今回のトラブルについて、昨夜ダンナと話し合った。
人相が変わるほど涙が止まらず、昨夜は泣き疲れて眠りについた。
そのせいだろう、今日は視界が悪い。
アタシの運動ニューロンが狂っているのと同様、どうやら精神的にも判断能力が低下しているらしい。
昨夜は結論が出ず、相変わらず表面的には平穏を取り戻し、ダンナはアタシの介護をかいがいしく手伝ってくれる。
なら、それでいいじゃない・・・心の中で何者かが囁く。
しかし、次第に進行するこの病気を抱えた以上、今後もトラブルがある度に介護を放棄されてはアタシにとっては死活問題なのだ。
人と人の繋がりは強そうでいて儚い。
それでいて儚そうでいて強い。
夫婦間では愛情という厄介なものが客観的な判断を鈍らせる。
明後日から暦も水無月に変わる。
アタシの心もリセットしたいものだ。
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皆様、ご心配をおかけし誠に申し訳ございません…。
＞EIMYさん
電話まで頂いてごめんなさいね！心配かけて本当にごめんなさい！m(_ _ )m
あれはちょうど1週間前。
21日の夜に勃発したこのトラブルは，表面的には平穏を取り戻しておりますが、最大の協力者である妹をも傷つける結果となり、今後は妹からの食事のサポートは受けられなくなりました。
食事面の悩み以上に、これまで我が家のために協力を惜しまなかった妹を涙させてしまった…それが後悔しきれぬ申し訳ないところ。
さて、昨日の通院では、採血、採尿、胸部レントゲン（24日は通院を休んじゃったから…当日分）、そして急遽血ガス検査まで行われました。
主治医による次回診察は6月1日ですが、当日は肺活量検査が予定されています。
通常はアタシ1人が主治医の話を伺うのですが、次回は予想外にダンナの同席を求められてしまいましたorz
ま、まさか気管切開の話？
こんな精神状態では、その話をされたとしてもお断りするしかない。
精神的安定、もしくは逆説的に言うなら、ある意味諦めの境地に達しない限り、こんな中途半端な状況では将来の「療養像」が闇に消えたも同然だからだ。
このスパイラルから一刻も早く抜け出したい。
ここ最近息苦しい…。
ストレスが体に悪さをしていなければ良いのだが…。
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皆様、3周年のお祝いコメントをどうもありがとうございました(*^▽^*)
そう、無事に4周年を迎えられる事を願いつつ、これからも極力更新し続けたいと思っていますので、皆様今後ともどうぞお付き合い下さいますようお願いいたします♪
そろそろ梅雨入りに近づいたためでしょうか…心の空が晴れませぬ。
あなたの優しさ、愛情にはいつも感謝していた。
「お互いに歩み寄って、やりなおそう」
そうね、そうしたいと思わない事は無い。
でもね、いかに怒りのためとはいえ、自分ではほとんど何もできない私を置き去りにして、介護を放棄した事実は消えない。
今までも幾度ものトラブルはあったものの、最低限、トイレと食事の世話はしてくれた。それが先週末から24日朝までは完全に放棄状態。
これから私はもっともっと動けなくなる上、気管切開へのカウントダウンさえ始まり…さらには家の建設も市からの認可を待つばかりという、非常に微妙なタイミング。
あなたが「使命」とするその道は、各自の心の自由を尊重して今までは容認してきた。言うまでもなく心の中はだれしもが自由なのだから。
しかしながら…その「使命」に加わった政治色遂行のため、本分である仕事を休むのはいかがなものか…？
「この10年で日本の価値観を変えるための活動」
この私を抱えながら、「使命」と介護を両立させると言ってくれるが、現在の新居の設計図にはその「使命」を広く世に広めるためのスペースさえ準備されており、その「用途」を初めて聞いた24日は思わず我が耳を疑ってしまった。
幕末の志士のように熱く夢を語るあなたをみた私は…私というALS患者と離れなければ、あなた唯一無二と信じるその道を進む事は不可能だと思っている。
この病気の介護と、あなたが信じる活動は、とうてい両立できるとは思えない。この病はそんなに生易しいものでもなく、自分＝その道と言い切るあなたの信念も揺るがないからだ。
お互いにとって、家族にとって最善の道を考えよう。
もっともっと強くなりたい。
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皆様、ここ数日のイミフまがいの記事では、大変なご心配をおかけしています。
あのような記事にもコメント、そしてメッセージをお寄せいただき、皆様の温かな真心に触れさせて頂いた思いで、感謝の気持ちでいっぱいですm(_ _ )m
今日はそんな「訳ワカメ」な記事から脱出！
だって…ここamebaさんにブログを引っ越して以来、昨日でちょうど３歳の記念日を迎え、今日から４年目に突入したのですから♪
昨年の記念日記事
を読みながら昨年の病状を思い出してみると、この1年での進行は悔しい限りです。
大きな変化は
＊自力では全く立ち上がれない。
＊寝返りができなくなった。
＊嚥下障害の進行（水分はトロミが不可欠）
＊言語障害の進行（発音が不明瞭、かつスローモー）
＊致命的なのが、肺活量の大幅な低下
しかしながら、このブログはアタシにとって心のオアシスであり、かつ心のガス抜きの場。
アタシのモチベーションの源は、大切な家族であると同時に、皆様からお寄せいただく温かなお心。まさにこの両輪に支えられて、今のアタシが存在する。そう申し上げても過言ではないでしょう♪
「ヘタレ、時々晴れ」的、こんな駄文の巣窟（苦笑）を覗いて下さる心優しき皆様。
本当はもっともっと駄文を垂れ流したいのですが（苦笑）、いかんせんキーボード入力ではないため、時間がかかり過ぎて今が限界…。
コメレス、訪問してのコメント、そしてメールやメッセージをさせて頂きたいと思っても、時間及び体力的にそれが叶わず、もどかしい限りです。誠に申し訳ありませんm(．．)m
来年…アタシの体はどうなっているんだろう…？
本音は怖いけど、今まで通り「ささやかなhappy」を見つけながら、これからの日々を明るく過ごしていきたいと思っています♪
ここで皆様と出会えた事は、アタシの宝物です。
ここ以前、M○Nでお友達になった皆様とは、本当に長いお付き合いになったネ＾＾
そしてこのブログを覗いてくれる、小学、中学、航行、大学時代の大切な友達のみんなー♪
アタシはまだまだ大丈夫！カラ元気であっても乗り切っていきたいから(*^-^)b
目標は…とりあえずは「目指せ、4周年」！
You've Got A Friend♪
ここを訪れて下さる全ての皆様に心からの感謝を捧げつつ、今後とも末永くお付き合い下さいますようお願い申し上げます(*^▽^*)
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いつもありがとうと、常々感謝の気持ちを伝えてきた。
だってあなたは献身的に、こんな私を介護してくれたから。
このトラブルは介護疲れが起因するものと思っていた。
でも思いもよらない原因だったとは…。
あなたが「使命」と信じるその道を、後顧の憂いなく活動できるよう、あなたを私から解放してあげたい。
でもあなたは私の介護と「その道」を、両立してみせるといいはる。
さらに…愛しているとさえ言ってくれた。
心からありがとう。
しかしながら「その道」は、私の価値観とは異にするもの。
揺れる心。
揺るがない強さが欲しい。
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3人家族、いわば鼎のバランスが壊れた時、そこには漆黒の闇が訪れる。
行けるものなら…どこか遠い世界に逃げてしまいたい。
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皆様、コメントありがとうございました。ご心配をおかけし申し訳ありません。
先日の診察時に現在の呼吸状況の話になり、肺活量51％、努力性肺活量47％というデータは、人工呼吸器装着を前提とした気管切開を考慮した場合、そろそろボーダーラインにさしかかっているようなのです。
人工呼吸器装着の場合、肺活量があまりにも低下してからになると、装着後スムーズにいかない場合があるらしく、アタシの場合…そろそろ気管切開してもおかしくないらしい…。
しかし気管切開＝現在の声を失う事になる訳で…もっともスピーチカニューレ を装着する事で発声は可能だとは思いますが、当然今とは一変してしまう。
現在は夜間のみBiPAPを装着しているものの、BiPAPに頼りすぎないように、気管切開のタイミングを見計らう事が肝要のようです。
そのため昨日より朝夕の検温、および毎週月曜日には胸部レントゲン撮影が必須のものとなりました。
これにより、万が一レントゲン画像に白い影が出現したり、37度2分～37度3分の微熱が続いた場合は、気管切開のGoサインになりました・・・。
アタシは多少の嚥下障害があるもののまだ普通食でOK、しかも会話がたどたどしくなったものの、まだ会話でのコミュニケーションに問題が無いので、本当は主治医もまだこの生活を送らせたいとおっしゃいます。
それでも、脈拍と呼吸数から判断すると、呼吸は浅くそして早いものになっているため、上記の通りそろそろ気管切開を必要とするボーダーライン上にいるのが、悲しいけれどもアタシに突き付けられた現実・・・
昨日の記事で人工呼吸器装着についての迷いを綴りましたが、迷いつつも装着しよう思っているものの、装着しないという気持ちに傾くときは、気管切開は不要で現在の生活を続けようと思ったり、つまり気管切開のカウントダウンが始まっただけに心の中で振り子が大きく揺れ続けています。
それだけに、自分の中に、妙な焦りが生まれているのが事実。
始まりの数字がわからないカウントダウン・・・
神様どうか、アタシに時間をください・・・
（実際のカウントダウンは、ALSと診断された時点から始まっていたのに。何をいまさら恐れているの。）
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このALSという治療法のないモンスターを背負い込んだ以上、全ての患者はいつかは主治医にこう問われる。
「人工呼吸器はどうしますか？」
装着については患者の意思が尊重されるが、装着しない選択をした場合は余命は数年。
しかし装着を選択する場合、在宅療養するには24時間看護体制の確立が必須となり、マンパワー不足の家庭では経済的にも多大な負担を強いられる。
呼吸器を装着し、長期療養型の病院で新たな人生を全うする選択肢もあり、正直に言うとアタシの場合主治医からこのケースを勧められたのだが、やはり家族と共にありたいというのが第一希望。
自宅療養しやすい家を建てるため、現在設計士さんと相談を進めてはいるものの、家という器が完成したとしても、マンパワー不足をどうやって補うかが最大の難関なのだ。
生きる選択。
それは誰にでも与えられた当然の権利。
しかしながら…それは同時に余りにも高いハードルでもある。
アタシの心は…常に迷いと表裏一体をなしている…。
今日は昨日の診察について書こうと思ってたのに…ダークになっちゃった。
でもこれもまたアタシだから…
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