腎臓

SLEでは腎臓が侵されたりします。

腎臓の症状

　腎臓は全身性エリテマトーデスの内臓障害のなかで最も侵される頻度の多い臓器で、もっとも重要な障害です。全身性エリテマトーデスの患者さんの半数以上は、軽い人から重い人までいろいろな腎障害を伴ってきます。治療しないで腎臓の障害がひどくなってきますと、身体の中の不要物を排泄することができずに身体の中に溜まってきます。
　こうなると身体にとって必要な生化学物質のバランスがくずれることになります。そのため、腎臓の障害の程度を正確に把握するために尿や血液の検査が必要となります。尿検査で、尿蛋白・赤血球尿・円柱尿などがみられれば、腎臓に障害があることが判ります。

私の膠原病(SLE)との闘病記 さんから引用

昔っから健康診断といえば必ず腎機能だかなんだかで引っかかるんですよ、私。

発病する前から。

で、必ず要再検査ってくるんです。

そういや、肺も必ず引っかかってたわ・・・。

でもね・・・・・

原因は太りすぎですから～～～～～みたいな。

おかげさまで痩せてから1回も引っかかりません。

で、主治医のT医師ですが、たま～に検査をするわけです。

しかもたま～にって・・・・。

オレも緊張感ないけど、彼も緊張感ありません。

そういや前回病院行ったときなんか

「今日はどうされましたか？」

第一声がそれ。

どうもこうも、いつもの定期通院ッスよ。

オレの顔見て

「あっ（汗ったらしい）」

って言ってました。

それはそれとして。

必ず尿検査もするわけです。

そして毎回異常なしなわけです。

私の膠原病(SLE)との闘病記さんにある「腎臓の組織を取って顕微鏡で調べる腎生検という検査により、障害の程度・活動性の程度・治療に対する効果の予測・腎障害の今後の見通しなどを知ることができますが、腎生検単体で治療法方法を決めるのではなく、尿や腎機能の検査所見・免疫血清学的な検査所見・腎臓以外の臓器の障害の程度などを勘案し、総合的な観点に立って最終的に治療方法が選択されます」

んなもんやったこともありません。

つ～か、どんな症状が出るのかもまったくわかってません。

緊張感なさすぎです。

腎障害がおこるとかありますが、腎障害ってなんですか？？？

調べても調べてもわかりません。

誰か教えてください＞主治医に聞けよ

私のブログ見てもまったくもって膠原病（ＳＬＥ）に詳しくならないですね・・・ということが今判明しました＞だめじゃん。

親とか同僚・上司のこといえないや、自分が一番わかってないっ！！！！

orz

役立たずブログと呼んでください・・・

orz

月経不順

私の膠原病(SLE)との闘病記 さんにもあるように、SLEになると月経不順の症状が出ることがあります。

月経異常

　全身性エリテマトーデスのために月経が不順になることがあります。場合によっては、数ヵ月にわたり月経が全くないこともあり、多くはこの病気の活動期と関係しています。この病気が良くなって来ますと、多くの場合、正常に戻ります。時に、薬の影響やホルモンの異常で月経が不順になることもあります。

<私の膠原病（SLE)との闘病記さんのSLEとはのページより引用>

私は以前きっちり28日周期で来てました。

ぶっちゃけうざい・・・・。

でね、病気になってから微妙に早くなったり遅くなったりするようになったんですね。

これがね、早くなればうっとうしい。

遅くなったら「更年期！？」とか思ってうっとうしいわけです。

あ、ドラマとかでまだ若いのに更年期になるっての読んでたのです。

主治医にも相談してみました。

「どうも微妙に早くなったり遅くなったりします」

そしたらT医師はそちらも考慮して漢方薬を処方してくれるんです。

好きだ、T医師・・・・。（ヘンな意味じゃありません）

最初に相談した日から毎回毎回

「今回はどうでした？（間隔とか量とか色とか）」

と聞いてくれます。

数日早かったときは普通に「早かったです」とか答えてましたが、遅いときは

「もう終了かと思って大喜びでした」

とか言うと

「そんな投げやりにならないの！」

と怒られます。

いや、マジで思ってるんですが・・・・。

男性にはわからないのでしょうか・・・・。うっとうしいんですって、マジで。

投げやりとかじゃなくて心の底からいらねぇと・・・。

子供生むつもりもないからさ・・・。

そしたらぶっちゃけいらねぇやん・・・。

今回も10日ばかり遅かったんで、

「更年期！？」

と喜んでたんですが、でもどうも更年期の症状が出てないので来るんだろうな・・・と思ったんですけどね。

orz

生々しい話ですんません。

明日は腎臓のお話でも。

放置してました

あけました。
すみません、放置してました。
ちょっとモチベーション下がったもので・・・

またがんばりたいと思います。
よろしくお願いいたします。

精神症状２

そんなこんなの日々でしたが、Y医師のお陰で立ち直り、転職もしたのですが・・・・。

どうしても顔の紅斑が病的なので、会社の人には自らカミングアウトしてました。

寒い部屋でやる仕事などはできないということもあり、上司にもちゃんと伝えていました。

参考URLまでつけましたが、多分熟読はしてないと思われます。

んで、仲良くなった人（男子・既婚者）に

「まあ、気にしても仕方ないし・・・。よく宗教に走る人とかいるけど、心の支えにはなっても宗教で治るわけもないからすがる気もない」

という話をしたんですよ。

私の周囲にも家族が不治の病になった人が宗教に走ったりしたってことが結構あったんですよ。

そしたらね

「強いね」

・・・・・強くねぇっつ～の（怒

結構無神経な発言ですな、これも（今思うと

強いだけの人間なんていないしね。

その後・・・・・・

仕事の人間関係上で色々あり・・・・・・

しかも、ちょうど精神的に不安定になり・・・・・・

ちょっとしたことで大泣きする自分がいました。

話をすれば泣き、なにかあると泣き・・・・。

会社で泣くってことは最低と思っていたのに歯止めがききません。

仕事のことでの摩擦で周囲の社員全員が敵に見えました。

URLを教えておいた上司すら病気のせいかもとは思わないらしく、どんどん状況は悪くなります。

さらには会社にいけなくなりました。

行こうとしますが、どうしてもいけません。

他人と話をするのが怖いんです。

会社に連絡をし、休みました。金曜のことでした。

土日は休み。

月曜日になってもいけそうもありません。

さすがにまずいと思い、精神科に行こうと何件か直接行ったり電話をしたりしましたが、どこも予約制。

しかも予約が取れるのは１～2ヶ月先です。

てか今辛いんですけど・・・・。

結局そのまま家に帰りました。

そんな状態の私を立ち直らせてくれたのは、親でした。

両親とも会社に行けなくなった私を責めもせず、色々会社のことも聞き出そうともせず・・・

気晴らしに連れ出してくれたりもしました。

一番ありがたかったです。

精神状態１で書いたように、病気のことも理解しようとせず、無神経な発言もあったのですが・・・・

それだけじゃなかった。

今思い出してもありがたくて涙が出ます。

おかげでそれ以上悪化することもなく火曜日から会社にいけるようになりました。

んが、それ以来会社の人たちとはある種の緊張感が走っています・・・

orz

こればっかは修復不可能だわ、あははははははは。

今はすっかり普通（というよりはハイ状態で）勤務してますが・・・・。

まあ、病気のせいっぽかったんですけど、それは理解してもらえないみたいなので、諦めてまっす。

その件のちょっと後ですが、病院だったので、T医師に相談しました。

「う～ん・・・・とりあえず、悲しくなっちゃったり泣いちゃったりするのがなくなるように配合するね～」

この先生・・・いいわぁ。

で、なんと「麦」らしいですよ。落ち着く漢方。

これが配合されてからほんっとにおちつきましたよ。

そしてそれ以降精神的には落ち着いた日々になったのでありました。

（会社の人間関係を除いて　orz

ちなみにいまだに（一部を除き）敵だと思ってます（ヲイ

いや～ストレスたまるわぁ☆

膠原病ってストレスためちゃだめなのになぁ・・・☆

やっぱ暗いッスね、この話も。

今度はくわしくないけど薬のことで。

精神症状1

昨日トラックバックが２つ来たので見てみたら、両方アダルトサイトでした・・・・

orz

チカンの話書いたから！？どうみてもアダルトじゃないと私は思ったのですが、どんなもんでしょう。

カンベンしてください。

おかげさまで、トラバ停止＆削除しましたよ・・・。

ということで、本日は病気について。

大阪難病医療情報センター さんの精神的支援 のページにもあるように、SLEには精神症状を合併しやすいという特徴（？）があります。

「症状は多彩で幻覚・妄想、抑うつ状態、躁状態、不安、神経衰弱状態、不眠、焦操、無言症、人格変化、感情不安定、拒絶症、自殺念慮・企図などである。また、昏迷やせん妄などの意識障害を示す急性発症の病像もある」大阪難病医療情報センターさんのサイトより抜粋

精神的支援のページに書いてある「ステロイドの副作用」というのはとりあえず、関係はないのですが、私も宣告当時にウツっぽい状況になってます。

これに拍車をかけたのが、親の反応。

前にも書いたのですが、病気のことを理解しようとはしないし、挙句の果てに

「面倒な病気になりやがって」

みたいな事も言われました。

さらに母親に至ってはとある役職（趣味関係で）でえらいさんをやっているのですが、その役職を辞めたいと思っており、その理由に私の病気をあげたわけです。

ウツっぽかったときにそんなこと言われたもので

「死んだほうがいいんだ」

「私のせいで辞めるんだ」

みたいな気分にさせられました。

ちなみに当時も現在も寝たきりじゃないし、仕事もしてるし。

何の理由で私のために役職を退くとか言ってるのかとんとわかりません。

ちなみに最近でもそれを口実にしやがります。

昨日も電話でそんな話をしていたので問い詰めてみました。

「ねえ、私の（病気の）ことも考えなきゃとか言ってたけど・・・・。なに！？今後面倒ずっとみてくれるわけ？」

「いや、ムリ」

「じゃあ何の理由でそんなこと言ってるの？辞めて何してくれるって言うわけ？」

「思い出作りとか？」

・・・・オレすぐ死ぬみたいじゃん・・・・。

いまは精神的に安定しているのでそんなムカつきませんでしたが、ありえないよ、か～ちゃん・・・。

もう怒るどころかオオウケしちゃいましたよ。

話を戻します。

どうにか落ち着いた頃、両親と某バスツアーに行きました。

当時はまだ日光過敏症があるかもしれないということで、帽子をかぶったりしてましたが、バスのカーテンも閉めてました。

ところが休憩があるたびに、そのカーテンが開いてるんですよ。

そのたびに閉めなおしましたが、なんと後ろの席の人が勝手に開けてたんですね。

で、言われました。

「外がみえないじゃないか」

あの、ここって私たちの席ですよねぇ。

それって・・・・・間違ってないかい？

それともこっちがおかしいのか？？？

ちなみに両親と私の3人での参加だったため、席は４つ占領。

両親と私でローテーションして2人席を1人で占領とかしてました。

たまたま私の番だったときだったんですが・・・。

即座に父親が

「日光に弱いんです」

と言ってくれましたが

「病気の人間が外なんかでてすみませんねっ！！！！」

と最初怒りが次にブルーモードになりフードをかぶって泣きました。

結構無神経な人は多いものです。

人にはどんな事情があるかわからないので、自分の思い込みだけで発言したり行動するのはやめようと心のソコから思ったものです。

ちなみにとある小説を読んでいたところ、とあるムラに引っ越してきた家族がぜんぜん昼間見かけない・・・・とかの記述があり、そこの母と娘は「SLE」。日光に弱いから昼間は出歩かないという設定でありました。

・・・・SLEかよ・・・。

しかも、その内容、どうみてもとある海外小説家の某小説にそっくり。

もしかして・・・・吸血鬼？と思ったらやっぱそうでした。

SLEって・・・・吸血鬼・・・・・・・・・・・みたいなんだ・・・・・・。

確かに、日光に弱いしなぁ・・・・。でも、でもっ！

orz

なんか微妙な気分になりました。

暗くてすみません。

でも続いちゃいます。

チカン３

ある朝のこと。

学校に向かう電車に乗ってました。座ってたんですけどね。

長時間電車に乗るため大抵寝てます。

その日も寝ていました。

寝る時はいつも腕組みをして下を向いて寝ているのですが・・・。

ふと気付くと異様な感覚が・・・。

隣の席の人が、腕組みからはみ出た私の人差し指と中指を・・・・・

自分の指（外側）でさすってます。

キモッ

何がしたいんだろう、この人。

でも当たってるだけかもしれないからと思ってしばらく様子を見てみました。

私が無反応なためだんだん調子に乗ってきます。

今度は・・・・・・・

人差し指と中指をまさぐり始めた。

えっと・・・・。

確実にチカンに認定してもいいよね、これは。

でももちっと様子を見てみました＞いい加減行動しろよ

次にヤツがとった行動は・・・・・・・・

人差し指と中指をつかんで引っ張り始めた。

も～我慢できなかったので、爪をたててあげました。

そしたらヤツは手を引っ込め二度と触ってきませんでした。

で、誰か教えてください、彼は楽しいのでしょうか・・・・？

しかも、ヤツは私が嫌いな匂いのコロンをつけており、その残り香で一日苦しめられたとさ。

石鹸で洗っても落ちなかったんだよ・・・・

orz

次回はみせびらかし編を。

チカン２

次にあったチカンは・・・・。

ボックス席に座ってました、私。

車両はガラガラ他にだれもいません。

それはいいんだが・・・・。

いきなり目の前に男が座った。

え！？こんなにガラガラなのになんで目の前に！？

私は女子なので足を閉じて座ってます。

相手は男なので足を開いて座ってます。

私の足は相手の足の間にあるという状況になります。

すると・・・・・・。

そいつ自分の足（太もも）で私の足（太もも）をさすり始めた。

うっわ～びっみょ～。

だってね、貧乏ゆすりともとれるんだよ・・・。

でも密着してるし・・・・・。

１ついえることは

キモい

仕方ないので思いっきり斜めにすわってさすれない体勢にしてみました。

そしたらその男すぐあきらめてどこか行っちゃいました。

・・・・・たのしい？楽しいんかい・・・・？

ああ、わからない、わからない。男（いや、多分そいつだけ）の気持ちはわからない・・・。

orz

続く

チカン・・・１

チカンのお話。

昔からなぜだかチカンによくあいます。

しかも普通に乳触ってきたり尻触ってきたりするようなチカンじゃないです・・・

orz

ついでに見せびらかしてくれる人も結構遭遇してました。

なんかヘンなフェロモン出してるんでしょうか・・・？

そんなもんは出したくない（T T)

orz

どうせ出すならまともなフェロモン出したいです。

ではチカン、見せびらかし、ついでにオヤヂにホテルに連れ込まれそうになった話を順次うｐしていきます。

ヘンなチカン１

高校時代、昼下がりの某路線。

冷房がきいた車内の座席で小説を読んでました。

ひざの上にはデカいバッグ。

隣にはサラリーマン風の男。

新聞を読んでました。

普通新聞って折りたたんで読むと思うんですわ、車内では。

でもこいつまったく折らずに読んでました。

そしてだんだんその手が下がってきてバッグの下にもぐりこみまして・・・・。

ふと妙な感覚を感じました。

その男、バッグの下。

新聞を持った手の小指で私のふとももを擦ってんですが。

まだ触られたほうが文句も言いやすい。

んが、確実にこれはチカンだ！

と一瞬のうちに考え

「やめてください」

と言いました。

ヤツはわかったというかんじでコクコクうなずき手も引っ込めました。

ところがしばらくするとまた・・・・

こりずに小指を動かしています。

殴りたいなぁ・・・・。

と思いましたが、（殴るのは）我慢しました。

で、再び文句を言おうとしたその瞬間電車は駅に着き、その男はあわてて（？）降りて行ってしまったのでした。

・・・・太ももを小指で擦ってたのしいのでしょうか？

そんな疑問がよぎりました。

続く

おやぢキラー（泣

私は同い年くらいの男子にまったくモテませんでした。

そのかわりモテモテ（死語？）だったのが、おぢさん・・・・。

20歳の頃。

東京都の某駅でまっすぐ私に向かってくるおぢさんが。

推定年齢50歳前後。地方から出てきたってかんじのおぢさん。

よく道を聞かれたりもするタチなので、またなんか聞かれるかと思ったら

「思い出を作りたいからお茶でもどうですか？」

と、なまりのある言葉で。

丁重にお断り申し上げました。

同じく東京都某駅から徒歩3分くらいの場所で。

ずっと私についてくるおぢさんが。

推定年齢45歳前後。金のネックレスに金の指輪してるような・・・・。

ストッキングを買いに下着売り場に行ったのについてくる。

で、言われた

「お茶でもどうですか？」

丁重にお断り申し上げました。

するとおぢさん

「この近くで喫茶店をやってるんだ」

そ～ですか。

「そこの事務所で話をしない？」

しませんて

「おぢさんのほっぺにちゅ～してくれたら5万円あげるよ」

あやしすぎです。

逃げました。

後日またその辺りで遭遇した時には走って逃げましたよ・・・。

某路線電車内で。

上り電車だったためガラガラの時間帯。

1車両に１～２人しか人いない状況で

いきなり隣にすわったおっさん。

推定年齢40歳前後

ウォークマン（当時はMDなんてものすらなかった）を聴いていた私の髪の毛をいきなりかき上げた！

「な・な・な・何するんですか！」→動揺してる

「い、いや、かわいいなぁと思って」

嬉しくないです。

「やめてください」

丁重に（？）拒否しました

どうやら酔っ払いの模様。

しばらくしたらまたかき上げてきやがった。

でもって

「どこかでお酒でも」

お・バージョンアップした＞そういう問題ではない

丁重にお断り申し上げました。

酔っ払いってこわいね。

（向こうが）降りるときにまた

「ほんとにダメ？（お酒でも）」

しつこいぞ！

そんなナンパしかされたことがありません。

しくしくしくしく。

ナンパされたいわけじゃない。でも、もちっとまともなのはないんですかい？

次回はチカンの話でも。

レイノー症状？

そんなこんなで症状は落ち着いてきたわけです。

ところで・・・・。

私は実はすんごく太ってました。

一番ひどいときなんかは3ケタ一歩手前までですよ。

で、ダイエットをしたわけです。

一気にはできなかったので、3回くらいにわけて。

病気になった直後とかはも～ど～でもい～よ～という気分だったので、好きなだけ食してましたが、その後また頑張って15kgくらい落としたんです。

あ、ちなみに現在は標準体重よりちょっとだけ多いかな～ってくらいです。

体重が落ちてから初めての夏・・・・。

夏といえば冷房ですね！暑いしね！

でね・・・・・

すんごく身体が冷えるんです。

とにかく寒い。

いままでこんなことなかったんですよ。

皆が「寒いよ」と言ってるときでも

「そう？」

ってなもんで。

今じゃカーディガンとか必需品。

で、SLEの症状にレイノーくんがあるじゃないですか。

よくわかってないんですけど、手足とか冷たくなって白くなったりしてってことだと思うんですが＞病気なんだからもっと自覚しようよ・・・オレ

簡単に言っちゃうと冷やすのNGってことだと認識してまして。

思ったんです。

もしかして悪化！？

って。

そしたら友人に言われました。

「痩せたからでしょ」

しまった！今まで脂肪布団を身につけていたんだ！！

すと～んと納得してしまいました。

ということで、カーディガンは必需品です。

あ～よかった、悪化じゃなくて。

ダイエットっていい面もあるけど、そういうのもあるのね・・・。