神経内科主治医の診察 | +やさしく歌って+

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頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

嵐の渦中にあった25日(金)は、NS病院主治医I先生の診察日でした。



2週間前の診察 の際、I先生は治験への参加をダンナに勧めて下さったのですが結論まで至らず、「次回診察まで考えてみて下さい」と延長戦になり、当日25日はその回答をする事になっていたのです(;´Д`)


当日お昼に昼食のため暫時帰宅したダンナでしたが、診察には触れようともしません。場合によってはダンナは病院に同行しない事も考えられたので、念のため妹にもしかしたら病院への送迎をお願いするかもしれないと伝えておきました。


13時前に「今日I先生の診察だけど、アナタ、先生に聞く事はあるの?」と聞いてみると…

返ってきた答えは、案の定「いや、無いよ。」


そりゃ、そーだ!治験参加は反対している方ですもの。わざわざ先生にお会いするまでもないでしょー(-"-;A


結局妹に送迎をお願いし、I先生に伺ったところ

「あれ、今日はお一人ですか?ここまでどうやって来たんですか?」

と不思議なご様子…。予定ではダンナからの返事を一緒にお伝えするはずだったんですものね(;^_^A


I先生には、ダンナがどうしても治験には否定的なので、実情としては諦めざるをえないかもしれないとお伝えしました…。

「そうでしたか。もしあなたに参加の意思があるならば、もう1度私からご主人を説得しても構いませんよ」

とも仰って下さったのですが、その時はその状況を作る事すら困難だったので

「もしかしたら将来的にお願いするかもしれません」

と答えるよりありませんでした…。


治療法のない病気のため、現在のアタシは経過観察状態|ω-`*)シュン

左肩の筋肉、両手手の平の筋萎縮が進行、握力、ピンチ力は低下。そしてあいかわらず両足(特に左足)の突っ張りが強く、どうしても膝を曲げたままチョコチョコと歩いている状態です(悲´・ω・`)ショボーン


I先生からは「食事の際は、お行儀が悪いと見られても肘をついたままの方が食べやすいし、飲み物を飲む際はカップなどを持ち上げるのが難しいと思うので、例えばテーブルに本を数冊重ねて高い場所を作り、その上にカップを置いた方が飲みやすいでしょう。いろいろと工夫をしてみて下さい」

左手の指は親指と人差し指以外自力でピンと伸ばせないので…

「右手を使って、なるべく左の指を伸ばしてあげる事。それから歩く際は、できるだけ背筋を伸ばして歩くよう頑張って下さいね。それからかなり転びやすい状態なので、ケガには十分気をつけて下さいね」

「関節が固まらないよう、リハビリの先生にはとにかく肩中心にほぐしてもらって下さい。そしてご自分では、たとえば左手をテーブルにそわせて、なるべく前に伸ばしてあげるなどのストレッチをして下さいね」


(ロ_ロ)ゞカシコマリマシタ

この体にどうにか頑張ってもらわなきゃいけないんですもの♪

できる事を一つずつ一つずつ頑張っていこう!v(^-^)v


そうそう、実は当日はダンナの誕生日でした(;^_^A

険悪で最悪なバースデーになったのは間違いありません(;´Д`)