こんばんは 「ようよう坂町」
毎週金曜日朝７時からは異業種交流の
「積極人間の集い」です。今日は１３０１回
で、ゲストはCTDサポーターズ協議会会長
の釜山三重子様です。演題は「難病につい
て」です。釜山さんの娘さんはピアニストを
目指していましたが、19歳の時に肩が脱臼
したので病院に行ったら「マルファン症候群」
であると診断されました。
マルファン症候群は、骨格や心臓、血管な
ど多くの器官に症状が現れ、突然死する
可能性もある難病です。３／４が遺伝で１／４
突然現れるものです。
ところが23歳の時に「マルファン症候群」では
なく「エーラス・ダンロス症候群」とわかり、
24歳で「エーラス・ダンロス症候群」の関節型と
いわれました。エーラス・ダンロス症候群は、
結合組織の遺伝性疾患の一つであり、主に
コラーゲンに関連する結合組織の先天性代謝
の異常が原因とされています。皮膚や関節が
過度に伸びたり、皮膚・血管が弱く大動脈瘤破
裂や脳血管障害を引き起こします。
「エーラス・ダンロス症候群」の研究をしている
医師は日本で３人しかいません。
2005年7月マルファンサポーターズ協議会（MSC）
を立ち上げ、マルファン症候群の難病指定と認知
活動に取り組んできました。
しかし、最近になってマルファン症候群ではなく、
同じく結合組織疾患であるエーラスダンロス症候
群であることがわかりましたので、マルファンサポ
ーターズ協議会改めCTDサポーターズ協議会とし
てマルファン症候群やエーラス・ダンロス症候群を
含む結合組織疾患全般に難病指定獲得の範囲を
拡大し、活動を広げていっています。
昨年は厚生労働省に陳情し、研究費の予算がつ
き喜んでいます。
娘さんの釜山十二華さんは、この難病と戦いなが
ら各地で演奏活動を続ています。「エーラス・ダン
ロス症候群」と「マルファン症候群」の周知活動を
兼ねて病気や心に傷を負った人達のために、癒
され、そして、元気が出るコンサートを目指し、精
力的に取り組んでいます。また「きらっと生きる」
（NHK教育）や24時間テレビ（日本テレビ）などを
はじめ、各種メディアに取り上げられています。
そういえば、坂町の小学校にも演奏で来ていただ
いたことがあります。
難病なのに難病指定されないため、医療費がか
かるとのことです。協議会を通じて難病指定を目
指すとともに、研究の医師が増えることを願って
います。皆さんの力が必要です。ぜひ協議会に
入会してくださいと結ばれました。
今日も今まで聞いたことのない難病の話とそれ に取り組む釜山さんの熱意に会い、いい集いで した。 http://www.marfansupport.net/ |