遠位型ミオパチー患者会より 自民党・難病等に関するプロジェクトチーム

5月20日、自由民主党本部で行われた難病等に関するプロジェクトチームに、遠位型ミオパチー患者会代表代行と事務局長が参加いたしました。

難病対策についてのヒアリングとして貴重な機会を頂き、PADMとして望む今後の難病対策を訴えさせていただきました。

具体的には、難病の多くは治療法が確立されておらず、創薬とそのシーズを見つけるための研究に力を入れてほしいという内容です。

安倍総理が「天命」とまでおっしゃった難病研究や治療薬開発を、国を挙げて取り組んでいただくべく、ＰＡＤＭは今後も積極的に活動を展開してまいります。

当日の代表代行の発言が、医薬経済社の記事で取り上げられました。

https://www.risfax.co.jp/risfax/article.php?id=41309

記事の内容は以下の通りです。

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2013年5月21日 .
『自民党・難病ＰＴ　ウルトラオーファン開発、日本版ＮＩＨに期待感』

　自民党厚生労働部会の難病プロジェクトチーム（座長＝衛藤晟一参院議員）は20日、今後の難病対策のあり方について患者団体などから意見を聞いた。そのなかで、患者数がとくに少ないウルトラオーファン薬の開発推進に向けて、政府が設立を検討中の「日本版ＮＩＨ（米国立衛生研究所）」に期待する声が上がった。

　ＰＡＤＭ遠位型ミオパチー患者会の副代表理事は、現在第1相を終了した新薬の研究費を確保するため、「厚労省、文部科学省、経済産業省と渡り歩いた」と苦労した過去を説明。そのうえで、日本版ＮＩＨによって研究費が一元化されれば、「研究から新薬の実用化まで一気通貫でつながる」と期待感を示した。

　ＰＴは今後、日本版ＮＩＨの検討状況を含めて政府の動きを見ながら、必要に応じて提言することも検討する。衛藤座長は冒頭に挨拶し、難病解決にもつながり得る「医療技術や医薬品の開発について、アベノミクスの成長戦略のなかでも打ち出している。少しでも前向きに進めていきたい」と語った。