先生のお話を
書き起こすのに時間がかかり
翔生の近況報告が
久々になってしまいました
4日分あります
27日(日)
到着すると
口開けながら寝てました
投げた後みたいなポーズだね
カメラ目線頂きました
夕ご飯
パパが食べさせてくれた
私はご飯をブレンダーしたり
給食のおばちゃん状態
毎日ブレンダーしてると
これは何秒とか
だんだん翔生好みのトロトロに
出来るようになってきました
読みたかったけど
ストーリーが長いのは
最近読めてなかったので
ご飯中に
読み聞かせ…
食事中に内容が内容ですが
3冊読みました
因みに今回借りた絵本
そのうちまた同じの借りそうなので
ここにも記入しておきます
・おやすみ〜
・あなたはだあれ
・どうしてちがでるの
・いいこだ、ファーガス
・うえへまいりまぁす
・あんよあんよ
・はーい！
・つぎ、とまります
・ここがすき
・きをつけて
・ないたこだあれ
・ぶーんぶーん
・ごはんたべよ
・あっ！
計14冊
イーケプラスタート
お天気が
あまり良くないです
でも、お風呂入ってスッキリ♡
最近は毎日入れてもらってるんだって
ほんと、お風呂入れるだけで
気持ちが全然違うよね
最近、乾燥がすごくて
今までお風呂入ってなかったからか
足までカサカサで
皮が剥けてきてます
日焼け後みたいな
なので、プロペトで保湿
今までどんなに乾燥しても
足の皮まで剥けることなかったから
驚きです
最近は食事の心配は減りました
(痰はまだありますが)
そして、夕方〜妹に見てもらいました♡
妹にはこんな顔するんですよ
デレデレ顔です
翔生はすごい人を見てます
(声を聞いてる…の方が正しいかな)
29日(火)
基本不機嫌スタイル
どこか苦しそう
眉間にシワを寄せ
ゔーわぁーって身体をよじらせる
但し、何か気がまぎれると
一瞬だけですが
普通になる
しかし、途中途中
ウナリが始まり何度も中断
シンドイのは常にだけど
その中でも
波がありそう
怒るから
足がここまで
股関節どうなってるの
(´･ω･`;)
お薬の影響かな…
あと、気になるのが
またHRがすごく下がる
基本怒ってるから140〜150
ただ、寝入ると72〜90
アラームがずっと鳴ってます
一応、看護師さんにも
心臓外科の先生に教わった
HRが低くて
朝顔が浮腫んでたら注意
ということも
伝えておきました
最近また顔が丸くなってきたから
分かりづらいですが
夜ご飯
デザート以外完食
30日(水)
お昼ご飯完食
メロン美味しかったね♡
洗い物していて
振り返ったら
寝かけてました
しっかり腕を前で組んで
でも、待ってー
まだお薬飲んでないからー
と、焦る私
最近、寝落ちしたら
ほんと起きないから
今日は食べ終わるの早かったから
薬までの時間待っていたら
いつ寝てもおかしくない状態
頑張って起きていてくれ
お薬飲んでお昼寝
寝起きが低い
起きてるのに70
怖くなり
ツンツンしてしまいます
(恒例の歩いてるフリですが)
今日も300歩ほど歩きました
股関節の前が
すごく硬い
筋が張ってる感じがします
夕方
もうちょっと下までさがっていたはず
今はこれ以上、足が下にさがりません
抱っこも何もイヤイヤで
おやつまでイヤイヤ
ゼリーもイヤイヤ
横にして
いないいないばあ
見せてあげたら
なんとか落ち着いて
その時
先生が来てくれました
イーケプラは
やはり機嫌悪くなる子は
結構悪くなるみたいで
薬によってなっているなら
中止した方が良いかも…と
ただ、まだ薬が
合ってないかどうかも謎
新しい薬で
身体に合うまでがシンドイのか
最近薬がコロコロ変わって
シンドイのか
イーケプラが合ってないのか
天候によるものなのか
他の原因かもしれないし
機嫌悪いといっても
泣きわめく程でもないし
頑張れと、言うのは違うけど
もう少し様子見で
頑張って欲しい気持ちがあります
と、伝えました
気持ち、癲癇も
落ち着いてきてるような気がします
いつもなら
あっ、始まるなという仕草があり
雰囲気で分かるのですが
始まらないのです
なので、変わって来てるのかも！
そして、明日から
脳神経の先生達は
(ほとんどの先生)
来週まで不在みたいです
帰ってこられる頃に
良い報告が
出来たら良いのになー
◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。