朝、夜は随分寒くなってきましたね。

今週は残業が続き、子どもと夕飯を食べることができなさそうです。

さて、岡山市障害者週間福祉コンテストで最優秀賞に選考された、私の作文をアップします。



聴こえなくても…              


私は妻と、五歳、三歳、一歳の子どもたちとの五人家族です。

三人の子どもを育てるということは、本当に大変ですが。妻と協力をしながら。毎日が楽しく充実した日々です。この三人の子どものうち、下の二人の子どもには、聴覚障がいがあり、生まれた時から耳が聴こえていません。それは二〇一〇年の夏の出来事でした。長女は一歳半検診の時に、先天性聴覚障がいであることが判りました。そして、長女の難聴発覚後に産まれた次女も、生後八カ月の時に、長女と同じく耳が聴こえていないことが判りました。 現在、聴覚障がいのある二人の子どもは、片耳に補聴器を装着し、もう片方の耳には人工内耳を装着して生活しています。

長女は昨年七月に、次女は今年四月に、それぞれ人工内耳のインプラント手術をおこないました。その後、難聴児通園施設で聴覚活用の療育をしていただく中で、徐々にではありますが、音や言葉への反応が出てきました。また、長女は言葉らしきものも、少しずつ出てきました。

しかしながら、同じ年代の子どもさんたちに比べると、話せる言葉の数も少なく、親子といえども上手くコミュニケーションが取れないこともしょっちゅうです。身振り手振りも取り入れながら、悪戦苦闘の毎日が続いています。 

親として、最初の長女の耳が聴こえていないと判った時、さすがに言葉を失いました。しかし、もともと知的障がい児施設で、ハンディキャップを持った方々の中で働いていた経験のあった私たち夫婦は、「絶対に使命のある子。夫婦協力して、しっかり育てていこう!」と、すぐに心を入れ替えることができました。しかしながら、二人目の子どもさえまでもが、耳が聴こえていないと判った時は「腰が抜けるほどのショックとは、まさにこんなことなんだろう」と、思えるほどの大きな衝撃だったことを覚えています。 医師からは、「今の医学では、先天性の聴覚障がいを聴こえるようにすることはできません。」と、告げられていましたが、「世界中のどこかに、先天性聴覚障がいを治すことができる魔法の薬があるかもしれない。」と、毎日毎日、インターネットで検索していたことを、昨日のことのように思い出します。

「どうして、我が家ばかりこんなに試練が起こるんだ!」と、運命の不条理のようなものさえ感じました。 

悶々とした日々が続いていたある日、著名な哲人の言葉に出会いました。その言葉は、「桜梅桃李。桜は桜、梅は梅、桃は桃、李には李。花にもそれぞれ個性がある。人もまた同じである。さまざまな個性の人が自分らしく花を咲かせ、しかも互いに尊重し、調和を保っていくのが人間協和の社会であり、平和の要諦といえよう」と、いうものでした。この哲人の言葉に「ハッ」と、あることにきがつきました。「いくら頑張っても桃の花は桜の花にはなれない。また、桜の花になる必要もない。桃は桃でいい。李は李のままでいい。聴こえないことも、子どもの個性として受入れ、前を向いて歩きだそう」と、思えるようになりました。またそれと同時に、それまで「聴こえないこと」が、不幸であると思っていた私は、「聴こえないこと、この事じたいが不幸なわけではない。不幸なのは聴こえないという現実から逃げ、そのことに負けてしまう生き方なんだ」と、いうことでした。耳が聴こえていても、不幸な人生を送る人はたくさんいます。人間の幸、不幸には、耳が聴こえることなんて関係ありません。そして、聴こえなくとも親子ともども成長し、社会にお役にたてる生き方ができるよう、幸せな人生を送っていこうと思っています。 

「桜梅桃李」子どもの障がいを、個性ととらえられるようになり、前向きに生きていけるようになりました。しかしながら、これから先も、小学校入学のこと、中学校入学のこと、そして就職のこと、結婚のこと…。まだまだ心配なことが無くなったわけではありません。

三重苦で有名なヘレンケラーは、「人生で一番楽しいことは」との問いに、「それは苦難を乗り越えていくことです」と、答えています。私たちも、そしてなにより我が子たちも、どんなことがあろうとも、子どもたちが自分のハンディキャップに負けない、人生の勝利者になってもらいたいと思います。


来週、島根で開催される人工内耳説明会で体験談をお話しすることになりました。

推敲に推敲を重ね、ようやく原稿が完成しました。

パワーポイントの資料も完成しました。

あ~、本当に疲れた。



皆さん、こんにちは。私は、○○と申します。本日は、子供が人工内耳をした父親の立場から、お話しをさせていただきます。どうぞ、よろしくお願いいたします。

私には6歳、4歳、2歳の3人の子どもがおります。こちらの写真は、左から、長男、長女、次女です。この3人の子供のうち、長女と次女が、生まれながらに耳が聴こえていません。


長女は新生児スクーリニング検査では聴覚に異常はみられませんでした。しかし1歳半の時に、右耳70db、左耳100dbの難聴であることが分かりました。長女は、昨年7月2歳8ヶ月の時に左耳に人工内耳手術を行いました。

次女も長女同様、出産時のスクリーニング検査はパスしました。しかしながら、生後7か月の時、長女以上の重い難聴であることが分かりました。次女の聴力は両耳スケールアウトでした。次女は本年4月、1歳6ヶ月の時に、右耳に人工内耳手術を行いました。そして、今月の26日には、左耳にも人工内耳手術を行う予定です。

「人工内耳」という言葉を始めて聞いたのは、難聴の遺伝子診断で訪れた神戸市立中央市民病院でのことでした。遺伝子診断を受診するために紹介状を出してもらおうと、松江の総合病院で遺伝子診断を受けることを話しました。

そこでドクターに話しをすると、「お父さん、遺伝子診断なんて絶対に辞めなさい。保険にも入れなくなるし、『子供の耳が聞こえないのは、お前のせいだ。あなたのせいよ』と、夫婦仲が悪くなり、家庭崩壊にもつながりますよ!」と、かなり強烈に反対されました。そして「私たちは、そんな恐ろしいものを受けようとしていたのか!」と、心が揺らでいきました。しかしながら、「なぜ、我が子が難聴に?」という、気持ちは日々、増していくばかり。「怖いけど、とりあえず話しだけでも…」と、妻を説得。紹介状をもらわぬまま、ネットで調べた神戸市立中央市民病院に駆け込みました。ここで、担当ドクターに、松江の病院で言われた事を恐る恐るぶつけました。するとそのドクターは、「遺伝子診断で、家庭崩壊する。しない。ということは、遺伝子診断そのものに原因があるのでなく、もともとの夫婦間の関係に問題があるのではないか?」とまで、話してくれました。また、診断後の「カウンセリング」も、しっかり実施している説明があり、不安もなくなりました。本日は、人工内耳の説明会ですので、詳しいお話しはいたしませんが、「なぜ、我が子が難聴に?」、という理由が知りたいというのは、親として自然のことだと思います。そして、私たちはこの遺伝子診断によって、「なぜ我が子が…」と、いう後ろ向きな気持ちより、「前に進もう!」という気持ちになれました。

お陰さまで、今のところ家庭崩壊もなく夫婦円満です。

また、この診断で人工内耳の効果が出やすいかどうか、進行性難聴であるかなども分かることがあるようです。最近では健康保険適用にもなりました。興味のある方は、是非、専門の病院でお話しを聞いてみてはいかがでしょうか…

それでは、人工内耳に話しを戻します。

神戸市立中央市民病院に通院する中で、長女への人工内耳を考えるようになりました。先天性聴覚障がい児への人工内耳は、倫理的な観点から反対する人たちも多いことは、この時、始めて知りました。支援を受けていた、ろう学校からは、人工内耳については、様々なことを理由に良い顔をされませんでした。また私たち夫婦自身にも、小さな2歳の子どもにメスが入るという恐怖心もありました。

そんな中、担当ドクターから、「お父さん、お母さんが聴こえなければ、人工内耳で聴力を上げることは反対です。でも、お父さんもお母さんも、聴こえてる。であるならば、親子で、言葉のコミュニケーションを取っていけるということは本当に素晴らしいことですし、決して親として特別な感情ではないと思います。言葉で育てのであれば、言語習得の臨界期は6歳頃です。早期の人工内耳装着は、言語習得には大変に有効です」という話しをしていただきました。それからも、夫婦で何度も話しあい、長女への人工内耳をすることを決めました。先天性聴覚障がい児へは、人工内耳をすればすぐに聴こえるようになる、そして言葉を覚えるというものではありません。我が子は現在、難聴児通園施設に通いながら聴覚活用の療育をしています。ここで、最近の難聴児通園施設での写真をご覧下さい。

最初の写真は、鳩時計の音を感じ、鳩が出てくる動きを楽しんでいるものです。遊びながら聴覚を活用してもらっています。

次は、長女が施設内で人工内耳の調整マッピングをしてもらっているところです。普段、活動している施設内でマッピングができますので、子どもも緊張せずマッピングができています。

次は、カレンダーで数字の勉強をしているところです。長女は3歳10ヶ月ころに、10までの数字が理解できるようになりました。

次に、人工内耳について、私なりに良い事、また不便なところを、お話したいと思います。

良くなったところは、やはり音への反応です。そして、言葉の覚えも速くなっています。ゆっくりとした成長ですが、親としてこの日々の成長を感じる歓びは、何物にもかえられません。まだまだ試行錯誤の毎日ですが、子どもとのミュ二ケーション、要求や、気持ちも、くみとれるようになりました。逆に、不便な点もお話しします。補聴器でも同じですが、機器の取扱いについては神経を使います。小さな子どもですので、やはり紛失や破損が心配です。落としても自分で気が付きません。特に、外出先や保育園での集団生活の中では、注意が必要です。また、万が一の為、動産保険にも入っています。

2人の子供は難聴児通園施設に姉妹で交互に通園するため、施設に行かない日は、保育園に預けています。入園の際、「人工内耳を付けて、無事に集団生活が送れるだろうか?」という、不安がありました。保育園側からも、耳が聞こえないということで、「手話ができる保育士が必要ですか?」と、いうような質問もあり「戸惑い」も、あったようです。保育園には、人工内耳の取り扱いや、子供たちの聞こえの特徴等を説明し、先生方にもよく理解をしていただいております。今のところ、保育園でのトラブルはありません。

言語習得については、どのようにすれば良いのか、家庭で何をなすべきか、このことも大きな課題です。これには、声援隊に所属し勉強しています。声援隊は聴覚障害のある子どもにも、聞いて話せる権利と可能性があると、聴覚障害児教育法を学ぶ保護者や、言語聴覚士など、全国的なグループです。松江でも、東京から先生をお迎えし、「難聴児への絵本の読み方研究会」という、勉強会を開催しました。興味のある方は、是非、声援隊のホームページをご覧下さい。

手術にあたっては沢山の迷いもありました。不安もありました。インターネットで見つけた、人工内耳に対する否定的な意見や書き込み、術後のマッピングやケアが島根では出来ないこと、小さな子どもの頭にメスが入ること、本当に最後まで迷いました。でも今では「人工内耳をして本当に良かった」というのが、私たち気持です。そして、島根でも人工内耳の特徴を理解した場所ができて欲しいと切望しています。また、人工内耳装用の年齢が低下しているという全国的な流れの中で、島根県においては情報が少なく難聴が分かってから、そこにたどりつくまでに時間がかかるという点も感じています。長女は、2歳8ヶ月で手術しましたが、「もっと早く人工内耳の事を知って、手術させてあげればよかった」と、いう気持ちがあるのが本音です。

最後になりますが、「人工内耳をする。しない」には関係なく、本日起こしの皆様にとって本日の会が少しでも、お役に立てば、幸いでございます。以上で、私のお話しを終わります。ご静聴、有難うございました。

投稿するからには「何らかの賞に入れば・・・」とは、思っていましたが・・・

こんなことになるとは!!!!


岡山市障害者週間作品コンテスト一般作文の部に、

作文を投稿したところ、なんと「最優秀賞」に選ばれてしまいました。

文才はありませんし、このブログも読み返すと「誤字脱字」が多い。

そんな私に最優秀賞とは、本当に驚きです。

12月9日には授賞式もあり、そこで自分で自分の作品を朗読することになるようです。

うれしいことに、副賞もあるようです。

もちろんに副賞狙いで、投稿したわけではありません。