揺れる心… | +やさしく歌って+

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頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

今日は2週間ぶりのNS病院の診察日。

昨夜のうちにダンナに病院に連れていってもらう約束をしていたものの…その後勃発したトラブルのためなんでしょう。待てどくらせどダンナは家に戻ってきてくれません…。おそらくアタシから詫び、もしくは再度の依頼をするまでは放棄するつもりだったのでしょう(-_-メ

やむを得ず…13時半に父に電話を入れ、病院へと連れて行ってもらいました…。自分自身で移動もできないこの身が悔しい。゚(T^T)゚。


以前異常が見つかった血液検査の結果 は、悪化し続けるこの症状には直接影響がなかったため、今日からはまた神経内科のI先生にお世話になることになります♪



まずは3月に身体障害者2級申請を大学病院でして頂く件、そして現在のリハビリは「ALSの疑い」でオーダーされている事をご報告。身障者申請の際には「病名」も問題なので、近日中に大学病院と相談をして下さる事になりました♪


ずーーーっと、ずーーーっと喉元に刺さっていた鋭い骨のような不安…。今日はそれを思い切ってI先生にぶつけてみました…。


「先生、まだ確定はできないとは思いますが…アタシはALS(筋萎縮性側索硬化症) の可能性が高いのでしょうか?」


先生は断定こそなさらなかったものの…

「ALSの薬を早めに処方した方が良いかもしれませんね」


それって限りなくBINGOってコトですよね…

il||li_| ̄|○il||li


その薬はおそらくリルゾール だと思うのですが、1錠が1000円と高額なため、1日2錠服用すると月額60000円にも上るようです。病気が病気なので公費援助も受けられるようなので、次回はダンナ同伴で伺うことになりました…。


まだ確定診断じゃないから…

そう思い込みたいアタシがいます。


でも万が一そうだとしたら…今まで以上に家族に多大な迷惑をかけることになる…


ALSと告知されても前向きに頑張っていらっしゃる方々は、本当の意味での勇気ある戦士だと尊敬しています。

それにひきかえ…今のアタシは心の針が大きく揺れて止まる事を拒否し続けている。


今夜は暗い記事でごめんなさい(_ _。)