病院に行き、前回受診した科で受付をし、ひたすら待っていました。
1時間ほどした頃、呼ばれて
「科が違います」
・・・・・前回はなんだったんですか。
なんで「次回はXX科で」
って言えないんですか・・・・。
言われた時点で受付しなおし。
さらに1時間・・・（涙
呼ばれました、やっと。
医師が言うことには
「全身性エリテマトーデスってことでいいでしょう」
だからよくないっちゅ～の。
当時はこんなこと思わず、ただ
が～～～～～ん
という気分でしたが。
さらに医者は続けます。
「すぐ入院してください」
当時私は派遣勤務。あと1ヶ月半ほどで契約終了する予定でした。
なので
「1ヵ月半後じゃだめなんですか？」
と言ってみました。
なにしろ当時の私の症状といえば
手の紅斑、顔の紅斑、微熱
以上！
入院するほどの症状とはどうしても思えません。
その頃の私は毎日膠原病について検索する日々。
膠原病は難病指定されている。
膠原病の治療にはステロイドを使用するらしいと。
膠原病の症状を検索すると、膠原病そのものの症状なのかステロイドの症状なのかナゾの症状が多すぎる。
先ほども書きましたが、私の症状はごく軽いものです。
ステロイドの副作用のほうがどうみてもひどいわけです。
そのためステロイドは絶対飲みたくない、そう思いました。
さらに膠原病の初期治療として、入院→ステロイドを投与→徐々に量を減らし、適量を決める
ということをするらしく、最初のステロイド投与中の闘病記などを読むと余計飲みたくないと思うわけです。
それに、ステロイドは治療薬というより症状を押さえ込む薬です。
治らないなら飲みたくない、そう考えました。
※これはあくまでも私の考えであり、ステロイドを100%否定しているわけではありません。
また、ステロイドは飲まないほうが良いとお勧めしているわけでもありません。
私は症状が軽かったので、ステロイドなしの治療と考えましたが、最初から症状が重かったらそうは思わなかったと思います。
当時検査貧乏でもあったので、
「お金ないんで入院できません」
といってみたら
「国の補助があるから」
・・・全額でるかどうかわかんないじゃん・・・・
さらに拒否しまくってみました。そしたらなんと
「もし入院しないでなにか（死んだり？倒れたり？）あったらボクが新聞沙汰になるから入院してください」
と言われたんですよ。
さらに
「入院しないとすぐ悪化して死ぬよ」
・・・・・・・言うか！？そういうこと！！
びっくりしました。
ああ、この医者はだめだと。
ただでさえ、難病・不治の病。精神的に落ち込んで泣きそうになっている患者にむかって
「死ぬよ」
ですか。ああ、そうですか。
かなりヘコみました。ヘコんでたのも事実ですが、一部は怒りまくってまして私は宣言してました。
「入院はしません」
医者、あきらめない！
「ご両親をつれて今日もう一度来てください」
と言われました。
そこで一度病院を出て父親が待つパチンコ屋へ。
パチンコしている父親に耳打ち
「・・・・・膠原病だってさ。親連れて来いっていわれてるけど、すぐには行きたくない」
と言って、しばらく2人でパチンコ三昧。
ちょっと負けて（負けたのかよ！）それから病院へ。
医者は父親を説得にかかります。
でもさすがに
「死ぬよ」
とか
「新聞沙汰」
とかの発言はありません。
そ～ですか、父親にはそういうこと言わないんだふ～ん。
というひねくれた気分になったのは言うまでもありません。
父親は私の意思と財布を尊重し、
「本人がそういってるんでもし入院するとしても1ヵ月半後に」
と言ってくれました。
医者はしぶしぶと
「じゃあ、通院で出せる最大の量のステロイドを出します」
出すのかよ！
さらに
「特定疾患の申請用紙をもらってきて2週間後に持ってきてください」
・・・・なぜ2週間後・・・・。
・・・・なぜここに用紙が用意されていない・・・・。
もう、つっこみどころ満載ですよ。
そして薬局でステロイドと胃薬をもらって帰宅しました。
続く