関節症状や自律神経症状、慢性疼痛などエーラスダンロス症候群の過可動型の数ある症状の中でも、私が特に困っていると感じているのが疲れやすさや倦怠感、痛みです。
今回は就職の壁にもなっている倦怠感や疲れやすさについて書きます
現在、私が活動できる時間は半日程度。
在宅からリモートでB型作業所に通所させて貰って、パソコンを中心に勉強しています。
それでも疲労が溜まり、一週間を通しての活動日は3～4日です。
外出時などアドレナリンが出ているうちは、無理をすれば７時間ほど動けますが、痛みの悪化や極度の倦怠感、強い眠気などの症状が、あとからもれなく付いてきます
呼吸をするのも怠い倦怠感。
食事も一口、噛んで飲み込むまでにエネルギー切れを起こして、深呼吸をしなければ飲み込めません
自分なりに家事やその他の作業はしますが、とても力を要します。
体を起こしているだけでも辛く、力が入って無意識に息を止めていることも多々あり…
頭もボーッとして、意識を集中させることが出来ません。酷い時は普段、何気なくやっている目の焦点を合わせることも難しくなってしまいます。
ですが、人前では元気に振る舞うので、大丈夫そうに見えているかと思います。
家族はある程度、動けないことは知っていますが、家族の前でも明るく振る舞うので、元気そうに見えているでしょう
運動をして体力をつけようとすれば逆効果
遺伝子科の先生のお話では
疲れた時は休むしかない。
現在の体調を考えれば、このくらいの活動時間 でちょうど良い。
1~2年後に自然と疲れなくなったと感じることがあったら、ほんの少しだけ作業時間を増やしてみてもいいかもしれない。
ということでした
就職についてはフルタイムでなくても、週に20時間という勤務枠もあるということを作業所の職員さんに教えていただいたので、そこを目標に在宅訓練や日常生活を通して体力作りを頑張りたいと思います