皆さんこんばんは
雨の日が続いていますが、体調などいかがでしょうか？
梅雨時期は痛みや強ばりが強く出やすい方も多くいらっしゃるのではないでしょうか
梅雨時期=無理しない時期
ご自愛くださいね
私の方は先日、大学病院の受診があったので、今回はその時のことを書こうと思います
受診した科は麻酔科と遺伝子科でした。
まずは麻酔科の診察から
麻酔科では、先生と話していく中で薬の処方が少しだけ変更になりました。
☆漢方薬の一時休止
☆定時のトラマドールと頓服薬のトラマドールの同時服用可
この２点です。
現在、服用している薬の中にアコサニン錠というものがあります。
これは体を温める作用がある薬で、血行不良による痛みの悪化を抑えるために飲んでいたのですが、夏になるので一度お休みすることに
それと頓服薬として処方されているトラマドールという弱オピオイド。これを定時に飲んでいるトラマドールと同時間に飲んでもいいということになりました
前は定時のトラマドールから２時間は時間を開けて…とやっていたのですが、それだと痛みが酷い時は辛い時間が長く、頓服を追加しても効果がイマイチ…
今度からは頓服と合わせて今までの1.5倍の量で服用できるので助かります
次の麻酔科診察は来月の上旬。
それまでに痛みのコントロールをもっと上手にできるように頑張りたいと思います
続いての診察は遺伝子科でした。
遺伝子科の診察では
☆腰痛のこと
☆右足の状態のこと
☆仕事探しのこと
☆指定難病の受給者証のこと
について話がありました。
まず腰痛についてですが、MRI画像で見るに背中の神経付近に袋ができているそうです(笑)
病変ではなく組織の柔らかさから来るもので、エーラスの人の中には袋ができている人も多いとか…
背中に袋があったなんて初耳です
それと基本的に腰痛は完治するものでなく、付き合っていくものとも言っていました。
なんとなくそうだろうなと思っていましたが、年々痛い場所が増えていくのは辛いですね
それから装具を脱いだ立位の診察では、足首から下の様子を先生が入念にチェックしていました。
「右足を中心にだいぶ捻れてきている。これだと装具なしで歩くのは大変だよね」と…
私は基本的に家の中では装具を外しているので、歩けないことはないこと、でも時々膝の力が抜ける、足首がガクッと小指側に曲がってしまうことがあることを伝えると「やっぱり危ないから装具はつけていた方がいいね」と言われてしまいました
家の中では装具を外してゆるっとリラックスしたいのです
また就寝中に足首の骨が亜脱臼してしまい、朝に痛みを感じることについては、寝る時も柔らかいサポーターで少しだけサポートしてみたらとアドバイスしてもらったので、暑さが和らいだ秋くらいに色々と探してみる予定です
最近の生活状況についてのお話の中では、去年は半日増やしていた作業所の日数を、慢性疲労からまた減らしたこと。
仕事は障害者枠でもフルタイムが多く、現状の体力では難しいことを話しました。
先生のお話としては疲労感が強いと感じている中で無理はしない方がいい、仕事はゆっくりと探せばいいのでは…とのことでした。
無理をすれば体に出る。しかし、無理をしなければ体力がアップするかといえば、そんなこともなく…
年々緩やかな病気の進行と共に体力も落ちていると感じているので、焦りばかりが募ります
きっと無意識に、こういう方法なら体力をつけられる。リハビリをして、目標となる体力レベルまで上げていこう…と前向きな言葉を望んでいたのだと思います。
指定難病なだけに治療法もなく、もどかしいなぁと感じることも多いのですが、今回ひとつ安心できたこともあって…去年の法改正により、今まで申請できなかった難病受給者証を申請できることになったんです
受給者証を使えるようになれば、薬代や治療費などが限度額を超えると公費で支払われるようになり、金銭面での負担がかなり減ることになります。
申請が通っても通らなくても、先生方含め多くの方が陰で国に働きかけてくださったおかげで申請できるようになったこと、本当に感謝です
ここまで長文にお付き合いくださった皆様にも、もちろん感謝
今回の通院はこんな感じでした
今月と来月は通院ラッシュ
また近々更新する予定なので、読んであげてもいいよ～という方は、遊びに来てくださると嬉しいです
貴重なお時間を割いてくださり、ありがとうございました