かなり久しぶりのブログになってしまいました
昨年の12月にとてもショックな出来事がありました。私には８つ離れた姉がいるのですが突然自宅で倒れて救急車で運ばれるという出来事がありました。脳の海馬と視床という箇所が白くなっているらしく、しばらくＩＣＵに居たのですが人口呼吸器も着けていないと心配な状態だったようで、とても心配しました。
でも今は呼吸器なしでも大丈夫になりました。
まだ鼻からのチューブで栄養を摂取している状態ですが、口からも少しづつ食事が取れるようになりました。ここ最近はリハビリを頑張っているとのことで、先週２回目の面会ができた時には♿から立ち上がって歩けるようになっていました。１回目の面会の時よりも顔色も表情も良くなっていたのでほっとしました。１回目の面会時は涙をポロポロ流していました。まだ会話出来ないので姉がどうして泣いていたのか理解してあげられませんが、きっと息子達の顔を見てほっとしたんだと思います。
初めて姉が泣いている姿を見ました。
姉の病気は脳炎ですが、感染性と自己免疫性とあり、恐らく自己免疫性の可能性が高いと先生が言っていました。非情に稀な脳炎の症例らしく、原因がわからないので、国内と海外にもカルテを送って調べてくれているとこのことでした。
このことを聞いた時、姉は体に不調が色々あったけどシングルマザーで１人で全部こなしていたせいで、体に気を使ってあげることが出来ていなかったからだろうなと思いました。体の免疫がパニックを起こしてしまったんだと思います。
私と姉の性格はあまり似ていないのですが、これだけは一緒だなと思っている所が１つあって、助けてほしい時に助けてと言えない所なんです。素直じゃない２人。甘えることが出来ない可愛くない姉妹
でも倒れる１か月くらい前から頭痛や後頭部が痛いと言っていました。頻繁に頭痛薬を飲んでいました。かかりつけ医にも訴えてはいたんですが、あの時に先生が脳のMRIでも進めてくれていたら…。とは思います。かかりつけ医は心配性くらいの先生がいいのかもしれないなと思いました。
しばらくの間は、なんでこんなに嫌な出来事ばっかり起こるんだろう？と、周囲との温度差にイライラしたり、虚しくなったりしていました。感情のコントロールをするのに必死でした。急に疎外感を感じて悲しくなったり、姉の３兄弟のことでイライラしたり、なんにもしないんやったら私のハゲと変わってよ！って言ってしまったり
３兄弟はもう高校生以上なのですが、たまに家に偵察に行くと、台所は洗い物の山！リビングの机の上もペットボトルの空の山
冷蔵庫の中は腐った物入れっぱなし
姉が私にいつも愚痴ってはいたんですが、男の子３人って大変だ…。常に怒りながら家のことしていましたが、毎日本当に死にものぐるいになるほど大変だったんだと知りました。
倒れた日。
意識不明で呼びかけても反応がなく、大きないびきをかいて倒れていた姉の状態からここまで回復してくれたので、きっと前みたいに一緒に買い物したり、美味しい物食べに行ったり出来るようになると信じてます。
私の体調の方は落ち着いていて、今はプレドニン４ミリ継続中です。ただ最近は、おでこが乾燥してなのかわかりませんが痒くて痒くてたまりません
口周りもピリピリして吹き出物ができて炎症中です。ハミガキ粉も今は染みて痛い。私の場合はプレドニン４ミリの時って、生理前から皮膚症状が出るんです。前回も４ミリでおでこのただれ、口周りの炎症がありました。
口角炎はプレドニンや免疫抑制剤を服用していると起こりやすいみたいです。口周りの炎症はコレクチム軟膏でなんとか治まります。おでこはこうなると、へちま水100%の化粧水以外は付けることができません。
倦怠感はよくあります。これはステロイド飲んでると仕方ないのかなと思います。
慢性好酸球性肺炎と10代からの子宮内膜症も完治してくれれば最高だなと思っているので気長に頑張ります。完治して健康な体になれた時ってどれくらい幸せな気持ちなんだろう…。
早くそんな日がきますように
