なっちゃんの染色体 | ネコのつぶやき

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過去ブログがフラリと上がってきました。

5年前もなっちゃんのことを書いていたんだな。

このブログ記事から5年も経つことに驚きながら

5年も経ったのに未だにこの内容にドキッとする私がいることにも驚きます。

 

 

 

 

5年前のブログより~

 

なっちゃんはダウンちゃんです。

普通の人よりも染色体が一本多い状態です。

 

先日、通っている作業所の指導員さんとお話をしていた時に

話の流れから私が自分で発した言葉にドキリとしたのです。

 

 

「一本多いんだから、何か得することが無いのかな?」

 

普段は特別、気にしていないのですよ。

なっちゃんはそのまんまで”なっちゃん”だし

私は今のままのなっちゃんが大好きだし

なっちゃんがいるから見えてくる世界もあるし

とにかく、なっちゃんはなっちゃんでいいのです。

 

 

 

・・・・・と、常に思っているはずなのに

ふと出た言葉に自分でドキッとしましたのよ。

 

人生、損得じゃないのにね。

なんだろね。

 

 

 

なっちゃんはいつもと変わらずにニコニコしてるんだけどね。

私の中で、何かモヤッとした感情があるんだろね。

 

なっちゃんだけ、どうして余分に病院に行かなきゃいけないんだろ?とかさ

彼女は「痛くない!大丈夫!!」って普通の顔をしているけど、採血する時とか痛くないわけないよね?

赤ちゃんの頃から、何度採血されてるんだろ・・・とか思っちゃうわけよ。

(私も献血に行くのでかなりの回数の採血をされているんだけれど、それとは事情が違います)

 

 

 

なっちゃんばかり、どうして痛い思いをしなきゃいけないんだろね?

 

一本多い分、痛い思いじゃなくて、もっといいことがあったらいいのにね。

なっちゃんが痛い思いをするたびに、代われるものなら代わりたい・・・と思ってしまいます。

 

 

 

神様、どうして一本多く染色体をくださったのですか。

減らせないのならば、どうぞ痛いことは止めてくださいませ。

 

 

 

ダウンちゃん達は一見元気そうに見えても合併症を抱えている子が多くいます。

 

それでもニコニコして一生懸命に生きている子達です。

 

 

 

比べたくはないけれど

比べても仕方のないことだと重々わかっているのだけれど

なぜ、一本多いんだろう・・・って時々ふっと思うのです。

 

なっちゃんが普通の子だったらどんなだったんだろうね?って思わないと言えば嘘になります。

 

 

 

それでも、私は今のままのなっちゃんが好きです。

神様、お願いごとがあるとしたら・・・・

私はなっちゃんの穏やかな時間を願います。

なっちゃんがいつも今みたいにニコニコ笑って過ごせますように。

 

夢は?って聞かれて即答できない私が

唯一、願うことはなっちゃんの幸せな時間です。

なっちゃんがニコニコしていたら私は十分に幸せです。

 

 

******

 

 

今、こども食堂に来てくれているママちゃん達はたぶん、なっちゃんと同じ歳くらいの人が多いです。

みんな、ママになって、2人、3人の子育てをして、自分の仕事もして・・・

私にもこんな歳の孫がいたのかもしれない。

うらやましくないと言えば嘘になります。

なっちゃんがダウンちゃんでなかったら・・・どんな人生を歩いているんだろ?

ひょっとしたら、結婚もせずに若い男の子達をこき使ってバリバリ仕事をしていたかもしれません。

それはそれで、今とは全く違う母としての心配や思惑があるんだろうなとも思います。

 

人は無いものねだりが得意です。

おねだりするのは勝手だけれど、その”欲しいモノ”は本当に自分に必要なモノなんだろうか?

願っても、ねだっても、どんなに欲しても手に入らないモノは結局は自分には必要がないから手元にこないのかもしれない・・・と思ったりもします。

 

 

もっと、もっと・・・って思いたいかもしれないけれど、”今”で十分満足なのかもしれません。

 

”今”をちゃんと見ずにもっともっと・・・って言ってないかな?

 

きっと、”今”が一番幸せなのよ。

家族がみんな元気で、一日があっという間に終わるほど忙しくて、無いものねだりをしたらキリがないかもやけど、きっと今、欲しいモノは全部手元にあるんだよ。

 

なっちゃんが健常者じゃなくても、なっちゃんは彼女の人生を淡々と歩んでいます。

彼女には彼女の大切な一日があり、その一日が積み重なって彼女のヒストリーがあります。

なっちゃんの穏やかな一日を見守ることが私の使命だと思っています。

特別なイベントはいりません。

普通の穏やかな一日がずっと続いてくれたらそれで十分です。

普通の日が一番幸せな日であることをなっちゃんが教えてくれています。

 

 

 

 

次回の「こどもワクワク食堂」は

2024年8月24日(土)12時~14時
(8月も第5週まであります。食堂は第4週目の開催ですのでお間違えなく)

場所 国際交流シェアハウス やどかり

神戸市兵庫区中道通2-2-11
(兵庫警察署南、新開地駅・湊川公園駅より徒歩約10分)
予定変更の場合はFacebook等でお知らせいたします。
カレーを一緒に頂きましょうね。
子供無料、大人500円プラス(お気持ちをお願いいたします)
お米やお菓子などお配りできそうです。エコバックをお持ちください。
 

 

 

 

 

月に一度ではありますが、

いつもの笑顔に会えることを私達も楽しみにしています。

なかなか、ゆっくりとお話ができる状況ではありませんが

「こどもワクワク食堂」はみんなの居場所として活動を続けています。

相談事などありましたら、遠慮なく個人的にご連絡をください。

私の力は微々たるものですが、あらゆるところに連絡を取りまくって対処方法を探します。

自転車で走れる範囲ならばお米を積んで駆けつけますからねっ!!

ダイジョウブ!! 何とかなるから。何とかするから。一人で抱え込まないでくださいよ!

お電話でのお問い合わせは070-5463-8902 まで

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