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長女のなっちゃんはダウンちゃんです。
心臓に疾患があるもののお陰様で元気に作業所に通っています。
お休みで家にいるよりも作業所に行ってる方が楽しいみたいです。
支えてくださっている皆様に感謝です(*^o^*)
最近、ネット上で目に留まった記事に
”障害者の親の受容の段階”みたいな内容がありました。
要は、赤ちゃんが生まれて「障害児ですよ」って宣告されたことを
親としてどんな風に受け入れていくか・・・
いろんな段階があるんだよ～みたいな内容でした。
もちろん、いつまで経っても受け入れられない人もいるだろうし
認めたくない人もいるだろうし
そう思うと私は案外早くにその事態を飲みこめたのかもしれないと思っています。
初めての赤ちゃんがダウン症・・・
頭の中が真っ白になりましたよ。
なぜ？ どうして？ どうしよう・・・がグルグル渦巻きました。
おっぱいを飲むのが下手くそだったなっちゃん。
それでも一生懸命に吸い付いて
小さな手をギュっと握りしめている姿に生きる力を感じました。
「私の赤ちゃん」・・・私は泣くのを止めました。
なっちゃんが育っていく過程で不安が無かったわけではありません。
今、振り返ってみてもたぶん、その学術的にも解説されている「段階」を
知らず知らずにクリアしてきたんだなと思います。
下に生まれた男の子二人を育ててみて
決定的な違いがわかりました。
子育てって、それが健常児であっても障害児であっても
親の心配や大変さはそれぞれにあるものです。
何が違う？ わかります？
健常児の子育てはやがて終わります。
超過保護な親はわかりませんが、
普通の親子関係ならば親離れ、子離れの時期が自然にやってきます。
我が家も長男君はとっとと家を出ていき
ラインのメッセージもなかなか既読にならず（！）
”便りの無いのは良い便り”の意味を私に教えてくれています。
とりあえず、生きているみたいなので・・・まぁ、いいか。。。。
いつまでも「ママ！ママ！！」って言われるのも気持ち悪いし（笑）
このくらいの距離感がちょうど良いのかなというところです。
でもね、なっちゃんはずっと私と一緒にいてくれるの。
「なんで嫁に行かないの？」なんていう質問もされることないし
「いつまでも親のすねをかじって」なんて言われることもないし
私はずっと”ママ”でいることができるのですよ。
ちょっと得した感もありつつ
それが不安でもあるのです。
なっちゃんが生まれた時から
時々頭をよぎる不安・・・・
心配してみてもどうしようもないのに
周期的に夜も眠れないほどに襲ってくる不安感。
その不安感も障害児を育てている親は誰しもが持つものだと
先の文献にも書いてありましたが。
私がいなくなった後、なっちゃんはどうするんだろ？
誰がなっちゃんのご飯を作ってくれるんだろ？
誰がなっちゃんの身の回りの世話をしてくれるんだろ？
誰が・・・・？
そんなもん、考えてみたって仕方のないことでしょ？
どうなるのか、わからないもん。
取り越し苦労って言われたらそうかもしれないし。
考えすぎって言われたら、そうかもしれないし。
でもね、不安で不安で仕方が無くなる時が年に何度か襲ってくるの。。。。
下の二人にはこんな感情は無いのですよ。
私がいなくなっても適当に元気に生きていくだろう～くらいの感覚。
普段はね、なっちゃんがダウンちゃんだってことも大して気にしていないのですよ。
たまに「小学校の時の友達が嫁に行ったらしい」みたいな話を聞くと
胸がキュッとすることはありますけどね。
それも別にうらやましいとか、腹立たしいとかっていう感情とは別のモノです。
”ないモノねだり”感は・・・ちょっとあるかもしれない？
なっちゃんは毎日、元気に作業所に通っています。
作業所で任される仕事が嬉しくて、楽しくて。
一緒に過ごす人達とも仲良くやっているみたいです。
私はなっちゃんがずっとニコニコと今のペースで暮らしていければいいのです。
私がいなくなった後も、なっちゃんが心配することなく過ごせる環境を作りたい。。。
数年前にある日突然、私の中に降ってきた「グループホームを作りたい！」は
障害児を育てている親にはわかってもらえる気持ちかなと思います。
お金も必要だし、組織も必要。。。。
普通の主婦の私が抱く夢としては無謀すぎるかもしれません。
でもね、きっと何か方法があるの。
一番良い方法がきっと見つかるの。
私、信じてるから。
なっちゃんと、一緒に作業所に通うメンバーが
安心して暮らせて、作業所にも通えるような家を作ります。
私、このブログに書いていること、結構叶ってるんだな(・・。)ゞ
この夢もきっと叶いますように。
私はなっちゃんが笑顔でいられるのなら何でもできますp(^-^)q
こんなお話も「障害者のママ達のお話お茶会」でできたらいいな。
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ももちゃん達も安心して暮らせるお家。