方された風邪薬のPL顆粒ですが、1日10種類以上服用している他の薬との飲み合わせの影響なのか…とにかく眠くってしょーがないのです(;^_^A

今日は朝のヘルパーさんがお帰りになってから眠り、昼食の支度にいらしたヘルパーさんがお帰りになってからまたまた眠り…さらには介助入浴のために夕方いらした訪問看護師がお帰りになってはまたまた眠ってしまうという有様でしたf^_^;


あぁ~ん、今日も「和解編」書けないじゃん…orz

なので短めの記事にさせて頂きますネ♪

でも体調もかなり回復したので、明日は風邪薬飲まずに和解編にとりかかりたいところです^^


アタシが6月に入院していた時、実習にいらしていた学生さんから「耳寄り情報」を頂いておりました^^

それは「大学病院にスタバが出店する」という事!(ノ´▽`)ノ

ただ出店場所については、現在の院内なのか、建設中の新病棟になるのかはわからないという事でしたが、正面玄関を入ったすぐ左側に一昨日12/17OPENいたしました♪


12/8にはここまで↓準備が進み


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12/11になると灯りも点っておりました^^↓


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そして昨日はこの通り♪


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営業時間は7:00~20:00と長く、患者、見舞いの方々、そして病院のスタッフの皆様にとって利便性が高いと思われます^^


でも手が不自由なアタシは、お財布を扱う事も商品を手に持つ事もできません(´・ω・`)ショボンヌ

漂ってくる薫り高いコーヒーの香りで我慢するしかないかなぁ~と半ば諦めていたところ、いつも車椅子を押して付き添って下さる治験センターの看護師さんがその気持ちを察して下さり

「お迎えまで時間がある時は、JOJOさんの代わりに私が買って、迎えにきてくれる妹さんやお母さんに袋ごとお渡しするわよ♪」

とおっしゃって下さったんです わぁい ヽ(∇⌒ヽ)(ノ⌒∇)ノ わぁい♪

アタシはもうカップを持つ事ができなくなってしまったので、飲み物はもっぱら冷たいドリンクをストローで頂くしかないのですが、テイクアウトしたドリンクなら帰宅する頃には若干冷めると思うので、それならストローでもOKかな(≧▽≦)

ささやかなhappy見ーつけたっ(*^▽^*)

前記事 にはたくさんのコメントを頂き、皆様ありがとうございました。

それと同時に皆様のお気持ちまで暗くさせてしまいました事、心からお詫び申し上げます。

親身になって思いやって下さるたくさんの皆様のお心のおかげで、私はこうして前を見据えて進んでいられるのです。

あ、進むって言っても、もちろん病気の進行じゃないですよぉ~( ´艸`)


今日は「和解編」と思っていたのですが、昨夜あたりから「鼻風邪」らしい症状が目立つようになり、今朝に至っては喉の痛み&ハスキーボイスとなっておりました(;^_^A

おそらく「和解編」も長文となるかと思いますので、体調が回復してからupしたいと思います。


今日は恒例のリハビリ&治験注射だったのですが、病院に到着後治験センターの看護師さんにご相談申し上げ、今日のところはリハビリを休み、治験注射、そして診察を仰ぎ薬を処方して頂く事になりました♪


偶然新主治医 が出張に出かける前でしたので、11/25以来久々にご尊顔を拝見ヾ(-ω-;)オイオイ

念のため1週間分の薬、あ、以前葛根湯を処方された際、肝機能悪化 につながったので、PL顆粒が処方され、その他うがい薬、トローチを処方して頂きました^^


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実は12/21(日)に、大好きなお友達が遊びに来てくれるんです♪

そのためにもこの体調を早めに治さなくっちゃネ。


師走と言う慌しいこの季節、どうぞ皆様体調を崩されないよう、十分にお体ご自愛なさいますように♪

皆様、コメントありがとうございました。

このブログは私にとって心の拠り所のような存在。

ここを訪れて下さる全ての皆様に心から感謝しております♪


この記事はかなり長いので、長文が苦手な方はどうぞスルーなさって下さいね。


さて12/11夜ダンナとの間に大きな亀裂をもたらしたトラブルは、私だけではなく実は息子の心をも傷つけてしまいました。

前記事 のように12/14夕方からダンナと話し合い、ハリケーン級の大嵐はひとまず我が家から去ってくれましたが、自戒の意をこめて「頑なな順番」 後のトラブルPart.2と12/14の話し合い(別記事)について綴ってみたいと思います。


丈夫だけが取り柄だったこの私に、突然降りかかった災難ともいえるこの筋萎縮性側索硬化症(ALS) という病は、運動神経だけが次第に破壊され、全身が数ヵ月から数年の間に次第に麻痺し、最後には食事や話すこともできなくなり、呼吸筋まで麻痺し自力呼吸も不可能になる、治療法の無い進行性の病気です。

進行の速度、そしてパターンは患者によって異なり、私の場合は手→足と運動障害が進んでいますが、球麻痺症状(きゅうまひ)=球神経の破壊による症状によって、食べ物を飲み込みにくくなる嚥下(えんげ)障害から進行する方、構語障害によりろれつが回らなくなって会話が不可能になる症状から進行する方等、様々なパターンがありますが、悔しい事に最終的には呼吸困難に至ってしまいます。


人は誰しも不老不死である訳も無く、不慮の事故、災害によって不幸にも命をおとされる方、大往生で人生をまっとうされる方、そして様々な病により理不尽にも人生の幕を下ろさざるを得ない方、人はいつか死と向き合う場面に直面するでしょう。


ALSを患った以上、いつかは訪れる呼吸困難にどう対応するのか、これは命を左右する大命題なのです。

幸い現在の肺活量(VC)及び努力性肺活量(FVC) は健康体同様ではありますが、今後顕著に低下傾向が現れた場合は、鼻マスク(BiPAP)の装着、気管切開、それでも困難な場合は人工呼吸器を装着するのかどうかを決めておかなければなりません。

「人工呼吸器の装着」について…現在の呼吸機能が正常である事もありますが、命を左右するこのデリケートで重すぎる命題についてはずっと迷っておりました。

人工呼吸器を装着した場合、24時間の看護体制を整えておかなければなりません。夜間は家族が2~3時間おきに体位交換や吸引をしなければならず、私が生きるためにダンナと息子に肉体的&精神的な多大な負担を強いて良いものか…自分自身決めかねておりました。

呼吸機能が低下してきたら、ダンナと話し合おうと先延ばしにしていたのですが…。


12/11例のトラブルの後、ダンナに夕食後・就寝前の服薬、そしてパジャマに着替えさせてもらいベッドに向かいました。右手の力も弱まったため、掛け布団を極力軽くして羽毛布団1枚だけで眠っているのですが、その羽毛布団でさえ自力でかけるのは一大作業。そのためいつもダンナが布団をかけてくれるのです。


それから…話はちょっと逸れますが、音楽好きのダンナは就寝時時々PCでお気に入りのコレクションを聴きながら眠りにつく事があります。ところがある時はループ状態、そしてある時は何枚ものアルバムをコレクションとして編集したものを聴いているので、私がふと3時頃気がつくとダンナは高いびきで眠っているのに、音楽だけが流れている事がしばしばありました。

そのため私はベッドから数歩離れたダンナのPCを終了させていたのですが、これがダンナには気にいらず衝突した事があり、それ以来私は耳栓をはめてもらって眠るようになりました。


12/11布団をかけてもらい、そして耳栓をはめてもらって、重苦しい雰囲気の中ようやくベッドに横になったのですが、苛立ちが頂点に達していたダンナはベッドサイドで仁王立ちとなり、怒りに任せて刃のような言葉を次々と投げつけてきました。


耳栓をはめていても完全に音が遮断される訳ではなく、ましてや怒鳴り声ですから、言わんとする事は伝わります…。


「これからオマエの老い先が短かろうと長かろうと・・・・・・・・・!!」


↑の・・・・・・部分はかなり過激な言葉で、私は不意打ちをくらった状態だったので、言葉そのものの記憶が欠落してしまったのですが、ニュアンスとしては「病気が進行したら延命などさせない!」というものでした。


思いもよらない言葉に私も興奮してしまい、「それじゃ、呼吸が弱ったら呼吸器など付けず、私に死ねという事?」と問い詰めました。


ダンナの口から出た言葉は

「オマエはそうまでして生き永らえたいのか!」


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一瞬全身の血が逆流するかのような衝撃に打ちのめされそうになりました。呼吸器については今後夫婦で話し合って、どうにか良い方法を模索したいと思っていたものの、このダンナの言葉は私の命の期限はそこまでと、私の意志などお構いなしに頭ごなしに宣告されたようなものです。


「私は生きていたいよ!」

「オマエは死ぬのがそんなに怖いのか!死んでからの世界もあるんだぞ!」

「死ぬのが怖いと言うより、私は息子の成長を見ていたいし、まだやりたい事、知りたい事だってある!その頃はPCを通してしかできないかもしれないけど、私は生きたい!」


通常会話には問題がない私ですが、病気の進行(舌の萎縮)のためか極度に緊張したり興奮すると、ロレツが回らなくなる時があり、この直後私はその状態に陥ってしまいました。

そんな私の姿を見下ろしながら

「ほら、そんなザマだろう!」と嘲るダンナ。


その言葉を耳にした瞬間、もうこの人とは一緒にいたくないと思い

「今日はこれ以上あなたと話したくない。お互い優しくもなれず思いやりの気持ちもないままこんな話を続けても、火に油を注ぐようなもので、お互いに傷つけあう不毛な時間。」


そう言い放ち、無理やり口論に幕を引きました…。

この時息子は隣室の居間で、全ての会話を耳にしておりました。

ダンナが私に投げつけた
「オマエはそうまでして生き永らえたいのか!」
母を見殺しにするかのようなこの言葉に、息子は傷ついてないだろうか…?

私に万が一の事態が訪れてしまったら…こんなダンナに息子を遺していくわけにはいかない!


この夜はさすがに未明まで眠れませんでした。

これからも私の体は真綿で首を絞められるように蝕まれていく事を考えると、とにかくダンナの元から息子と2人で離れなければ!

情けなさ、悔しさ、悲しみ…暗い感情が心を支配しようと襲ってきましたが、それでも私は息子を守らなければならない!

そして自分の命を勝手に決められてなるもんか!

息子との暮らしを成立させる方法、そして今後私がお世話になる看護環境を周囲に相談しながら、最期の最期まで生き抜きたい!


翌12/12(金)、幸いダンナは会社の接待があり、私も息子もダンナが帰宅する前に眠り、12/13(土)ダンナは早朝6時に出勤したため顔を会わせずに済みました。

12/14(日)は妹が忙しい中、一大事とばかり駆けつけてくれ、ダンナにはそ知らぬ顔で応対しつつ数日分の調理をしてくれました。

4人で昼食を済ませた後、珍しくダンナは外出し…夕方帰宅してから2人で話し合いとなりました。


それはまた別記事にいたしますが…和解するまでは、さすがに厳しい数日間でした。

あの言葉のナイフは、当分忘れられないかもしれません。