改めて検査を受けるため、
今度はヒナ
と２人で出掛けました今回は午後一番の診察だったため
ヒナ
に睡眠薬を飲ませ眠ったのを確認してすぐ
診察となりました
心エコーの機械の専門技士の方が
ヒナ
の体制を変えながらあちこちを写し数字を見たり心臓の動きを確認して
主治医の先生と話されていました
眠りの浅かったヒナ
は30分もしないうちにモゾモゾと動き始め
もう少し見たかった風の先生方も
一先ずの結論は出たとのことで
そのまま、結果を教えてくださいました
…先天性大動脈二尖弁、で間違いないとのことでした。
ただし、この症状に付随するような狭窄症(血液の出入りを調整する弁が狭く、血流が滞る状態)や弁閉鎖不全(弁が閉じる状態)にはなっておらず、今のところは正常に機能している
とのこと。
左心室が異様に肥大しているが、そのわりには数値に異常が見られないことが不思議で、そこまで詳しく調べたいが、続けて睡眠薬を飲ませるわけにもいかないので、今回はここまで
と話されたのですが
突然ヒナ
の顔をまじまじと見つめ手の平を見させてくださいと
言われました。
ヒナ
の両手を確認するとヒナちゃんの手のひらには
ますかけ線といって、
真横に一直線の皺があります。
これは実は、染色体異常がある患者さんに
見られることの多い手相なんです。
もちろん、この手相でも異常のない方も
おられます。
ただ、前回はそうは思わなかったのですが
今ふと、お顔を見て、そんな気がしてしまったので。
もしそうだとすれば、心疾患の説明がつくんですが、そうではない可能性もあります。あくまでも念のため、私がそんな気がしてしまったので、血液検査をさせていただけませんか？
…お願いします、以外の返事、出来ないですよね
少なくとも私は出てきませんでした。
そのままヒナ
は採血に回され(腕からは上手く取れず、手の甲から採ったそうで、痛みと怒りとで真っ赤な顔で泣きじゃくってました
)待ち合いの廊下で、主治医の先生と
次回の打ち合わせをしました。
結果は１か月後。
念のため前日に、検査結果が出ているか
確認の電話を入れてほしいと。
それから母子手帳と
これまでの発育状態を確認され、
ヒナ
にSGA低身長症の可能性があることも告げられました。SGA低身長症
「Small‐for‐Gestational Age」の略。
お母さんのお腹の中にいる期間（在胎週数）に相当する標準身長・体重に比べて、小さく生まれること。身長と体重が100人中小さいほうから10番目以内に入ると、SGA。そのうち約90％は、2－3歳までに成長が追いつきますが、追いつかない場合は、SGA性低身長症。
この場合、３歳頃までは成長具合を経過観察し、SGAが確定した時点から成長ホルモンを投与して成長を促す治療が必要になるそうです。
そして、このSGAの原因も、もしかすると染色体異常から来るものかもしれない、と。
旦那
が仕事を休めなかったとはいえこんな話が出てくるとは思っていなかったとはいえ
一人で聞くには、重たい、きつい話でした
何で私の子に
何でヒナ
に私のせいって、思っても仕方無いけど
そうとしか思えず
車を運転しながら家までは持たず
途中車をとめて泣きました
私はヒナに何を背負わせてしまったんだろう、どうしてヒナなんだろう。
実家の母に電話をしました
母
も絶句し、でも私達にとってはいつでも会いたい、可愛い初孫に変わりはない
あんたにとっても可愛い娘でしょう？
でも一人で聞くのは大変だったね
大丈夫？週末そっちに行こうか？
(片道新幹線
乗り継いで４時間かかる)でもまずはとにかく旦那さんとちゃんと話なさい。次の時には一緒に来てもらえないの？
と言ってくれ、
少し落ち着くことが出来ました。
旦那には帰宅してすぐ伝えました
謝りました。
健康体に生んであげられなかったこと
染色体異常はまだ分からないけれど、心疾患は確定してしまった、そんな娘を、家族を持たせることになったこと
そして、次の診察の日に、出来るなら、有給でも何でも良いから、一緒に来てほしいことをお願いしました。
会社には掛け合ってみると約束してくれました。
どんなヒナ
でも、我が子だから、私達に出来ることをしてあげよう、と話しました。それだけは変わらない気持ちだと。…時系列がようやく追い付いて、
来週、検査結果を確認することになります
寝返りが出来るようになったヒナ
あやすと、時々声を出して笑うヒナ
オーボールが大好きで、振り回して放り投げて、遠くに飛ばしちゃって遊べなくなって愚図るヒナ
組立式のメリーを蹴飛ばして壊して遊ぶヒナ
そんなヒナにいつも癒され
振り回され
寝顔を見ては、ごめんなさいと
泣いてしまう私
。何がわかっても、ヒナを可愛いと思う気持ちは変わらないけど
ヒナのその小さな肩に、これ以上なにも
背負わせずにすめば良いのにと
願うことは止められません。
でも、最初の心雑音発覚以来
ずっとそう願っているのに
そうなってほしくない方に
進んでいっています。
どんな結果が、待っているのだろう。