在宅で、ALSまた難病患者が生きていく事は、容易ではない。沢山の医療従事者、専門職、支援者の手が必要となる。病状が進行するにつれ、より現実を目の当たりにするようになった。
私と同じように自分らしく住み慣れた家で過ごせないのなら、病院のベットで残りの人生を過ごす事になるのなら、家族に迷惑かけてまで生きなくてもいい。時期が来れば、そのまま人生を終えてもいいと思ってしまう事は、ごく自然な事ではないでしょうか。
やはり難病患者はケアも専門性が高い。
そのケアを行う人々が明らかに少ない。その為、ケアできる人材を集め、シフトを何とか埋めていく事に集中する。そういった頑張りがなければ生きていく事ができない。
現実問題であるが、私は腑に落ちない。ALSだから何でも周りがしてくれる、、これは違う。ただ話す事も難しく、身体も動かせない。呼吸すら自力で出来なくなっていく。それも短期間で。このような中、そこまでして、「生」にしがみつく人間がどれほどいるだろうか。
難病ALSになってもそこまで苦労しなくても生きれる世の中を創りたい。これはALSに限った話ではなく、あらゆる難病患者、障害・ハンデを持った方々が、「生きる為に、死ぬ気で頑張らなくても」、当然のように在宅で生活し、自分らしく生きれる世の中になればと願う。
難病患者が、在宅で生活する為には、医療従事者をはじめ、支援者の力がなくてはならない。その温かい手を私達に差し伸べて欲しい。
難病患者・障害者が生きやすい社会は、健常者も生きやすい社会のはずである。いつ、どこで自分、また大切な人が当事者になるか分からない。明日は、我が身。当事者になったら、生きることも難しくなる。こんな不安のままでは、安心して生活なんてできないのではないでしょうか。
普通の毎日を普通に過ごす。
ただそれだけなのですから。