☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆ -5ページ目

☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆

人工呼吸器・酸素・胃ろう・持続吸引器等在宅介護で使用できる医用機器をすべて自宅に持って帰り、家族で在宅生活をたくさんの方の支援をうけながら生活しています。毎日感謝です。ありがとうございます。生まれてきてくれて、支えてくれて、これからも、よろしくね。

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4日目 ディズニーランド


パレード2回目観覧中です。雨対策もして完璧にしていましたが、晴れでした。
さゆきも目をパッチリさせていたので、思う存分さゆきも私たちも楽しんできました。

阿土産を買って時間があったので、アクセサリーをいいね。っと子供たちの女性心をくすぶっています。
大きくなってから、きっとまた来て買おうね。

浦埜紊砲泙燭泙織ーロラ姫に会いました。さゆきを見てイッツキュートっといわれていました
 英語わかりませんが、いろいろと話かけてくれて、記念撮影とサインをしてもらいました。

アッという間の4日間でした。

次の日は帰る為、帰る準備に大忙しでした。
JALの飛行機を利用しましたが、コンソメスープがおいしくて三女の愛夏は6杯もおかわりをして、トイレの心配をしてもらい、母としてとても恥ずかしかったです。でもおかわりしたくなるおいしさです。JALの沖縄・羽田のスタッフのみなさんは、いつも親切で、丁寧に対応してくれました。
また、行くときはぜひJALに乗っていきたいくらい、素晴らしい対応でしたよ。

さゆきは、飛行機にのる2時間前にトリクロ(眠り薬)を投与して、こん睡させました。
救急救命士の方も飛行機で便乗していただき、気圧の変化で酸素がたくさん必要でしたが、適切な対応をとっていただき、安心して飛行機に乗るせることができました。とても寒く体が冷えてしまい、チアノーゼがきつかったのですが、帰りの便は、アイスノンを外したり毛布を多めにかけたりしたので、行きの便よりは、より安定しました。

次は、ぜひとも宝くじを当選して夜のディズニーを楽しみたいな!
また新しい希望と夢ができました。
協力していただいたたくさんのボランティアやスタッフのみなさんに心より感謝いたします。

ホスピタリティ・ゲストハウス一般社団法人ア・ドリーム・ア・デイ IN TOKYOの皆様
今回は素敵な旅行をプレゼントしていただき感謝いたします。さゆきのような重症な子供は受入が難しいですが、許可してくださり、家族一同感謝いたします。
一生の思い出ができ、幸せな日々を過ごすことができました。
また、ボランティアさんのエスコートで短い時間でしたが、ディズニーを満喫することができ幸せです。みなさんの愛情をさゆきはしっかり受け止め、またさらに成長しています。
お姉ちゃん達も日頃のストレスが発散され、よりさゆきに愛情をそそぐことができるでしょう。
写真を見ていて、みんなの笑顔が最高なので、大満足の旅行になりました。ありがとうございます。


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ホスピタリティ・ゲストハウス一般社団法人ア・ドリーム・ア・デイ IN TOKYO
ご寄附のお願い
活動趣旨にご賛同いただける企業、個人の皆様に、お子さまの夢の実現と親御さん、ご家族がかけがえのない楽しい時間を過ごすことがかなえられますよう、多くのご支援とご協力をお願いいたします。
http://guesthouse.or.jp/pleasesupportus/

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3日目 ディズニーシー

水のショーの会場前で記念撮影しました。こんな静かな場所がすごいことになるんですよ!
 さゆきのバギーはタイヤホイルのところがスティッチなので、ディズニー好きの方はかわいい!と叫んでいます。
 いろんな方にのぞきこまれましたが、さゆきでも外出できる事を知ってもらい、病気の子供たちがどんどん外にでることをおすすめできたらいいなっと思います。

シーでの豪華なコースでの食事でした。パンがとてもおいしくお姉ちゃんがおかわりしまくりでした。 
 さゆきは食事の間、お店のお姉ちゃんに話かけてもらい、ニコニコしていました。
 ご褒美にミッキーのシールもゲットしましたよ。

おおきな船にも乗りました。風がきもちよく何度も乗りました。周りの景色もさゆきは楽しめたでしょう。
 ディズニーシーは、木陰が多くさゆきも涼しく過ごすことができました。
 

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2日目 ディズニーシー

⑦3日目のディズニーシーの玄関です。この日は日差しが強かったので、サングラス着用です。
 100均のUVサングラスの耳部分をはさみでカットしてテープで傷がつかないように補強しました。

⑧スティッチで洋服とタオルをお姉ちゃんが選んでくれました。カチュウシャもお似合いでしょ。

⑨車いすの特別席に大勢で観覧できました。みんなショーに夢中です。
 キャー・パシャリ・スゴイ・ギャーだのすごい騒ぎでした。

⑩帰りにグーフィーと出会い記念撮影!きっと強運の持ち主さゆきのしわざだね!