☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆ -7ページ目

☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆

人工呼吸器・酸素・胃ろう・持続吸引器等在宅介護で使用できる医用機器をすべて自宅に持って帰り、家族で在宅生活をたくさんの方の支援をうけながら生活しています。毎日感謝です。ありがとうございます。生まれてきてくれて、支えてくれて、これからも、よろしくね。

イメージ 1

3月12日

今月の24日第三土曜日にシルビアンスポレクセンター(真和志高校前)14:00~
 那覇市真地204 (電話851-4430)でお茶会があります。

さゆきも遊びに行く予定です。お姉ちゃんたちもね。カラーセラピストの豊見山先生に会うのがママの楽しみです。時間がある方は、どうぞ自由参加できますので参加して下さいね。

 今日リハビリの先生が自宅へ来てくれました。いろいろとリハビリの方法を教えてくれました。
ゆっくりゆっくりとできることが少しずつできること!うれしく幸せに思います。
いつもみなさん支えてくれてありがとう。感謝しています。

イメージ 1

1月9日

新年あけましておめでとうございます。

クリスマスは病院でしたが、がっちりプレゼントをゲットし
新年は、自宅で家族で過ごすことができました。

水分調整がうまくいかず・・・びびりながら水分量を750ml/日にしたら
さゆきの心臓はちゅーばー(強い)なので、利尿剤でうまく水分を出し、体の寸分コントロールが一週間後からうまくのってきました。
おしっこは、でているので、心臓は問題ないか?でもよだれが少ないので、まだまだかな?毎日さゆきの体の様子を見ながらの調整でした。

現在は、ツインライン30ml+ミルク70mlの約5回分の栄養が入り、残りはソリタ水で調整しています。エレンタールよりもツインラインの方がいろいろな栄養素が入っているので、外出時以外は、ツインラインでがんばろうと思います。体重も、少しずつですが、戻ってきています。今のところ痙攣の発作が少ないので、5キロにはもう少しかな?今週の木曜日に外来があるので、体重測定が楽しみです。

今日でやっと地獄の冬休みが終わります。やったー!!

イメージ 1

イメージ 2

イメージ 3

イメージ 4

12月23日
さゆきは、気管支炎で入院しています。
胃ろうから腸にEDチューブを入れて体重が5キロ近く大きくなりましたが、寒くなり胃腸の調子が悪く水分がうまく唾液や肺に行き渡らず、ただ今しつこい痰と格闘中です。
上手にセキをして痰を出してくれていますが、ミルミル痩せてまた4500グラムまで痩せてしまいました。今日は4600グラムで少し回復してきました。毎日がジェットコースターです。
あまり無理せずに 胃腸に合う栄養をみつけてからの退院予定です。
サンタからもたくさんプレゼントをもらいました。いつも入院すると行事と重なり何かゲットしています。 ラッキーなさゆきです◎^∇^◎