☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆ -6ページ目

☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆

人工呼吸器・酸素・胃ろう・持続吸引器等在宅介護で使用できる医用機器をすべて自宅に持って帰り、家族で在宅生活をたくさんの方の支援をうけながら生活しています。毎日感謝です。ありがとうございます。生まれてきてくれて、支えてくれて、これからも、よろしくね。

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7月8日
ブログの更新を楽しみにしていたみなさん!更新できずにすみませんでした。
私の考えが甘かったです。パソコンも持っていったのに・・活躍できませんでした。
せめて携帯からとも思ったのですが、沙優希のお世話やお姉ちゃん達のお相手や洗濯・明日の準備等朝から晩まで忙しく毎日をすごしていたので、できませんでした。すみません。(ー_ー)!!

でも沙優希は看護師さん達の頑張りもあり、何とか無事に帰ることができました。

カメラもお父さんが撮ってくれたものです。

①シンデレラ城の前で家族で記念撮影できました。きれいに撮れてうれしいな

②シンデレラ城でガラスの靴を履きました。さゆきは両足が入りそうなくらい大きかったです。
 クーラーもきいていて、さゆきは過ごしやすかったですよ。

③七夕パレードで、ミニーがさゆきにエールを送ってくれています。
 さゆきは中央にいます。私の水色ティシャツ横にいますよ。
 キャストのみなさんの笑顔素晴らしかったです。みんなを幸せな気持ちに自然にさせてくれます。
 ディズニー魔法にみんなかかってしまいました。

④パレードです。あいにくの雨でしたが、ぎりぎりパレードの中止もせずに見ることができました。
 最前列で、見れました。さゆきは、びっくりしてみていました。
 七夕パレードでもエールを送ってくれた。
 メリーポピンズが、さゆきを見つけると、また素敵な笑顔でエールを送ってくれました。最高!!

⑤二日目の夜パパに久しぶりにお風呂にいれてもらいました。おしりがキュートでしょ!
 在宅してからおそらくパパはお風呂にいれていなかったのですが、4人のパパなので、手慣れた手つきでお風呂できました。

⑥ランドでの食事です。ブッフェ形式で、どれもとてもおいしかったです。
 さゆきも、いい匂いを楽しみながら、おもちゃをバシバシして遊んでいましたよ。
 カメラマンさんが、さゆきの笑顔にすっかりはまってしまい。
 さゆきの指でカメラマンさんの指をニギニギしてずーっと遊んでくれました。
 パパは少しやきもちしたかも?

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6月25日

7月2日から7日まで、いよいよ東京へ行きます。

ディズニーへは3日から6日朝10時から16時で4日間行かせてもらいます。

ディズニーは7月から七夕のキャンペーンをしていて1週間のスペシャルディです。

ディズニー短冊に願い事をかいてきますね。なるべくたんくさんのショーを見たりアトラクションにのれるといいな!



沙優希の体調は好調で、あと一週間家族全員が、体調を崩さず、忘れ物がないように準備に忙しい毎日です。

次回より東京旅行の様子をブログにのせること、頑張りますので、みなさん楽しみにしていてくださいね。


写真説明:
お姉ちゃんと介護ベッドで昼寝中です。福祉制度でベッドを購入したので、暴れんぼーしています。最近ですが、口内炎と思って心配していた唇に!白くて固いものが・・・なんとりっぱな歯が次々と生え始めてきました。やっと8か月ぐらいの成長ぶりかな?はみがき頑張っていますよ!

それでは、また(*^。^*)v
早いもので3才と一ヶ月になります。
今年は、けいれんで悩んでいますが、体重はスクスクと増え5250グラムになりました。
いつも宝くじを買って当たったら、ディズニーに旅行しようと計画していました。今年は家族だけでなくみんなも巻き込んで、当選もしていないのに、情報収集していました。当たったら行きたいので事前に情報だけGETしようと.........
そしたら、有言実行になってしまいました。\(^-^)/
アドリームアデイイン東京という難病の子供たちを支援してくださる財団に廻り合い,東京ディズニーランドに家族旅行ができることになりました。
皆様に感謝です。さゆき家にとって最高のプレゼントをいただけそうです。\(^-^)/
これからが大変です。飛行機に乗るから許可が必要になります。どうか飛行機に乗ってディズニーにいけますように願っています。
先ずは,うれしい報告でした
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電話やメールで応援をみなさんから、いただいています。ありがとうございます。
人工呼吸器をつけての旅行は難しいですが、安全に旅行できるように万全の態勢を整えて、東京ディズニーランド旅行を計画しています。もし、さゆきが沖縄から東京へ行くことができたなら、たくさんのお友達の家族の希望につながると思います。チャレンジすることは、正直少し不安ですが、さゆきには強運とサポートしてくれるスーパー介護軍団がついています。きっと成功させて、楽しい思い出をレポートできれば、みんなに少しでも笑顔を運べたらいいなっと思います。