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☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆

人工呼吸器・酸素・胃ろう・持続吸引器等在宅介護で使用できる医用機器をすべて自宅に持って帰り、家族で在宅生活をたくさんの方の支援をうけながら生活しています。毎日感謝です。ありがとうございます。生まれてきてくれて、支えてくれて、これからも、よろしくね。

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7月15日

暑くて暑くて沙優希は、毎日クーラー全開です。
家計も・・・・・電気メータがあがりっぱなしで大変です。
沖縄は、風が吹く日は心地よい風がふくので、そんな時は、窓を全開していますが、
でも沙優希のお部屋は、毎日クーラー使用です。頭は、いつでも熱いのでアイスノンがかかせません。
3時間ごとにアイスノンを交換しています。固まらない保冷剤を利用していますが、大きさも丁度よくいいですよ。

今日、沙優希に大きな成長がありました。
暑くてムサムサしているのか?目を離したすきに、一回転しようとばかりに、沙優希の頭がまくらからはなれ90度回転していました。
うれしい!っと思いましたが、4本ついているセンサーやチューブが絡まらないか?心配でした。
ストッパー準備しないといけないかな?
本日のうれしいできごとでした。

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6月1日
退院して3週間の間に、すごく成長しています。しまじろうには、パンチするし、メリーゴーランドにもパンチして聴覚・感覚・視覚が発達して、何にでも反応しています。でも、意思があっての反応???かな?てのもあるのですが、1歳を迎えて少しずつ成長がみられ日々うれしい日々をすごしています。

6月からは、移動支援も承認され月12時間まで1割負担で、外出ができます。7月のサマーキャンプに向けて少しずつお出かけ・お散歩して外出になれていきたいと思います。

 先月、1級障害者手帳をもっているので、自動車税の減免手続きを行ってきました。今年許可がでたので、次更新時は、ハガキが届いたら、内容を確認して返信すれば更新できるそうです。

★追加★
沙優希がかぶっている帽子は、ハンドメイドです。~fuwari~(沖縄県糸満市にある手作り雑貨とお菓子のお店)で買いました。訪問看護にみてもらっている少しの時間にシフォンケーキを買いに出かけ、みつけました。まだ2度しか来店していませんが、毎回楽しいハンドメイド商品がたくさんあって、沙優希に何をプレゼントしようか?遊びに行っています。今回は、特注で、はんこを作ってもらいました。いろいろ工夫して沙優希グッズをふやしていこうとおもいます。

~fuwari~ ブログアドレスです→ http://fuwari7707.ti-da.net/

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5月2日

4月22日に気管支炎で入院して、酸素濃度が8→5リットルへやっと下がってきました。
肺炎になり、またしても宿敵‘痰’との戦い中です。ゥガーッ(☆`Д´)dddddd
アンビューバックをしながらの吸入を続け、かなり痰は柔らかくなってきましたが、
肺の中にまだ少しあるようで・・・・退院は連休明けかな・・・・

看護師さんや病棟の担当先生も移動でほとんど新しい顔(スタッフ)になって、
最初は少し不安でしたが、沙優希を通してお話していくなかで、不安がなくなってきました。

入院はしたくないけど、今度もまた新しいママ友や久しぶりにママ友に出会うことができました。

7月にてぃんさぐぬの会でサマーキャンプがあり、療養中の子供達の家族みんなで、宿泊するイベントがあることを知りました。ボランティアで先生方や看護師等も付いてきてくださるので、安心して宿泊先で家族と過ごすことが出来ることを知り、早速申し込みをしようと考え中です。

大変な入院ですが・・超ラッキーなこともあり良かったかな??


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