チィです。
毎週土日は、病院に行っています。
土曜日が仕事の日は、日曜日に行っています。
ブログを書くにあたって、書きたいことは沢山あります。
１、胆道閉鎖の基本情報
２、胆道閉鎖の裏情報
３、冬真の近況
４、冬真の生まれてから
今回は冬真のリアルタイムな状態を書きたいと思います。
冬真の近況は、胆道閉鎖の手術（葛西術）後、胆汁が上手く流れずに腹水は止まらず、
今も厳しい状況が続いています。
葛西術を行った病院では肝臓移植は出来ないため、転院待ちです。
今は体重を増やす為に色々している状態です。
冬真は皮膚に黄疸が出ているので、皮膚がボロボロになり、
頭皮もボロボロになるので痒さで夜泣きがひどく、
頭皮の痒みの為に毛をむしり毛が薄くなり、
痛みでか何をしても泣き止まない時間もあり、
毎日24時間世話をしているあちなの体調も良くなるはずはありません。
胆道閉鎖に限らず、病気というのは家族全員が疲労するのだなと今実感しています。
家族だけでなく、親戚等の協力も必要だと思います。
そして
先週は土曜日はお仕事だったので病院に行けず、先生とお話が出来ませんでした。
そのため、チィはお手紙を書き、あちなに先生へ渡して貰いました。（Ａ４用紙に３枚ほど）
今週は土曜日に病院に伺い、小児外科の先生とお話しをしてきました。
手紙の内容としては、
◯葛西術をしても胆汁が出ずに肝硬変が進み、焦っている
◯Ｎ病院では手術枠が取れなかったが、その時に他の病院に当たらなかったことを後悔している
◯肝臓移植は手遅れにならないようにしたい
こんなところです。
話の内容としては、
◯先生「先生は皆早く手術した方が良いのはわかっているが、手術が早く出来なかったのは小児科の先生のせいではなく小児外科の手術枠が取れなかったから。他の病院の手術の都合までは把握出来ている訳もなく仕方なかった。」
◯先生「焦っていることは理解できるので、移植のできる病院（Ｎ医学部付属病院）へ早く連絡を取ってみる」
◯先生「腹水は止まっていないが、体重は僅かではあるが増えている（１カ月500グラムほど）」
１時間ほどお話しをしました。
感想は…
冬真の肝臓が手遅れになったのは、小児科の先生でも小児外科の先生でもＮ病院の都合でもなんでもいいから、早く手術した方が良いのがわかっていたなら、他の病院で聞いてみて下さいって言われていたら、チィはどの病院にいくらでも電話していた。東京でも京都でもどこへでも行った。そこを教えて欲しかった。
生まれてからかなりの時間病気について調べて、一日でも早く手術したいと思っていたところを、「２カ月以内に手術出来るのだから大丈夫でしょう」とネットよりも信用しなければいけない先生の話に飲まれ、出来ることを出来なかったことは今も後悔しているので、肝臓移植だけは遅れたくない。
こういう感想でした。
色々調べたり、
先生と調節したり、
冬真の心配したり、
あちなの心配したり、
色々忙しい時期ですが、今やれることをやらないと絶対後悔するので（すでに後悔している）、出来る限りのことをしていきたいと思います。
これから胆道閉鎖と戦う親御さんには、特に後悔しないようにしていただきたいと思います。
ということで近況でした。
近況をまとめるのは難しいですね。
これからも無駄に手遅れになる患者さんが出ないように、少しでも情報発信していきたいと思います。