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運命の子　トリソミー

副題に　短命という定めの男の子を授かった家族の物語松永正訓　小学館21トリソミーは知っていたが13トリソミーや18トリソミーはこの本で初めて知る。重い奇形を生じて短命であるという。生まれてきた子が生命維持にかかわる生物学的異常をもち、長くは生きられないとわかったとき、延命のための手術や処置などをするのかどうかの議論をすることがあることも知った。医療者、家族の思いと決断がそこにある。

40日+30日後

退院して1か月。デイサービスは行っていない。来週からと先延ばしが続く。便秘の悩みを母がこぼす。食は前より細くなっているようだ。入院中で5キロ減り50キログラム。めまいがするという。テレビののど自慢の生放送を見て、前にもこの人見たという。多少うつらうつらしているときがある入院中の思いを話始めた。毎日のように同室の人が変わるという。生きて帰ってきたのだねえとかえす。夜もコルセットつけているんではずしてもらう。

疲弊

12月から体調が悪くて、3月入っても　気分も冴えない。1月の11日に父がひっくり返り、翌日入院　2月20日退院、介護度は3になったようだ。意欲は低く、デイサービスは消極的。二人だけでやっていけるのだろうかと不安も多い。当人たちは　やる気だが心配。仕事も　不安なことが多く、快調ではない。気も使う。気が付けば神社お寺ばかり休みの日行っていた。

よい支援、ズレてる支援

支援の在り方、障害受容について　3冊　もやもやとしたものが腑に落ちる問題提起と意見を載せている本を入手した。よく考察してみようと思う前に限られた研究期間でもっと必要としている若い人が来たので勧めて貸し出してしまった。ところで　今日のバリバラは福島の障がい者と支援の不足がテーマ南相馬は高齢化率が先に10年後20年後に予測される程度に達し　高齢者障がい者に対する介護人不足、現員も手一杯という状態とのこと。社協の人はできることをするしかないと言っていた。原発地域の4つの病院から転院した患者、精神障がい者の退院地元帰還は県立病院が今進めているところだという。共に生きることを考え、どのように南相馬でなされていくのか、できることを応援し、見守りたい。明日のわれらの問題でもあるのだ。

旅のラゴス

長い休みの間に本が増えてしまうのであるが筒井康隆の小説が書店で目に入る。ファンだったが　父と同じ年だとわかったとき　ふと　熱が冷めたそんな思い出の作家。おりしも　父は骨折し入院。右往左往する気持ちの中で筒井康隆氏のこの小説は一味違った魅力でエンディング。

家族がいなくなった日

今田たまさんの体験。家族がある日突然理不尽なことで巻き込まれて殺された。とても切なく苦しい体験であったことがよく伝わってくる。かけがえのない物事とともに期待していた日常を喪失することと　それを受けての行動は苦しい。コミック誌で連載されていた時はもっと生々しかった記憶があるがその連載時とは違った形でまとまっている。今田さんはいまは穏やかな気持ちだろうか。

誰もが知ってる小さな国

有川浩氏の物語はみごとに佐藤さとるさんの文体をそのままに。村上勉さんの挿絵もなつかしく、しかも新しい形で誰もが知ってる国が登場するとはなんとも言えず、久しぶりにわくわくとしながら読みすすめた。そして、インクリュージョンの物語でもある。

国を救った数学少女

「窓から逃げた100歳老人」に続く　ヨナセンの小説 スウェーデンから　ポジティブに生きる,ちょっとした才能やくせを持つ庶民。数学少女とはおおげさでは？王様や首相も登場。脳天気と言うかなんというか深刻な状況でも　乗り切れる人生捨てたものではないのでは前向きに思えてくる。のほほんとした娯楽時代劇の雰囲気もある現代史を含めた小説「政治とエリート」へ中立かつ皮肉めいた記述が痛快。

12月へ

ほとんど工房で染色作業ができず半年。大学の冷凍庫が使えないので工房に冷凍庫。草木染の染料になる草花を冷凍して貯めています。染色用にブルーべりーをたくさんくださったところがあってありがたいこと。春までにブルーベリーの使い方レシピをなんとかしたいです。先日　藍染めが少しできて、やっぱり面白いなあと　ながめます。今日は　プランターを冬支度にして、ビオラは黄色いのを植えてみました。自律神経に効果があるというCDを視聴モニターをしました。

研究の参考書

●基礎から学ぶ楽しい学会発表・論文執筆　中村好一　医学書院　2013　読んでいて楽しい。発表や論文へ向かう敷居も低く思えてくるが重要な倫理や基本のこと、まっとうなことが書いてある。　　著者は公衆衛生学の専門家　資料もコラムも充実　●新版アフォーダンス　佐々木正人　岩波書店　2015　岩波科学ライブラリー234　すごくアカデミックな必読の書という気がするが　読んでいて楽しくない。高尚すぎるし、私には難解。　でもすごく必要な気がしてくる本。

信頼したい人

思いがけないことがある病院なのに　古くさびている車いすがある公立なのに雨漏りがする個所がある病室に虫がいる、汚れがある。片づけられるべきものが片付いていない。チームワーク連絡が不足している自分が懸命にしたことに意見が来るそんな思いがけないことが現場ではある。古い建て替え前の病院や資金が不足している施設ではある。組織集団に何かしらの葛藤や問題が生じているときもある。どれも自分が見聞きしたことでもあるそこからどう行動するかである。それらの思いがけないことを指摘しながら　その中に価値観を込めて言う人がいる。がっかりした、びっくりした、ひどい、こんなとこにはいたくない。そういう人にあなたは何をしたの？何をするのと問うとびっくりされることがある。えっ！（共感してくれないのみたいな表情）文句になり批判になるだけの人はそうなる。で、なにかの原因をみつけてだれだれが悪い、自分は悪くない、自分の都合をまくし立てることがある。外に向かわない人は固まって無視になる下手をすると立派な地位・業績を持とうとする人も、このようなことをすることがある現場の直接管理者・担当者は気が付いているのかどうか？修復の予定を伺ってみる修理をする、掃除をする、自分にできることはないかどうすればいいのかなと考えてみる提案する。「気が付く」から「変えられる」そういう人を信頼したい。　

二人の老女

ヴェルマ・ウォーリス　草思社文庫日暮里の駅ビル書店で、目に飛び込んできた本。属する集団から遺棄されたアラスカインディアンの老女達の話。ストーリーは複雑ではない。しかし、勇気が湧いてくる。飢餓と生命が危うい環境に対して　朋友、生きるための技術、仕事、そして家族仲間の存在を考える。福島原発避難区域とそれに向き合う人々への訪問をどうしようかと考えているときにこの本は出合った。なにかヒントになりそうな気もする。

ヘンな論文

サンキュータツオ著者は芸人さんだということであるが、研究者でもある。辞書を集めているとラジオで聞いたような気も。とんでも学会は対象が？だが　実にまじめな知的な本。研究入門書としても役立つと思う。その中の湯たんぽの伊藤先生の話、後日談は涙が出てくるような真摯なもので研究、研究者、研究対象とはなにか　とてもよく整理されていると思う。実は 自分の周り、研究者と学生にはいろいろな人がいて疲れ果てていた。ここに感想を書いて公開するのも気が引けて遠のいていた。こういう真面目に自分の関心を掘り下げる人たちがいると思うと勇気が湧いてくる。

迷走中

４月からいろんなことがあって、落ち着かない。放送大学は　アラビア語、アフリカ史、国際福祉となんだか広がってしまって受講中アート活動の展覧会はでかけてみている学生へ教えることの時間は多い。

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６月へ向けて

５月２５日の地震はゆれたけど赤いパズルのりんごが落ちただけで組みなおした。雨のシーズンになったので吹込み浸水に備えなければと思う。学校の仕事が忙しくてなかなか作品の分析制作ができずにいる。倉庫代わりになっていて土日にゆっくりいられないことも多い。それでも、いろいろな物事を整理しておくには都合がいいし、素敵なものも増えたので置いて眺めるのも楽しい。

落ち着いた場所

気が満ちているパワースポットというのが流行しているが香取神宮、息栖神社、鹿島神宮に行ってみた。いずれも古い社。香取神宮門前に商店はあるが、参拝する参道の方向がたくさんあるようで　階段そばまで車が停められる。石段真ん前に駐車している人を初めて見た。犬も多い。池もあり、庭園風でもあり、間口が広い感じ。宝物殿は寄贈された珍品も展示。いろいろなものが集まってくるのだろうカエデの木が青々と参道に。息栖神社ひっそりと河方向からまっすぐ参道。商人、物が流れるイメージ井戸、湧き水への信仰もあり。稲荷社が存在感あり、狐様の石像がほおかむりして立ち並ぶ。杉の木も大きい鹿島神宮駅近くの市営駐車場から。木製だが鳥居ができていた。今回は奥の院にはいかず、本殿と宝物殿の参拝のみ。ここも参道参拝方向が常と違うところだが、前回より、松の木やなにかが生き生きしていた気がする。門がガンダム風だと通行のどなたかが言っていたが、なるほどと思う。宝物殿では　剣を拝見。長くて重い宝剣である。重さのレプリカを置いてあるのはよい。流行の人・ものを集めている神社ではなく、信仰の中心として生活の中にとけこんでいるのでゴールデンウィーク中も人ではそれなりにあるが多すぎもせず、老若男女が静かにお参りに来ている。門前の店も落ち着いた調子である。

去る人、現われる人

先週の金曜日急逝する人あり。土曜の夕方報せを聞く。今週の金曜日、消息不明の叔父から電話があったと言うのを昨日聞く。どちらも本当かどうかと思う出来事。こころがゆれる。叔父のほうはどうなるか。上京してきて母が一番近い所の身内で行き来していたが十何年も前に消息が途絶えていた。はるか遠方に住む叔母は、よかったね　と。一報を入れた母にそう言ったという。遠いからそんなことも言える、腹がたつと、母。関係が近ければ近いほどそうなる。