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■「ALS患者さんに聞こう~自分をプレゼン!」オンライン投稿募集■

※※※ エントリーされる方は、コメント・メッセンジャーで名乗り上げてください。また推薦者などもコメントどんどんください! ※※※

<受付期間/2020年6月30日迄>

◇開催経緯◇

今般の新型コロナの影響で、年2回開催してきた当イベントがも自粛せざるを得ない状況となり、緊急事態宣言は解除されたものの、従来のように開催するにはもう少し時間が必要です。

そのような中でも、新規患者は増えていっています。

自らを棚卸し、そして生の声を聞き、あと一歩を踏み出せる、そんな手助けが必要な方は変わらずいます。

そこで、

「ALS患者さんに聞こう~自分をプレゼン!」オンラインを開催します!!

◇ルール◇

皆さんから自分をプレゼン動画(15~30分程度)を募集します。

手段は問いません。パワーポイント+音声や、語りのみ動画、、等なんでも自分を表現できればOKです。

ALSに罹患する前後の心境、考え方、取り組み、身体変化、今後の展望などが中心になろうかと思いますが、あまりこだわらずに、ありのままの自分を自由にプレゼンしてください。

※過去の出演者を参考ください。NGなどは一切ございません。皆さん趣味の話など結構好き勝手にやってますw

オンライン公開(Zoom講演,DVD掲載)を考えています。

※公開にあたっては匿名でならOKも可能です。

オンライン公開方法・日程などは現在検討中です。

エントリーされる方などの反響によって、オンラインの仕方、参加費、また協力料(謝金)なども工夫できればと考えています。迷ったらエントリーください!

<参考>

過去の自分をプレゼンのDVDは、下記より注文可能です。
https://presenvol4.jimdofree.com/

沢山のイベント・患者会が中止となっています。皆さんの力で盛り上がりましょう!

以上

初期構音障害(発話)での コミュニケーション(意思伝達)についての心構え


構音障害などでコミュニケーションがとりずらくなってきた時に、留意する事やその時に感じた、分かった事を紹介します。 この時期はメンタルが本当に落ちてしまうので、とても大切な時期です。

1.聞き取れない場合は、流さず分かるまで確認すること。
  (分かる手段を選んでください)
  *流されている場合は、本人はすぐに分ってしまいます。
   信頼関係が築けません。

2.質問は、答えやすい表現を意識してください。
  *急ぐ時は、「はい」「いいえ」で返答できるように。
  *否定の疑問は、避ける。質問者が混乱する。
  質問者「痛くないですか?」→ 返答者(痛いので)「いいえ」首を振る
   否定の否定。答えは「痛い」となるが、質問者自身が分かりずらい。

3.本人が、単語で指示、また返答しても怒っている訳ではありません。
  *例えば、「水(をください)!」 
   続く言葉は導いていただきたいです。

4.本人が、発した言葉を繰り返し、読み上げてください。
 (誤変換されるのを防止します) ※勘違いでどんどんすれ違いがおこると   
    話す事が面倒になってしまいます。

5.自分本位で勝手に進めないでください。そして答えを待つように。
  (他人との比較は参考程度としてください)

6.ゆっくり話さなくてもちゃんと聞こえています。
  *むしろ頭、五感は、病気に罹患する前より冴えています。

7.透明文字盤の使い方を正しく覚えてください。
  (教えますし、DVDも貸します)

8.私は絶対に投げ出さずに根気よく取り組みますので、根気よく取り組んでください。 共に頑張りたいです。

*順番は、優先順位ではありません。どれも非常に大事です。これらが私が新しい介助者が入るたびに伝えていた項目です。是非知っておいていただきたいです。