☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆ -16ページ目

☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆

人工呼吸器・酸素・胃ろう・持続吸引器等在宅介護で使用できる医用機器をすべて自宅に持って帰り、家族で在宅生活をたくさんの方の支援をうけながら生活しています。毎日感謝です。ありがとうございます。生まれてきてくれて、支えてくれて、これからも、よろしくね。

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7月24日から7月25日

≪がんばれ共和国inおーきな輪≫主催:難病のこども支援全国ネットワーク&てぃんさぐぬ会
サマーキャンプで名護市の山の上にあるホテルに家族で泊まってきました。

娘達は前々から荷物を各自で準備していてとても楽しみにしていました。
当日、行ってみると知らない人たちがたくさんいて、内気な娘たちはママのそばを離れませんでした。
でも、ボランティアのやさしいお姉さん達に徐々に慣れていきました。沙優希の主治医の先生も遠い名護まで、来てくれて数時間沙優希を見守ってくれていました。私たちは少し甘えてママもパパも子供達から少し解放され、アロマや整体を楽しみました。

娘たちは、キーホルダやネックレス・ブレスレット・押し花等をして最初から最後まで席に座りっぱなしで、すごく迷惑をおかけしましたが、最後までいてもやさしくしてくれて、帰る際にはビーズのお土産までもらい大大満足のお気に入りのイベントでした。

調子にのった、娘たちは、BBQの食事の後の花火も参加して夜も興奮して深夜まで眠れず、ボランティアさん達にいやされながら眠りにつきました。

翌日、気球に乗る予定でしたが、風が強く中止になりホテルの周りを少しお散歩しました。はじめてのカラスの登場に長女と三女は泣き虫の二女をかばい、カラス退治をしていました。
お母さん、カラスが沙優希をねらっていたから退治したよ!三女の言葉がとても自慢げでした。(成長してるな~。)

朝食を食べ、思い出の作品作りをして、あっという間の楽しいサマーキャンプでした。

要領もわからず、流れていくように日々が過ぎましたが、来年も参加しようと家族で話しました。
沙優希が病気でも元気だから、このキャンプに参加できて、きれいなホテルに泊まれたね!
沙優希に感謝だね!4歳の三女からの言葉でした。来年も次もまた参加しようね!うん!っとうなずいていました。またひとつ家族の目標が増えました。

本当に夢のような日々を過ごさせていただきました。生まれて、退院して、1歳を迎え、外泊まで、一歩一歩少しずつですが、沙優希と共に家族で楽しんで過ごせている日々に感謝です。
主治医の先生をはじめ子供医療センターの皆様・訪問看護・ヘルパーさん、今回参加して下さった。たくさんのボランティアの皆様・援助をしてくれた方々、ありがとうございます。
また、来年お会いできるのを楽しみにしています。

追伸:
ドジな私はデジカメの充電を忘れてしまい、写真が数枚しかありません。
病院の看護師さんへは、後でデータ下さいといいましたが。キャンプを楽しみすぎてビデオもろくに取れず、思い出は公開できず・・・・ただ反省です。
我が家の家族写真のデータ募集中です。 よろしくお願いします!

追伸:沙優希の体調
沙優希は、少しつかれた様子ですが、熱もでず、いつもの調子で過ごせています。
訪問看護も太鼓判の健康状態ですので、ご安心を・・・・



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7月17日
お姉ちゃんが、去年から不定期に発行している。プリキュア新聞があります。
我が家の情報を主に新聞に掲載しトイレに掲示しています。学校からのたよりと一緒に!

サマーキャンプ(難病のこども支援全国ネットワーク主催)に行く意気込みを感じたので、思わずアップしました。子供達もとても楽しみにしていて、来週台風がこないのを願うばかりです。

異常気象で、このところ沖縄には台風が来ません。
来ても困りますが、我が家はアパートですが、強風でも停電しやすく、この前竜巻警報がでていたのですが、その日もご飯を食べていると一瞬パッチっときれました。さゆきの呼吸器もピーっとなってしまいました。
電気がないと沙優希は困る!!!この前調べると13個も電気製品を利用していました。延長コードも雷サージ付に変えました。近くに雷が落ちるとこれで少しは電化製品を壊さずにすむみないなので。。。。

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7月16日

沙優希のmy車いすです。沙優希号かな?(荷台に近い)
荷物が主で沙優希は、寝ているし・・・・
以前までは、お下がりの車いすを貸してもらっていました。
いろいろと荷物が多いので、車いすの業者と相談しながら、作ってもらいました。
もちろん障害者手帳1級をもっているので、1割負担で購入しましたよ。

追記:病院のケースワーカーさんへ相談すれば、業者さんを教えてもらえるかも?
   沙優希の車いすは、車に入る寸法を測りオリジナルで作ってもらいました。
   前に使わせてもらっていた車いすをベースにいろいろ付け足しました。
   クッションも下地はレザーで防水ですが、洗える通気性のいい生地をカバーにしてもらい
   汗をかいたら洗濯できるよう工夫しました。
   また、いろいろ取り付け完了したら、アップしますね。お楽しみに!