私の病
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
（EGPA）
2カ月の治療入院と
20日間のリハビリ入院
本来ならリハビリ入院は最低でも１か月と言われていたけれど、入院中に夫の腫瘍マーカーが倍々で上がって来ていたので、早々に退院させてもらい、あとは通院でリハビリを行う事にしました
夫は出張以外は毎日病院に来てくれ、「Amazonならぬジジゾンやで〜今日もジジゾン配達に来ましたよ」と配達
私があれが欲しいと言えば、ネットやお店まで行って買って届けてくれ、これが食べたいと言えば作ってくれたりと
大概我儘な嫁だったと思います😓
嫌な顔1つせず届けてくれた夫には本当に感謝しかありません🙇
入院中、薬の副作用で
血栓ができてしまい、安静と言うことで
約２週間リハビリが出来ず、あれよあれよと言う間に足の筋肉が落ちてしまいました😨
この歳で筋肉が落ちてしまうと、なかなか元に戻らないんですよね
ステロイドと左足の麻痺が残ってしまったのもあるのかな、、、未だに筋肉が戻っていません
入院半ばになるとステロイドの点滴
免疫グロブリン点滴や内服薬の副作用が私を待っていました
肝臓の数値も見たこともない高い数値が並び、身体が悲鳴をあげ、毎朝嘔吐をし
、そしてにおいに敏感になってしまいました
それからは水さえも生臭く感じて飲めず、水分補給には本当に苦労しました
歯磨きさえも気持ち悪かった
朝食はご飯→パン→おかゆ
と変更をし、少しでも口にして薬を服用していましたが、やはり食後１時間半〜２時間程して必ず嘔吐していました
それでも治療は続くんですよね
吐き止めの点滴は全く効かず
ステロイドの点滴を３日間、免疫グロブリン点滴は５日間しっかり治療していただきました
その頃は口腔外科での歯の掃除が気持ち悪くて辛かったぁ
午後からは嘘のように
吐き気が治まるのですが、味覚とにおいが敏感なのは変わらないので、新しいシーツ、病院職員さんの整髪剤、特にプラスチックの食器のにおいでまた気分が悪くなるの繰り返しでした
肝臓も心配だったので、先生に出来る限り薬を減らして欲しいと懇願したところ、有り難い事に先生もそれに応じて下さいました
減薬したプレドニンでも
夜寝ることができず、長い夜の中で涙しやっと窓の外が明るくなって来たのを見て、夜が明けた安堵さと共にまた辛い朝が始まるのかと思うと憂鬱になっていたのを思い出します
今は睡眠障害は殆どなく
においにや味覚に関しては
出汁（かつお、昆布）とたまご料理が若干苦手です
現在は出汁全般は夫担当になりました😁
今まで服用してきた薬
プレドニン30mg
メチコバール
アリナミン
プレガバリン
タケキャブ
モンテルカスト
ダイフェン
リクシアナ
（血栓ができた時服用）
エンドキサン
（↑副作用で血栓が出来ました）
シムビコート
（吸入薬）
現在服用している薬
プレドニン８mg
イムラン
ランソプラゾール
リセドロン酸
（月1回）
モンテルカスト
シムビコート
（吸入薬）
今は2カ月毎の通院になり
プレドニンも0.5mgずつ減薬していっております😊
週一回のリハビリは、、、
夫が再発転移した事で
抗がん剤が始まり、通院のタイミングが合わず続ける事をやめました
今は家事と買い物がリハビリです😊
最近思った事は、昼間歩くと夜に足の攣りが起こらないこと（起きにくいかな）
夜中にあの痛みで起きることもなく寝ることが出来る喜びを感じています😊
時々思ってしまうんです
私足の麻痺が残っているので
一人では外出も難しく
行動範囲が本当に狭すぎて
２年前のこの頃は、梅田まで出かけてたよなぁ〜とか、車を運転してりんくうアウトレットまで行ってたよなぁ〜とか
今日も1日楽しく過ごそうと思える日もあれば、夫が居なくなったらと恐怖で震える日、そしてその時、私はどうしたらいいの？ポンコツな身体で生活出来るんだろうかと考える日、いやいや何とかなるよと思える日もあれば、引きずったままの日、なんか心のジェットコースターですね
うん❗明日は楽しく過ごそうと思います✌️
話は変わりますが
大阪はオートメッセ
来月開催されるのが
名古屋はオートフェスティバル
なんですね
私もあまり知らなくて
お恥ずかしい😅
長文にもがかわらず
お読みいただきありがとうございました
皆さまも良き日であります様に🙏