６月２９日（土）ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）主催の第９回東海学集会が、三重県桑名市にある桑名市民会館で行われました。
①運営委員 野原さんのご挨拶
②ファイザー（株）コミュニティー・リレーション課
課長 喜島 智香子氏ご挨拶
④自己紹介
⑤講演
テーマ 「新しい難病患者への新制度」について
講師 JPA事務局長 水谷幸司氏
⑥質疑応答
⑦次回開催日程のお知らせ
参加団体 Fabry NEXT
愛知繊維筋痛症患者・家族会 エスペランサ
愛知県脊柱靭帯骨化症患者友の会 あおぞら会
日本網膜色素変性症協会愛知支部 JRPS
ポリオ友の会東海
NPO法人日本マルファン協会
愛知県筋ジストロフィ協会
静岡県難病連
全国パーキンソン病友の会 静岡支部
日本リュウマチの会 静岡支部
静岡県中部難病ケア市民ネットワーク
岐阜県難病団体連絡協議会
三重県難病連
稀少難病の会 みえ
三重乾癬の会
CMT友の会
JPA事務局長
「まねきねこ」ライター
ファイザー株式会社コミュニティー・リレーション課
参加者合計 ２９名
参加してみて。
・医学的には患者、社会的には障害者という事を、難病患者がしっかりと理解することが大事。
・過去の福祉施策の流れを知ることが、これからの法や制度改革に意見していくのに大事。
・難病について市町村の担当の課が良く分かっていないという問題がある。
・これからは難病患者、障害者、当事者間の連携が大事。
難病患者と障害者が一緒になって活動している、静岡県中部難病ケア市民ネットワークの存在はとても大事だと改めて感じました。