☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆ -18ページ目

☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆

人工呼吸器・酸素・胃ろう・持続吸引器等在宅介護で使用できる医用機器をすべて自宅に持って帰り、家族で在宅生活をたくさんの方の支援をうけながら生活しています。毎日感謝です。ありがとうございます。生まれてきてくれて、支えてくれて、これからも、よろしくね。

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4月8日
沙優希の1歳のお誕生日を無事迎えることができました。≪沙優希おめでとう!!≫

出産前の緊急入院・出産・出産当日の手術・NICUでの出来事・在宅する前の母子同室・在宅初日・救急車搬送・痰との戦い・肺痰(アンビュー吸入の開発)・ムコフィリンを使わない絶好調の日々(現在)
たくさんの人たちのお陰で、念願の1歳を迎えることができ、感謝いたします。ありがとうございます。

誕生日プレゼントもたくさん頂きました。キャラデコケーキも宅配してもらい、お姉ちゃんたちもキティケーキに大興奮していましたよ。ネットで探したんですが、すごく上品でおいしかったですよ。

2番目のお姉ちゃんも1年生になり、まだ気持ちが不安定で保健室へよってからの登園になりそうですが、新しい生活に向けてまた一歩一歩、ゆっくり生活していきたいと思います。

沙優希の体重も2,965g慎重54.3センチとなりました。なかなか大きくなれませんが、沙優希ペースでのんびり、なが~く 楽しんでいきますね。

2週間後には、沙優希の車いすも完成です。たくさんある荷物も全部車いすに固定できるので、リフト車を手配して訪問看護さんと公園にお出かけできるといいね!って作戦会議をしています。

なかなかブログの更新ができていませんが、お仕事が忙しい(パソコンが壊れる!)のと私の体調が血圧が上がっているので、ちょっとペースダウンしています。沙優希は絶好超で、主治医も太鼓判をおしているので、大丈夫です。

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3月3日
沙優希の初節句でした。手作りのお雛様をお姉ちゃんに作ってもらい、海鮮寿司でお祝いしました。

最近まで、病院に入院していました。長い間自宅で療養していましたが、おしっことだ液の量が多くなり水分調整が必要で病院で私の休憩もしながら6日間休んできました。

現在は、胃ろうからの持続注入で20ml/1時間で日中はミルクを注入し、夜間はソリタ水を注入しています。ほんの少しの水分量の増加ですが、沙優希にとって脱水状態ぎりぎり手前の適度な水分量の調整ができることになり、ほっとしています。心臓に負担にならないように先生と相談しながら注入していきたいと思います。


市役所との調整が済み、福祉サービスの支給量が変更になり大幅UPになりました。

変更前
・家事援助 26時間 (1時間×26日)
・通院等介助(身体介護伴う)6時間 (3時間×2回)
   ↓
変更後(参考にのせました)
・居宅介護(家事援助) 46.5時間 (1.5時間×31日)
・通院等介助(身体介護伴う)6時間 (1.5時間×4回)
・居宅介護(身体介護) 15.5時間 (30分×31日)

たくさんの皆さんからのご意見と協力により変更できました。また、市役所の担当者も役所との間にはさまれ大変だったと思いますが、細かな報告書のおかげでこれだけの必要なサービスがうけれることになったと思います。ありがとうございます。

こらからも、沙優希の為に大切にサービスを利用させていただきますね。v(^∀^) ぁりがと~

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2月2日

1月24日から一番上のお姉ちゃんが体調不良でお熱がでていたが、元気だったので風邪?っと思い様子をみていました。熱があるので念の為に病院へ沙優希の為ならと嫌いな病院で検査してみると・・A型に感染している。っと言われました。

すぐさま病院へ連絡をとり沙優希のタミフル投与の連絡をし、自宅へ戻ると・・
沙優希が発熱していました。・・・恐ろしいインフルエンザに感染 \(>0<)/ oh!No
でも、沙優希は強いから、インフルもタミフル飲んで蹴飛ばして、すぐに家に帰ってくるからね。っとお姉ちゃんに話して、救急車で病院へ行きました。

発熱して一晩中寝つきが悪かったのですが、翌日午後には平熱になり落ち着きました。
軽くすんだみたいで、退院でき、自宅でその後は療養しています。

すごいすごい ありがとう p(*^-^*)q がんばっ♪  沙優希頑張ったね。強くムギュしました。 
お姉ちゃん達も、やったぁ~っと 大喜びです。

まだお熱もでていますが、座薬やアイスノンで調整しています。痰がかたまらいように、吸入を工夫して肺痰をしています。(今度やり方を公開しますね)

昨日まで学校も休みで、家は夏休み状態で大騒ぎしていて、私も食事作りと遊びで大変でした。
元気な子供たちのパワーに負けそうです。
でも休みの間、沙優希とお姉ちゃん達の時間が長くすごせてよかったかな?

前のブログの時には、相当疲れていましたが、現在は少し元気になりましたよ。
私のまわりの人たちに(18トリソミーの会・バクバクの会・ブログで出会った人も含めて)、情報提供や応援コメントをもらい、元気がでてきました。ありがとうございます。今後の活動に役立てていきたいと思います。
゚・:,。★\(^-^ )♪ありがと♪( ^-^)/★,。・

でも、時には不満や弱音も吐き出さないと。やっていけません。
言うことによって、気持ちがすっきりして前に進むことができるのかな?
いろんな考えの方がいますが、私は私流で沙優希を育てていこうと思います。
自分に無理しても、長くつづかないからね。頑張ります!p(*^-^*)q