以前書いた、BMI ブレーンマシン
インターフェース。
テクノロジーは確実に進歩しています。
開発者の「限界に挑みたい」。
私は患者として限界に挑みます！
23日、30日のWITHは、OriHimeを
開発された吉藤オリィさんです。
想像力、創造力豊かな方なので、
楽しみですね。
新しい開発のイメージなども
聴けるかも。
皆さん、聴いて下さいねー。
何か感じることが必ずあります。
##吉藤オリィさんコメント
WITH ALS武藤さんがナビゲーターを務めるJ-WAVEラジオ「WITH」に出演します
23日26時半、30日26時半の2回に渡り、武藤さんと語り合います。
曲のリクエスト初めてやりました
中島みゆき「二隻の舟」、「誕生」
超名曲なのでこの曲だけでも聞いていって下さい。
番組の中で会話しながら生まれたアイデア、個人的に凄くいいと思う。実用化したい！
J-WAVE
毎週金曜日の２６：３０～のオンエア「WITH」！
J-WAVE 81.3FM「WITH」
金曜 26:30～27:00
WITHALS代表の武藤将胤が、様々なゲストをお迎えして、すべての人々にエールを送るプログラム。
ぜひお聴きください！！
聴きたいけど…深夜2:30だしなぁ。って思ってる人！
"radiko"というタイムフリー機能のあるアプリで、過去1週間に遡り、いつでも聴取することが出来ますよー*\(^o^)/*
これも何かの回し者ではないです。
いい加減理解いただけたかと思います。笑
ご存知の方もたくさんいるかと思いますが、
心強い方々であり、コミュニケーションに不安
を持って過ごすことはもったいないかと思いま
すので、何かあれば相談してみるのもいいか
と思います。
出張もしてくれますし、動く部分等を駆使して
色々考えてくれます。
未来は明るいです！
##
NPO法人ICT救助隊
こころとパソコンをONにして
難病患者や重度障害者の方に、ICT（情報通信技術）を
活用したコミュニケーションの支援を行なっています。
難病患者や重度障害者の方のコミュニケーションを、ICT（情報通信技術）を活用して支援するNPO法人です。
代表あいさつ
特定NPO法人ICT救助隊理事長 今井啓二
だれでも多かれ少なかれ「こんなはずじゃなかった｣人生を歩むものと思います。なのに、さらに自分に落ち度も無いのに病が襲いかかる。その病が原因不明の難病。不条理にすべてを失っていくと思っても、消えない想いが心の中に、体の中に、あるなら、それを伝えてほしい。伝えたい人がいて、受け取りたい人がいる。でも、病がそれを邪魔するなら、その悪魔の邪魔をしようじゃないか。
ICT救助隊は、そんな思いで動き始めたました。皆さんも心に留めて欲しい。気づいて欲しい、たくさんの人たちが心に留めるとそれが大きな力になることを。
##
ネットで治療や薬などいっぱい探しま
したが、あんまり情報がなかったので
同じように知りたい方もいるかと思います。
なので今、私がしている事をあくまで
参考ですが共有します。
治療と服用している薬、サプリ、意識
していることを書きます。
確実な効果が確認できないので、ALSの
専門医にかからないと、病院から処方
提案がない方もいるかと思います。
私の場合はそうでした。
言えば処方してもらえるようになりました。
過去の治験の論文や現在の情報
から調べています。
告知後、半年は出来ることを全部
しようと決めました
半年経過し、また半年やろう
と決めました。
告知から現在14ヶ月経ってます。
自覚症状のあった発症からは、
1年10ヶ月です。
長い目標を立てずに、まずは半年で
常に考えています。
皆さんも色々試されている事と
思います。
手探りなので他に良いものが
あれば情報下さい。
青字が前月からの変更箇所です。
以下のような状態ですが、治療しながら
会社に毎日行ってます。
朝一の混まない時間に会社に行き、
昼食は手伝ってもらい、
帰りは混まない時間帯にずらして
帰ってます。
朝はフラつくのでバス停最終まで行き
そこから歩くようにしています。
■状態
・身体障害者2級
上肢3級、下肢4級
・特定疾患医療券
※高額かつ長期なので、上限は
￥10,000-です。
・左手はかなり細くなり、力が
ほぼ入らない 震えもあります。
キーボード入力時には、指サポ
で固定しています。
・右手も母球筋がかなり痩せてつまむ力
が弱くなり握力もかなり弱い
右手は一気に力が落ちましたが、
そこから少し安定してます。
7月から握力は大きく変わってないです。
R:17.5kg(P:7)、R:7.0kg(P:4)
左は少し上がりました。
※元々両手ともに60kg近く握力はありました。
・足は大きく筋萎縮はないですが、
少し痩せた感じがします。
つっぱってかなり歩きにくくなりました。
※私の場合、上位の反射亢進が強い
ようです。
・食欲低下なし、体重現状維持
おなかに肉がついちゃうので60kg
程度が丁度良い
・呼吸機能FVCは問題なし 102%
＊12/10検査実施
・血液検査
（肝機能・腎機能問題なし
クレアチンキナーゼ（ＣＫ）
低下なし
その他も問題なし
・フラつきから歩くのも難しい時が
出てきたので保健所が12/13に見に来ます。
・引越ししました。
--エレベーター付
--バス停・駅地近く
--1フロアが15畳でもう一つ6畳の部屋
があります
--家からスカイツリーが大きくみえます。
・電動ハブラシを使い始めました。
・パルシステム使い始めました。
・頼み綱である右腕がかなりぴくつくように
なってきました。。
■治療
以下の治療を再開しました。
・ラジカット点滴
11クール目です。
※目一杯10回やるのは辞めました。
いけるタイミングにしています。
・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間
・高用量メコバラミン注射
肝機能、腎機能ともに
問題ありません。
■薬
・リルテック50mg 2回/日
・メチコバール500μg 3回/日
・ユベラ50mg 3回/日
・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日
・リボトリール0.5mg 2錠程度/日
とんぷく服用
筋線維束痙攣が酷い時
量を減らしました。
基本朝2錠、就寝2錠
半減期が27時間なので、
続けて飲むと体にたまり
ふらつきがでたので。
・フィコンパ 4 or 8mg/日
（抗てんかん薬）
朝、フラつきと眩暈があります。
半減期が80時間と長いので身体に
溜まると強い気がします。
翌日何もない日は、8mg。
用事がある日は、4mg と分けて調整
しています。
難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療法開発 東京大学ほか
・68 ツムラ芍薬甘草湯 2回/日※朝、夕
つりを抑えるため
・48 ツムラ十全大補湯 1回/日※昼前
・41 ツムラ補中益気湯 1回/日※昼前
体力、気の維持のため
・38 当帰四逆加呉茱萸生生姜 1/日
身体をあっためるため。とんぷく
・インドメタシンクリーム
張りを抑えるため
・ロキソニンゲル
※シップ・テープはかぶれるのと
はがすのが大変なのでやめて
います。
■サプリ
錠剤をたくさん飲むのがしんどいので、
ほぼ飲んでないですが、飲めるとき飲む
ようにしました。
・水素力カプセル 1回/就寝前
・SAVASホエイプロテイン
バナナを混ぜて
・プログリーン（青汁）
・大豆ペプチド（ルナシン含有）
ルナシンという薬もありますが
これは、処方が出来ないとの事
でした。
■意識していること
・炭水化物を多く摂ること
・野菜ビタミンA、Eを摂ること
・バランスよく食事し痩せないこと
・腹式呼吸する
・1日疲れのない程度歩く
・風呂で浸かってあったまること
・就寝前のリハビリをすること
腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ
※リハビリ治験にエントリーしました。
・就寝前妻にマッサージしてもらう
足、脇腹、腕、肩、指、頭
の関節拘縮しないように動かして
もらう。
ツボ押しをしてもらう。
血流、気の流れを良くするために鍼
のツボ
・進行を感じる時とそうでない時
がなんとなくあるのが分かって
きました。
どんな時に進行するのかまで
意識的に分からないですが、
病気を本気で忘れてる時止まって
るような気がします。
上記に色々書きましたが、一番の
薬は病気に翻弄されずに、我慢せ
ずに、頑張り過ぎずに、楽しい
ことして
「笑うこと」かもしれないです。
東京都障害者IT地域支援センターの
ご紹介です。
これまたまわしものではないです。笑
私も昨年の12月、告知を受けて直ぐ、
一度体験に行きました。
tobii、miyasuku、HeartyLadder、伝の心、各スイッチ
なども体験しました。
去年はOrihimeはなかったなー
これも視線入力があります。
視線入力もゆっくり体験できます。
高いですがトビーも色々なものがでていますね。
http://www.tobiipro.com/ja/product-listing/
東京都以外の方は、ご見学のみということで
残念ですが、最寄の支援センターに相談して
みるのもいいかもしれません。
http://www.tokyo-itcenter.com/index.html
様々なスイッチを用いれば、そのときにあった
かたちで使い勝手のよいものを選べるかと思
います。
いつまでもパソコン、スマホ使えますよ。
安心してくださいね。
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事業内容
●ＩＴ利用相談支援
1.障害のある方や家族等からの電話・FAX・メール又は来所による相談支援業務
2.障害者IT支援に関する区市町村職員様からの相談支援業務
3.ITサポーター（ボランティア）による訪問支援及びセンターでの体験実習支援
4.センター内での機器の展示・体験実習の実施
5.IT地域支援センターホームページの管理・運営業務
6.障害者のIT利用支援のための必要な情報収集・情報提供
●障害者のIT支援者養成研修
区市町村職員等を対象に、障害者IT支援のための講習会の開催
① ご来訪の方については、個別のご相談をお持ちの際は、ご予約をお願い致します。
特にご相談等がなく、自由な見学をご希望の方には、ご自由にお越し下さいませ。
少人数のため、ご協力をよろしくお願い申します。
② 東京都以外の方は、ご見学のみとなります。
お近くでご相談できるところは下記をご参考ください。
不明の場合は、こちらでもわかる範囲でお調べします。
ご理解いただけますと幸いです。
全国のＩＴサポート支援をしている機関、センター
開館日
平日（月曜日、火曜日、木曜日、金曜日、土曜日（不定期での開館））
開館時間
午前10時から午後５時30分まで
但し、土曜日は、不定期での開館となります
閉館日
水曜日、日曜日、祝祭日、年末年始
住所
〒112-0006
東京都文京区小日向4-1-6
東京都社会福祉保健医療研修センター 1階
東京都障害者IT地域支援センター
電話 03-6682-6308
FAX 03-6686-1277
交通・アクセス
電車をご利用の場合は、東京メトロ丸の内線「（茗荷谷（みょうがだに）駅」より徒歩約8分。
バスをご利用の場合は「小石川四丁目」下車。
交通状況ご確認のうえご来館ください。
お待ちしております。
住所
〒112-0006 東京都文京区小日向4-1-6
東京都社会福祉保健医療研修センター 1階
東京都障害者IT地域支援センター
電話 03-6682-6308 FAX 03-6686-1277
地図
電車利用の場合
東京メトロ丸の内線 （茗荷谷（みょうがだに）駅より 徒歩約8分）
茗荷谷駅からの歩き方
茗荷谷駅出口１より右方向に出ると、春日通りという大きな道路に出ます。
駅を背にして、この通りを右方向にひたすら７～８分進むと、右側に交番があります。
交番の先が、東京都社会福祉保健医療研修センターです。
東京都障害者IT地域支援センターは１階でガラス張りなので、外からも見えます。
このビルの入り口を入ったら、すぐ右手が、東京都障害者IT地域支援センターの入り口です。
バス利用の場合
★小石川四丁目 下車 都バス０２系統（錦糸町―大塚駅間）
東京メトロ日比谷線「仲御徒町」、ＪＲ山手線「御徒町」
東京メトロ銀座線「上野広小路」東京メトロ千代田線「湯島」
都営三田線・１２号線「春日」の各駅からバスを利用できます。
車利用の場合 （一般車の駐車はできません、障害者の方は、事前にお問い合わせください）
★池袋方面から
春日通りを、池袋方面から、錦糸町方面に進み
茗台中学校前交差点を右に曲がり、20m程入った右側が、駐車場の入り口です。
「車利用の場合 （シャッターの開閉があるので、お手数ですが事前にご連絡ください）」
★錦糸町方面から
春日通りを、錦糸町方面から、池袋方面に進み
茗台中学校前交差点を左に曲がり、20m程入った右側が、駐車場の入り口です。
「車利用の場合 （シャッターの開閉があるので、お手数ですが事前にご連絡ください）」