チィです。
まえがき
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冬真は胆道閉鎖症の疑いがあるとされ、何回かの診断や検査入院を受け、
開腹手術をして胆道閉鎖症が確定しました。
そして、手術の時点で肝硬変は進んでいました。
「生後１週間で病気が発覚し、」
「生後10日で大学病院にかかり、」
「先生の指示を仰いでいました。」
それでも肝硬変になりました。
胆汁は排泄されておらず、
今も悪い数値は上がったままです。
肝硬変は治りません。
チィはあれだけ検索して情報を集めたのに、冬真の肝臓を殺してしまいました。
先生に「大丈夫ですか」「こんな情報が」と何回もお話をしましたが、先生を動かすことが出来ませんでした。
このページを見ている親御さんはすでにかなり調べられていると思います。
チィもかなりの時間、生まれて退院してから一週間で20時間程は検索していました。
それでも足りませんでした。
ですが調べる時間の無い方もおられると思います。
調べなくても手術後、減黄して順調に回復された方も沢山おられると思います。
調べる時間が無くても、手遅れになってしまうことがないように、
チィが情報を発信したいと思います。
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まずはインターネットで簡単に調べられる基本情報を書きたいと思います。
◎胆道閉鎖症とは
（個人の知識なので固執せずに調べなおすことをお勧めします）
◯1万人に1人の割合で発症します。
◯女の子は男の子より2倍なりやすい。
◯白目や肌に黄疸が出て、うんちがクリーム色になる。
◯「肝臓」から「十二指腸（小腸）」に繋がる「胆管」が生まれつき、もしくは生後、「閉塞」し肝臓で作られる「胆汁」の排泄が上手くいかず、肝臓に留まる病気です。
（◯分類は過去に先天性の病気だったことがありますが、今は先天性の病気ではありません。）
◯肝臓に留まった胆汁は肝臓を破壊します。肝臓は再生能力が強いので再生しますが、その回数に制限があり制限を超えると肝臓の「線維化」が始まり、線維化が進行すると「肝硬変」となります。
◯一般には生後２か月以内の手術が目安とされています。
◯肝臓は壊れても再生します。肝硬変は再生しません。肝硬変が更に進むと肝不全となります。
これらの情報は比較的すぐ集まります。
集まりにくい情報、先生から初めて聞く情報、重要なのに書かれていない情報、
このブログではこれらの情報を発信出来るように書いていきたいと思います。
記事を書いてまとめるようにしたいと考えています。
また、最近診断されて時間もなく情報がもっと欲しいという方がおられましたら、コメントいただければ早めに情報を出すようにしますのでお願いします。
パッと思いつくあまりない情報としては、
◯うんちがクリーム色→少し黄色は医学的には白・クリーム色になる
◯おしっこの色→黄色だと疑い有り
◯生後２か月以内の手術→冬真は生後２カ月以内（53日）の手術で肝硬変
です。
詳しくは今後書いてまとめていきたいと思います。