12日(木)
昨晩は21時から
リスパダール追加
その後はしっかり寝れた様子
3日目のACTH
11時半〜
本日も同じく無反応
お昼ご飯
機嫌良く
お味噌汁の汁以外は
全て食べれました
・お粥
・鶏の塩麹焼き(ブロッコリー)
・マカロニサラダ
・お味噌汁
・フルーツヨーグルト
フルーツヨーグルトは前まで
全く受け付けなかったのに
パクパク…というか
すごい食い付きでした
(酸素0.5ℓ)
マッサージからのラックにて昼寝
(定番化)
機嫌良かったのですよ
恐怖の夕方になる前に
激しく泣く前に対策考えないと
甘麦大棗湯を白湯で割って
トロミを付けて
スプーンで飲ませてみる
朝、この飲み方だと
大人しく飲んでくれたようなので
ママも看護師さんに教えてもらい実践
味は平気そう
だけど、二口目入れた途端
癲癇出そうな雰囲気で
飲み込まない
タイミングが良くなかったね
結局その後
すぐに癲癇出たのですが
機嫌は直らず
イライラ、イライラ
そして眠たそう
30分くらい経つと
ようやく発作が出たのだけど
今まで見たことのない
痙攣の仕方でした
手の屈折や、目の動きは
いつもと同じなのですが
口まで引っ張られてました
手が上がると同時に
あひる口みたいになります
しかも、時間も5分と
いつもより長かったです
相当疲れたのか
そのまま眠りました
起きて、看護師さんに伝えると
ちょうど担当の先生が
違う患者さんを見に病棟来るので
今回の動画を見てくれるとの事
翔生も起きて不機嫌な頃
先生が来てくれました
結果
点頭癲癇の一種みたいです
良い方に形が変わってるなら
良いのですが
ここに来て
新しい発作の形が出ると
焦ります
見てもらってる間も
翔生は怒ってたので
先生も心配してくれてましたが
私の予想は
ACTHによるものでは無さそう
自我だと思う
現に、ベビーカー乗せたら
泣き止むのです
お風呂も同じく
これは、家にいた時と同じだから
ACTHとは関係なさそう
先生帰ってからも
めっちゃくちゃ泣いてたのに
ベビーカー乗せたら
あーあー言うて喋ってるので
恐らく散歩に行きたいのだろう
だけど、お部屋からは出れないので
部屋の中をグルグル
(といってもコードがあるのでほぼ前後)
妹に見てもらってる間に
ベビーカーのシート作りました
これから暑くなるから
アイスノン入れも付けました
あとは、翔生の姿勢に合わせ
中の綿の入れ方も
少し工夫しました
ベビーカー乗ると
いつもすごい体勢になるので
気に入ってくれると良いな
ベビーカーでなんとか誤魔化し
ようやく夕ご飯
昨日は夕ご飯までに
ギャン泣きで
ご飯食べれなかったので
今日はよく耐えてくれた
・お粥
・卵とじ(高野豆腐)
・大根サラダ(シーチキン)
・じゃがいも
・ヨーグルト
9/8
食後も機嫌良い
歯磨きは怒ってましたが
引きずる事はありませんでした
今後、20時のお薬(甘麦大棗湯)は
起きてからしてもらう事に
【甘麦大棗湯】
1日3回食間
10時、14時、20時
食間が増えたので
薬を1日に6回飲ませないと
いけなくなりました
(´･ω･`;)
約2時間起きに薬って感じです
夜泣きが無くなれば
ストップするとの事でした
今回の入院は
結構私も悩んだりで
ストレス溜まる事が
多いですが
今日嬉しい事があったのです
やっと我が家にも
良い事が！！
去年の8/2〜悪夢のような事が
連続してたけど
今年の夏は
翔生も楽しめる事が1つ出来ました
なので、癲癇治って
お家に帰って来てもらわないと♡
本日7/13(金)
朝から採血、ACTH
流石に採血あったので
本日は泣いたみたい
よく見ると
二箇所の採血跡
それは泣くよね
よく頑張った！！
ACTHも4日目を迎えました
昨日は癲癇7シリーズ
シリーズ的には減ってるけど
単発的なものもあり
まだまだ分かりません
お昼ご飯
・お粥
・赤身魚のあんかけ
・かぼちゃの煮物
・緑のお野菜
10/9
マッサージ・ストレッチ
最近足が下りるようになってきた！
抱っこしても
ダランと下がってる
٩(*>▽<*)۶
薬による影響かもですが
最近寝るツボがわかってきました
全体のマッサージ終わった後
足の甲を
ギュギュギュと
一定のリズムで揉むと寝る
＊ラックでのマッサージのみ
お昼寝の間
お昼行って帰ってきたら
起きていて
看護師さんに薬飲ませてもらってた
丁度、起きたところみたいです
お薬で泣いて→癲癇
お薬だったのか
癲癇で泣いてたのか
昨日と同じパターン
癲癇終わっても
まだイライラしてるから
縦抱きにしたら落ち着いた
ほにょ
このパターンは知らないぞ
最近、縦抱き
というか抱っこが嫌い
縦抱きは一瞬落ち着くけど
大抵5秒後には泣いてるのに
今日は、なんか首モゾモゾして
寝る位置探してる
えっ、もしかして寝るつもりかい？
5分程
まだ大人しいから
顔のぞくと
目閉じてる
何度か見たら
ママが覗いた途端
目閉じるw
そのまま寝るなら
座りたいし
泣く覚悟で横抱き
すると、寝ちゃった
今さっきまで寝てたのに
薬による影響かな？
まだ寝てくれてる方が安心
起きてから
おやつ…
本日のおやつが
アイスクリームだったので
食べずに残していた
別のおやつにしました…が
今日は食べず
また、イライラしてたので
ベビーカー
今日は、spo2は
すごく良いけど
やっぱりHRは下がってる
起きていてもボーッとしてると70
少し動くと80
怒ると100
と、いった感じです
右手の人差し指
これはもしかしてワザと？
なら、とても嬉しい行動
気持ちだけでも
外にいる気分
帽子かぶって
風を送ってみました
その後、循環器の先生も
お部屋を覗きに来てくれました
エコーも綺麗だったし
またACTH終わると
評価もしていただけるみたいです
心臓の方も先生がいるから
安心です！！
最近、翔生単独の写真だけだと
家族でおるのに一人だけの
写真なる…と聞いて
確かに！と思いました
せっかく
翔生とこんなに沢山一緒にいるのに
翔生一人の写真ばかり
ママが居なくなった時
ブログ見直して
思い出してくれたら
嬉しいな♡♡
最近、急激に太って
まさかの出産後の体重に戻ったママ
翔生にお肉あげたいよー
(´･ω･`;)笑
お肉あげるね
って言ってたら
ハハと笑ってくれた
夜ご飯は
・お粥
・豚の生姜焼き(アスパラ)
・白菜の和え物
・炒り豆腐
・ヨーグルト
8/7
今日は、なんと19時には
寝ちゃいました
寝ぐずりもなく
明日は私
健康診断があるので
パパが面会となります
たまには男同士で☆☆
◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。